في المرة الأولى التي أخذت بنت، لوسي ، في نزهة في المنتزه بداخلها عربة، كنت مشلولا تقريبا من الخوف. مررت بقائمة مراجعة ذهنية للطوارئ والإمدادات الطبية التي سأحتاجها لمعالجة كل حالة. لقد تأكدت من شحن هاتفي الخلوي بالكامل وفحصت مرارًا وتكرارًا أن لديّ مفاتيح منزلي قبل أن أغلق الباب الأمامي خلفي.
كان هذا في أوائل ربيع عام 2015 ، عندما كانت لوسي تبلغ من العمر حوالي 9 أشهر. ولدت لوسي في يونيو الماضي في 26 أسبوعًا من الحمل: كانت تزن رطلًا واحدًا فقط، ست أونصات. كان لابد من ولادتها عن طريق قسم قيصري طارئ قبل ثلاثة أشهر من موعد ولادتها عندما تم تشخيص زوجتي بأنها مصابة بتسمم الحمل الحاد ومرض قاتل يُدعى HELLP. تم تنبيب لوسي لمدة ثلاثة أسابيع ، مما يعني أنها بدأت حياتها على أجهزة دعم الحياة ، وقضت 141 يومًا في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مركز Beth Israel Deaconess الطبي في بوسطن.
هذه القصة قدمها أ أبوي قارئ. الآراء الواردة في القصة لا تعكس بالضرورة آراء أبوي كمنشور. ومع ذلك ، فإن حقيقة أننا نطبع القصة تعكس اعتقادًا بأنها قراءة ممتعة وجديرة بالاهتمام.
عندما تمكنا أخيرًا من ذلك أحضر لوسي إلى المنزل
لقد أحضرنا لوسي إلى المنزل أيضًا في أسوأ وقت ممكن من العام: أوائل نوفمبر ، منتصف موسم البرد والانفلونزا. قالت ممرضات وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة إن بيتنا الشتوي الأول سيكون "سجن بريمي" ، وهذا بالضبط ما شعرت به. ذهب كل طاقتنا الجسدية والعقلية لإبقاء لوسي على قيد الحياة وحمايتها من الجراثيم التي يمكن أن تعيدها إلى المستشفى. المرة الوحيدة التي غادرت فيها لوسي المنزل كانت لمواعيد أسبوعية معها طبيب الأطفال وطبيب الرئة.
على الرغم من بذلنا قصارى جهدنا ، تم إدخال لوسي إلى مستشفى بوسطن للأطفال أربع مرات في ذلك الشتاء. حدث أول اعتراف مفجع للقلب بعد 10 أيام فقط من تسريحها من بيت إسرائيل. كان الدخول الثاني في منتصف ديسمبر ، وانتهى بنا الأمر بقضاء عيد الميلاد الأول معًا كعائلة في المستشفى ، والذي بدا مناسبًا بشكل غريب. تم قبولها أيضًا في يناير ومرة أخرى في فبراير. شعرنا بالإحباط والارتباك ولم نكن نعرف لماذا لم نتمكن من إبعادها عن المستشفى.
سواء في المنزل أو في المستشفى ، كانت أعصابنا متوترة من المعدات الطبية التي تنذر بالخطر باستمرار. لم نتمكن من إبعاد أعيننا عن Pulse Ox ، حيث تخبرنا أرقامه الحمراء المشؤومة بمستوى تشبع الأكسجين في لوسي. عندما انخفضت "جلساتها" بشكل كبير ، انطلق صوت إنذار Pulse Ox وعلينا التحقق مما إذا كان المسبار كانت تقرأ جيدًا ، خرجت الكانيولا من أنفها ، أو كانت حقًا "تبتعد عن الجلوس" وتحتاج إلى المزيد الأكسجين. كتبت في ذلك الوقت قطعة بعنوان "آلة العاطفة" ، والتي تقرأ عن قصد مثل رواية بائسة. يبدأ بمطالبة القراء بتخيل العيش مع آلة تتحكم في عواطفهم في جميع الأوقات ليلاً ونهارًا.
في شهر مارس من ذلك العام ، مرت لوسي خلال شهرها التقويمي الأول دون دخول المستشفى. بعد سلسلة من الأيام الحارة ، كنت مصمماً على اصطحابها في نزهة في أقرب حديقة تقع على بعد حوالي سبعة مبانٍ من منزلنا. بعد يومين من تقديم الأعذار لعدم الذهاب ، قلت لنفسي ، "هذا سخيف. يجب أن أكون قادرًا على اصطحاب ابنتي في نزهة بالخارج! " هذا النشاط الدنيوي المتمثل في دفع طفلنا أصبحت الحديقة في عربتها ترمز إلى كل شيء حرمناه منذ اللحظة التي أصبحنا فيها الآباء.
