تم نشر ما يلي من المفكرة آدم ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].
عندما حصل جود على تشخيص محتمل لمتلازمة داون في منتصف الطريق تقريبًا من حمل نيكول (لم نؤكد ذلك حتى ولادته) ، بدأت أنا وهي في إجراء الأبحاث. لم نكن نعرف الكثير عنها ، لذا أصبح التعلم بسرعة أولوية قصوى بالنسبة لنا. مما يبعث على ارتياحنا أنه لا يوجد نقص في المعلومات التعليمية عندما يتعلق الأمر بمتلازمة داون. ما أدهشني هو عدد المواقع الإلكترونية المخصصة ليس فقط لتثقيف الناس بما هو عليه ، ولكن أيضًا لزيادة الوعي به. بصفتي شخصًا غير متعلم وغير مدرك في الغالب ، تساءلت (ومن المفارقات إلى حد ما) عن سبب وجود مثل هذا الاهتمام بـ "زيادة الوعي". ألا يدرك الناس بالفعل أن متلازمة داون شيء؟
ما لم أدركه هو أن إدراك أن متلازمة داون شيء مختلف تمامًا عن فهمها. وحتى إذا كان شخص ما يفهم الخصائص الجينية والعموميات الخاصة بالتثلث الصبغي 21 ، فقد لا يفهم معنى الإصابة بمتلازمة داون ، أو مدى أهمية الأفراد المصابين بها للعالم. أدركت الفرق بعد محادثة بعد عدة أشهر.
ويكيميديا
بعد ولادة جود ، كنت أسير مع كلبي عندما صادفت بعض الجيران. أخبرتهم أنه وصل وأعربوا عن سعادتهم لنا. أثناء حديثنا ، كشفت أنه مصاب بمتلازمة داون. لقد فوجئت بما تم التعبير عنه بعد ذلك.
وجاء البيان بلهجة من التعاطف الصادق. لقد كان آسفًا حقًا.
لكن آسف على ماذا؟ في ذلك الوقت ، اعتبرت أنه يعني أنه يشعر بالأسف لأننا رزقنا بهذا النوع من الأطفال. كان آسف لأننا لم نحصل على أفضل. لقد هنأني للتو ، لكن الآن أصبح الأمر كما لو أن التهنئة لم تعد مستحبة. كنا نشفق.
كانت واحدة من تلك اللحظات التي أشعر أنني شاهدتها في البرامج التلفزيونية. كما تعلم ، عندما تقول شخصية ما أو تفعل شيئًا خارج الخط وتكون على وشك تعلم درس قيم؟ أنت تعرف اللحظات التي أعنيها. اللحظات التي تثير انتباهك نوعًا ما لأنها لا تحدث أبدًا في الحياة الواقعية.
أدرك الآن كيف أن الجهل بمتلازمة داون يمكن أن يدفع الناس إلى التفكير في كل أنواع الأشياء المؤسفة.
لكن اتضح أن الناس يقولون مثل هذه الأشياء في بعض الأحيان. ولأن هذا لم يكن ما كنت أتوقع سماعه ، لم أكن مستعدًا تمامًا للرد.
لا أتذكر بالضبط ما قلته ردا على ذلك. أعتقد أنه كان شيئًا مثل ، "أوه ، لا ، نحن ممتنون له." وكنا كذلك. ونحن بالتأكيد لا نزال كذلك. وللإنصاف مع جاري ، لا أعتقد أنه كان لديه أي نية مؤذية. أنا بالتأكيد لا أعتقد أنه كان ينوي أن أتعامل مع الأمر بالطريقة التي فعلت بها. لكن كما فكرت في تلك المحادثة منذ ذلك اليوم ، كان لدي العديد من المشاعر المختلفة. في البداية شعرت بالصدمة. ثم كنت غاضبا. في الآونة الأخيرة ، اختفى الغضب وحل محله التعاطف. لقد جئت لأرى أنه في الجزء الأفضل من حياتي ، ربما شعرت قليلاً بما بدا جاري أنه يعبر عنه في ذلك اليوم.
عندما ظهرت إمكانية تشخيص متلازمة داون لأول مرة ، كانت لدي فترة وجيزة من الإنكار. لماذا ا؟ لأنني على ما يبدو افترضت أنه شيء غير مرغوب فيه. كان نفس الافتراض الذي كان لدى جاري على ما يبدو. وسواء كنت سأقول شيئًا من هذا القبيل لوالدي جديد أم لا ، فإنني أدرك الآن كيف أن الجهل بمتلازمة داون يمكن أن يقود الناس إلى التفكير في كل أنواع الأشياء المؤسفة. وأنا بالتأكيد لم أكن محصنًا.
ويكيميديا
لهذا السبب أعتقد أنه من المهم جدًا زيادة الوعي.
الوعي بأن الناس ليسوا "أهل داون" ، لكن أولاً وقبل كل شيء أشخاص مصابون بمتلازمة داون.
الوعي بأن التحديات الفريدة التي قد تواجهها متلازمة داون ليست هي الجانب الوحيد للعملة.
الوعي بأن متلازمة داون ليست مرضا أو نوعا من الآلام المدمرة.
الوعي بإنجازات ذوي متلازمة داون (رخص القيادة ، الدرجات العلمية ، الوظائف ، الزيجات ، إلخ).
الوعي بأن الأشخاص ذوي متلازمة داون يحملون صورة الله مع بقية البشر وأنهم صُنعوا ببراعة من قبل خالق صالح وحكيم.
وعلى المستوى الشخصي ، الوعي بأنني ، في معظم الأيام ، لا أقضي معظم وقتي في التفكير في حقيقة أن ابني يعاني من متلازمة داون. ليس لأنني ما زلت في حالة إنكار ، ولكن لأنه ، كما أشار الكثيرون بالفعل ، هو وأنا أكثر تشابهًا مما نحن مختلفون.
أثناء حديثنا ، كشفت أنه مصاب بمتلازمة داون. لقد فوجئت بما تم التعبير عنه بعد ذلك.
أكتوبر هو شهر التوعية بمتلازمة داون. من المحتمل أن ترى الكثير عن ذلك عبر حسابات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بك وفي أماكن أخرى. عندما تفعل ذلك ، يرجى تخصيص بضع دقائق لقراءته ومشاركة ما تعلمته مع الآخرين. قد تكتشف أن بعض افتراضاتك حول متلازمة داون مضللة أو حتى خاطئة تمامًا.
أعلم أنني وجدت أن هذا هو طبيعة العديد من افتراضاتي الخاصة. ابني هدية ، ولا يوجد فيه شيء أرغب في تغييره. عندما اكتشفت لأول مرة أنه قد يكون مصابًا بمتلازمة داون ، لم يكن الأمر كذلك.
أشكر الله أنني أكثر وعياً الآن.
تحقق من أفكار آدم موريس حول الحياة والأبوة على موقعه على الويب المفكرة آدم.
