لقد تكلم الناس ، والأول منحة الصندوق الأبوي تم منحه إلى ريان نيلسون. سيخصص طيار مروحية الجيش الأمريكي المقيم في ألاباما مبلغ 1000 دولار للعمل في بناء ملعب في الفناء الخلفي يمكن الوصول بالكامل إلى ابنته ماري البالغة من العمر 7 سنوات ، والتي تقتصر على كرسي متحرك بسبب النوع الأول من العمود الفقري العضلي تلاشي. لديه بالفعل الخطط الموضوعة ؛ كل ما تبقى هو القيام به (والتحدث مع زوجته في إحدى ميزات الهيكل المراوغة).
لقد جاء دخولك إلى صندوق الأبناء من منطلق وعد قطعته على عاتق ابنتك. هل يمكنك شرح ذلك قليلا؟
نحن نتحرك قليلا. عندما كانت تبلغ من العمر 5 أو 6 سنوات ، كانت ماري تعيش في 4 أو 5 منازل مختلفة. قبل ألاباما ، كنا نعيش في نيويورك في قاعدة عسكرية حيث كان هناك ملعب يمكن الوصول إليه بواسطة الكراسي المتحركة في مكان قريب. كانت قادرة على الشعور بالاندماج ، واللعب مع شقيقها وأصدقائها. هنا ، تقع الملاعب التي يمكن الوصول إليها على بعد 10 أو 15 ميلاً. أراد الأطفال مني أن أبني أرجوحة في الفناء الخلفي ، وعندما كبرت ماري ، أرادت القيام بالمزيد من الأشياء على كرسيها. في الماضي ، كان لدينا أرجوحة معدلة حيث يمكنني رفعها ووضع شقتها حتى تتمكن من التأرجح. لكنها قالت إنها تريد أرجوحة يمكن لكرسيها دخولها. لذا ، قلت إنني سأفعل ذلك. هدفي هو الأرجوحة وغرفة اللعب التي يمكنها الوصول إليها ، مما يسمح لها بالوصول إلى مستوى مرتفع حيث يمكنها اللعب مع أصدقائها.
هل قمت ببناء هياكل لعب يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة من قبل؟
لدي خلفية هندسية ميكانيكية وقمت ببناء الكثير من الأشياء على مر السنين. كان مشروع كليتي عبارة عن مركبة للطرق الوعرة قمت ببنائها وسباقها ، لذلك قمت بعمل بعض نماذج CAD وبعض المباني. إنها ليست وظيفتي ، إنها أشبه بهواية ، لكنني انخرطت في استخدام أدوات بسيطة مثل Google SketchUp ، وهو مجاني. هذا ما اعتدت عليه في تصميم الأرجوحة. هناك برامج أفضل ، لكنها تعمل وكان السعر مناسبًا.
"الشيء الوحيد الذي تقيده ماري هو خيالنا."
ما أتخيله هو هيكل من طابقين ، مثل أي غرفة ألعاب تراها في الفناء الخلفي ، ولكن أكبر لإفساح المجال للكرسي ولتتمكن من المناورة فيه. سيكون المستوى السفلي على بعد قدم أو قدمين عن الأرض ، بحيث يكون منحدرًا بطول 8 أو 10 أقدام يمكنها القيادة فيه. لم أكن أخطط في البداية لوجود ماري في المستوى الثاني ، لكنني الآن أعشق ذلك. يمكنك أن ترى في الخطط ، هناك منحدر يسمح لها بالوقوف هناك ، حتى تتمكن من الارتفاع عن الأرض - سنرى ما تعتقده زوجتي. إنها ضابطة السلامة.
كيف تصنع أرجوحة لكرسي متحرك يزن 450 رطلاً؟
خارج غرفة اللعب ، سيكون هناك أرجوحة إطار مع أرجوحة شراعية. إنها أربعة عوارض عمودية تدعم منصة مع منحدر قابل للطي لأسفل. فكر في هزاز طائرة شراعية مقلوبة رأسًا على عقب. ستقود ماري إلى المنصة ، وسنعمل على رفع المنصة يدويًا ، وبعد ذلك يمكنك إما دفع الأرجوحة أو تعلمت أنه إذا كانت المنصة كبيرة بما يكفي ، يمكنها قيادة كرسيها ذهابًا وإيابًا واستخدام هذا القصور الذاتي للحصول على الأرجوحة ذاهب.
لقد كانت مجهودك في "الخروج للتصويت" رائعًا - كيف حشدت كل هذا الدعم لأرجوحة ماري؟
اعتقدت أن المفتاح كان يخرج من الأمام على الفور ، وبمجرد أن سمعت أنه تم اختياري كأحد المتأهلين للتصفيات النهائية ، ذهبت إلى Facebook ونشرته. لقد أعطاني ذلك قيادة مبكرة ، ولدينا شبكة جيدة من عائلات SMA حول العالم منذ أن ولدت ماري. في ذلك الوقت ، كانت في الغالب عبارة عن قوائم توزيع للبريد الإلكتروني ، لكنها الآن في الغالب من خلال Facebook وشاركتها معهم أيضًا. لذلك كانت وسائل التواصل الاجتماعي تغذي جنونًا. هناك أيضًا هذا الرجل الذي أعمل معه اسمه ديستين ساندلين ، وهو نوع من العبقرية على مستوى YouTube. قناته على YouTube تسمى "أذكى كل يوم"وهو يصور مقاطع فيديو تعليمية قائمة على الفيزياء للأطفال والمهووسين بالهواة. لقد شاركها على وسائل التواصل الاجتماعي أيضًا ، وهذا وضعنا حقًا في المقدمة. اعتقدت زوجتي أن الرجال الآخرين يكسبوننا ، لكن ذلك ضربها خارج الحديقة.
"عليك أن تكون مدافعا عن طفلك. لا يمكنك الاعتماد على الآخرين لتحقيق الأشياء ".
هل لديك أي نصيحة للآباء الآخرين الذين يقومون بتربية أطفال محصورين على الكراسي المتحركة؟
الشيء الوحيد الذي تقيده مريم هو خيالنا. حاول ألا تخبر طفلك أنه لا يمكنه فعل شيء ما - يمكنه فعل ذلك ، يحتاج فقط إلى القليل من المساعدة. الشيء الآخر هو ، عليك أن تكون مدافعا عن طفلك. لا يمكنك الاعتماد على الآخرين لتحقيق الأشياء. إذا كان هناك شيء تريد أن يفعله طفلك ولم تكن التكنولوجيا متاحة بسهولة ، فابحث عنه. فكر خارج الصندوق وحققه. عليك أن تكون الشخص الذي يمكّن طفلك من أن يعيش حياة طبيعية.
[موقع يوتيوب https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE توسيع = 1]
