Якщо ви недавно дізналися, що ваша дитина аутист, можливо, ви відчуваєте суміш емоцій. Можливо, ви відчуєте полегшення, дізнавшись більше про них нейродивергенція, але боїться того, що може принести майбутнє. Можливо, ви раді допомогти їм отримати доступ до підтримки, яка допоможе їм процвітати, але хвилюєтеся, як підключитися до цих послуг і розміщення. Всі ці емоції цілком зрозумілі.
«Перший крок — зробити кілька глибоких вдихів і переконатися, що ви маєте те, що вам потрібно емоційно», — каже Зої Гросс, директор із захисту інтересів Мережа самозахисту аутистів (АСАН). «Для багатьох батьків дуже важко, коли вони отримують діагностика аутизму", - каже Гросс.
Стигма та страх є сильними силами, які впливають на те, як наша культура бачить і говорить про аутизм. Але навчання аутизму може допомогти вам краще зрозуміти свою дитину, боротися зі стигмою та «навчатися». реальність цієї інвалідності», яка для людей з аутизмом «це просто те, як ми живемо», Гросс каже. «Нам це не страшно».
Типи терапії, втручання та адаптації, які знадобляться вашій дитині, залежать від її індивідуальної ситуації. Коли ваша дитина
«Якщо ваша дитина не має надійного способу спілкування, це першочергове завдання», — каже Гросс. Дуже важливо допомогти вашій дитині знайти спосіб виразити свої бажання та потреби. Для деяких дітей-аутистів це означає логопедію. Інші використовують пристрої перетворення тексту в мовлення або інструменти, які дозволяють людям спілкуватися без розмов.
Фізична терапія, ерготерапія та психотерапія – це всі варіанти, які можуть допомогти вашій дитині отримати нові навички. Наприклад, якщо у вашої дитини проблеми з почерком або вчиться зав’язувати взуття, вам може допомогти трудотерапія. Якби їм допомогли ходити та рухатися більш скоординовано, фізіотерапія могла б бути хорошим варіантом. Якщо вони відчувають тривогу, пригніченість або депресію — або якщо їм важко зрозуміти, що вони відчувають і як реагувати на свої почуття — може знадобитися бесідна терапія. Доступ до всіх типів терапії, які можуть бути корисні вашій дитині; тільки один може не задовольнити всі їхні потреби.
Іншим ресурсом є послуги тимчасового відпочинку. «Доглядальники за людьми з аутизмом можуть запросити когось, хто буде доглядати за ними вдень або на вихідні, щоб вони могли відпочити», — каже Гросс. Якщо вам потрібен час на самоті — або з друзями, сім’єю чи власним терапевтом — під час того, як ви обміркуєте свої почуття щодо аутизму вашої дитини, послуги перепочинку можуть допомогти.
Доступ до служб аутизму
Якщо ваша дитина-аутист відвідує державну школу та отримує т.зв спеціальна освіта, відповідно до законодавства, вони мають отримати індивідуальний навчальний план (IEP), який містить освітні цілі дитини та дорожню карту для їх досягнення. Цей план, який складається школою, «має бути розрахований на одного учня і бути справжнім індивідуалізований документ», повідомляє Міністерство освіти США. Вчителі, батьки, адміністратори шкіл, інші спеціалісти, наприклад консультанти, а іноді й самі учні можуть внести свій внесок у ці плани.
Залежно від потреб вашої дитини, школа може надавати терапевтичні засоби, індивідуальних помічників у класі, альтернативні та доповнювальні комунікаційні засоби тощо.
Якщо ваша дитина занадто мала, щоб відвідувати державну школу, вона може бути такою мають право на послуги раннього втручання, за даними Центрів контролю та профілактики захворювань.
Окрім з’ясування того, яка терапія та послуги потрібні вашій дитині, також важливо переконатися, що ваша дитина не отримує послуг, що базуються на шкідливих уявленнях про аутистів. «Якщо послуга спрямована на те, щоб аутист виглядав неаутистом, а не зосереджувався на тому, що йому потрібно, для нас це справді тривога», — каже Гросс. «Ми рекомендуємо відмовитися від ABA [прикладного аналізу поведінки]», який «в основному є використанням винагород і покарань, щоб змусити когось продемонструвати певну поведінку», — каже вона.
ABA - це Найбільш широко використовувана терапія аутизму. Однак підхід, який виник у 1960-х роках, прихований історією тиску на людей з аутизмом, щоб вони відповідали ідеям про те, як виглядає «нормальна» поведінка — по суті, надихає. маскування аутизму, як-от змушувати дітей-аутистів дивитися очима, припинити плескати руками або не говорити про їхні особливі інтереси. У 2018 році вивчення дітей і дорослих з аутизмом, дослідники виявили, що майже половина людей, які пройшли терапію ABA в ранньому дитинстві, «відповідали діагностичному порогу для ПТСР».
Під час спілкування зі своїм шкільним округом ви можете відмовитися від послуг, які не хочете, щоб ваша дитина отримувала. «Батьки точно можуть сказати, що вони не хочуть, щоб їхня дитина отримала ABA», — каже Гросс. «Вони можуть переконатися, що в IEP немає нічого про те, щоб дитина виглядала не аутистом, що в ньому немає нічого про зниження стимулювання, що він не дозволяє використовувати обмеження або ізоляції щодо дитини», – додає вона.
Зрештою, мета полягає в тому, щоб допомогти вашій дитині бути щасливою, успішною та процвітаючою, а не стерти її аутизм.
Додаткові ресурси з аутизму для батьків
- ASAN «Почніть тут: посібник для батьків дітей-аутистів» описує, що таке аутизм і які послуги доступні (і як оцінити якість цих послуг). Він також ділиться інформацією про закони США, які захищають права вашої дитини. Одним із таких законів є Закон про американців з обмеженими можливостями, яка «забороняє дискримінацію за ознакою інвалідності при працевлаштуванні, як на державному, так і на місцевому рівні уряд, громадські приміщення, комерційні об’єкти, транспорт і телекомунікації». Інший - це Закон про освіту осіб з обмеженими можливостями, який «вимагає від державних шкіл надавати всім дітям з обмеженими можливостями безкоштовне навчання відповідну державну освіту в середовищі з найменшими обмеженнями, що відповідають їх особистості потреби».
- Посібник мислячої людини з аутизму, організація, яка об’єднує такі ресурси, як освітній контент про аутизм та інформацію про спільноту аутистів і правозахисні організації.