ذهبت من خلال قائمة التحقق الخاصة بي. لقد قمت بتحويل قنية لوسي من مكثف الأكسجين إلى خزان أكسجين محمول. تحققت من امتلاء الخزان ولم يكن هناك تسرب. لقد تأكدت من أن بطارية Pulse Ox مشحونة بالكامل وأن هاتفي الخلوي كان كذلك. لقد تأكدت من أن حقيبة الحفاضات كانت مليئة بأغراض الأطفال العادية ، بالإضافة إلى الإمدادات الطبية الاحتياطية: Pulse مجسات الثور ، قنيات أنف إضافية ، ضمادات وشريط أنبوبي ، مقص ، مدس ، محاقن ، أجهزة استنشاق ، و فاصل. ثم تحققت من أنني حصلت على مفاتيح منزلي للمرة الأخيرة قبل أن أحمل لوسي خارج الباب الأمامي.
بدأ Pulse Ox ينذر بالخطر حتى قبل أن نصل إلى نهاية الكتلة الخاصة بنا. توقفت لتقييم الموقف وبدا أن التحقيق لم يكن يحظى بقراءة جيدة. ضغطت. عندما كنا على بعد حوالي ثلاث بنايات من الحديقة ، بدأ Pulse Ox ينذر بالخطر مرة أخرى. كانت الكانيولا لا تزال في أنفها ، ويبدو أن المسبار يقرأ جيدًا ، مما يعني أن شيئًا آخر كان معطلاً. شعرت فجأة أننا كنا بعيدين بشكل خطير عن المنزل. استدرت وتوجهت إلى المنزل بخطى متسارعة. ما كنا سنتعلمه في الأشهر المقبلة ، لكننا لم نعرف بعد ، هو أن Pulse Ox لا يعمل جيدًا أثناء دفعه على طول رصيف مدينة وعر.
كنت مصمماً على عدم هزيمتي ، لذا حاولت في اليوم التالي مرة أخرى. هذه المرة وصلنا إلى الحديقة. بعد القيام بدور واحد حول ملاعب الكرة ، أوقفت نفسي على مقعد خشبي على حافة الملعب. نظرت إلى لوسي وأسلاكها وأنابيبها التي لا تعد ولا تحصى. تنفست في هواء الربيع ، لكن لم أستطع التوقف عن النظر إلى الأضواء الحمراء للثور النبضي. على مقعد قريب ، كانت ثلاث أمهات مع عربات أطفال يتحادثن أثناء احتساء قهوتهن. كانوا على بعد حوالي 15 قدمًا منا فقط ، لكن شعروا أنهم كانوا على بعد أميال.
في السنوات القادمة ، غالبًا ما وجدت أنا وزوجتي صعوبة في التواصل مع والدي الأطفال الأصحاء الذين يتطورون عادةً. منذ اللحظة التي أصبحنا فيها آباء ، سلكنا طريقًا مختلفًا ، أخذنا فيه و خارج المستشفيات والعديد من العيادات وتطلب منا أن نكون مقدم رعاية لوسي أولاً وأولياء الأمور ثانيا. بدلاً من ذلك ، ارتبطنا بآباء آخرين لأطفال معقدون طبيًا ، الأشخاص الذين "فهموا الأمر للتو" ، والذين ابقوا أطفالهم بعيدًا عندما يمرضون ولا تشككوا في تكريسهم الديني المطهر.
تبلغ لوسي الآن 5 سنوات تقريبًا وقد قطعت شوطًا طويلاً منذ ذلك اليوم الربيعي في عام 2015 ، حيث تغلبت على تحديات تنموية كبيرة. قبل بضعة أسابيع ، كنت جالسًا على مقعد في حديقة على حافة الملعب أثناء احتساء قهوتي. لم أفعل هذا من قبل: مؤخرًا في الخريف الماضي ، كانت لا تزال بحاجة إلى المساعدة للتنقل حتى في هياكل لعب الأطفال الصغار. لكن بعد ذلك ، وللمرة الأولى ، جلست وشربت قهوتي وشاهدتها وهي تلعب.
روي لينكولن كارب هو كاتب مستقل ومعلم وكاتب عمود في صحيفة مراسل دورتشستر.
