تم نشر ما يلي من الأبوة والأمومة على عجلات ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].
أن تكون والدًا أمرًا صعبًا. ويكون الأمر أكثر صعوبة عندما تكون معاقًا ، ليس على الأقل لأننا لا نتحدث حقًا عن الأشخاص ذوي الإعاقة الذين لديهم أشياء مثل العائلات. وبينما ليس لدي أوهام العظمة ، حتى لو قرأ شخص واحد هذا وتعلم شيئًا جديدًا عن الإعاقة ، فقد قمت بعملي. لذا عدت ، وأنا مستعد لإلقاء المزيد من الضوء على تفرد الأبوة والأمومة من ذوي الإعاقة.
لدي هذه النظرية التي كنت أعمل بموجبها لفترة طويلة. يبدو أن عامة الناس عادة ما يرون فقط نوعين من المعوقين. أولئك الذين يحتاجون إلى رعاية بدوام كامل وليسوا مستقلين ، وأولئك الذين سيشار إليهم على أنهم "سوبر كريب" ، (ليس فترتي!). هذه هي أنواع الأشخاص الذين يقومون بأشياء مثل تسلق الجبل مثل مجموع البدس وجعل الأخبار الوطنية.
المشكلة هي أن هذا يؤدي إلى الافتراض الخاطئ بأن جميع الأشخاص ذوي الإعاقة يندرجون في هذه الفئات. عندما يكون الكثير منا في الواقع في مكان ما بين هذين النقيضين ويعيشان نوعًا ما نفس الحياة التي يعيشها الأشخاص غير المعاقين - فقط مع مواقف أفضل للسيارات. أعتقد أن هذا لا يحدث؟ فكر مرة اخرى. ذات مرة ، كنت أغادر مباراة كرة قدم في كلية إيثاكا ، مستمتعًا بهج انتصار آخر للقاذفات. أثناء خروجي من الملعب ، أوقفني رجل وقال "أنت تقوم بعمل رائع!" لم يكن لدي أي فكرة حقًا عما كان يشير إليه. كل ما فعلته هو الصراخ لبعض الدفاع وأكل الهوت دوج. ثم ضربني: كان يشير إليّ وأنا أسير في الخارج.
حسنًا ، في الإنصاف ، ملعب باترفيلد في إيثاكا ، رغم أنه مكان رائع لمشاهدة مباراة ، إلا أنه ليس أكثر الأماكن التي يمكن الوصول إليها في العالم. لكن مع ذلك ، ذهبت إلى ما يقرب من 100 مباراة هناك. بالنسبة لي ، كان هذا مكانًا طبيعيًا لأكون بعد ظهر يوم خريف. ومع ذلك ، فإن هذا النشاط الطبيعي إلى حد ما أثار الثناء من شخص غريب تمامًا. لماذا ا؟ لأنها وقعت في تلك المنطقة الوسطى التي لم يتم الحديث عنها.
أشعر أحيانًا بالقلق من أنها عندما تكبر ، سوف تتساءل لماذا لا يمكنني القيام بالأشياء بالطريقة التي تقوم بها زوجتي.
أذكر هذه الحكاية لسببين. أولا ، لأن أي عذر يذكر كلية إيثاكا لكرة القدم مرحب به في هذه المدونة. لكن بالأمس ، كانت زوجتي تتباهى بابنتي كورا لامرأة تعيش في مجمّعنا السكني. سألت هذه المرأة زوجتي ، بكل جدية ، إذا كنت قادرًا على المساعدة في رعاية كورا. عندما ردت زوجتي بنعم ، كنت كذلك ، بدت هذه المرأة مذهولة بشكل مشروع.
لست غاضبة من هذه المرأة. لكل ما أعرفه ، لم تلتق بالعديد من الأشخاص على الكراسي المتحركة. كانت أكبر سناً ، مما يعني أنها نشأت في وقت لم يكن فيه الأشخاص المعاقون يمتلكون الأشياء التي لديهم الآن ، مثل ، كما تعلمون ، الحماية من الحكومة. في بعض الأحيان ، لا تعرف ما لا تعرفه.
لكن هذا جعلني أدرك شيئًا ما: كمجتمع ، عادةً عندما نقول إن الأشخاص المعاقين يمكنهم فعل أي شيء ، فإننا لا نظهر لهم فعل "أي شيء". نظهر لهم تسلق الجبال و الميداليات الفائزة. لا نظهر لهم أنهم يعيشون حياة يومية. هذا هو السبب في أن برنامج تلفزيوني مثل عاجز عن الكلام على ABC مهم جدًا. لأنه يظهر الحياة اليومية لشخص معاق. ونحن لا نظهر الحياة اليومية بشكل كافٍ.
أنا لست والدًا ممتازًا. ليس لدي كل شيء برزت. قبل بضعة أسابيع ، أخذت زوجتي كلبنا إلى الطبيب البيطري وتركتني في المنزل مع الطفل لمدة ساعة. في تلك الفترة ، فقدت 3 لهايات ، وغيرت حفاضات ، وعندما عادت زوجتي إلى المنزل ، كانت كورا تبكي * ولم تكن ترتدي سروالًا.
* في الإنصاف ، لم تكن تبكي طوال فترة رحيل زوجتي.
النقطة المهمة هي أنني أعمل على ذلك. لا أستطيع تسلق الجبال. لا أستطيع الفوز بميداليات. أنا أفعل القليل جدًا مما يستحق النشر. لكن يمكنك أن تطمئن. يمكنني الاعتناء بابنتي.
يمكنني صنع زجاجة وإطعامها.
لقد اعتنيت بنفسي لمدة 34 عامًا حتى الآن ، وباستثناء بعض رحلات غرفة الطوارئ ، فقد سارت الأمور بشكل رائع. إن رعاية ابنتي تحدٍ جديد تمامًا ، وهو تحدٍ أتغلب عليه كل يوم. انها ليست دائما جميلة. إذا كانت تجلس في حضني وأريد أن أضعها على كتفي ، فسيستغرق الأمر بعض الوقت. أحيانًا ، لكي أحملها ، يجب أن أمسك قميصها بيد وأؤيد رأسها باليد الأخرى. الحفاظات لا تزال قيد العمل.
أنا لست والدًا ممتازًا. ليس لدي كل شيء برزت.
أحيانًا ، تصاب كورا بالضيق عندما أفعل هذه الأشياء. فهمتها. زوجتي ، أشلي ، محترفة ونصف في كل هذه المهام. إنها جوليو جونز تربية الطفل. يمكنها القيام بأشياء على مستوى يحلم معظمنا بالوصول إليه فقط. في معظم الأيام ، أحاول فقط أن أكون تايلور غابرييل وألا أفسد الأشياء السهلة.
أعتقد أن كورا تفهم هذا. عمرها 3 أشهر ونصف فقط ، لكنها ذكية جدا. أحيانًا ، تبكي عندما أحاول إطعامها أو تجشؤها أو تهدئتها ، وأتخيل أنها تقول "لا ، أبي! افعلها مثل أمي! " أشعر أحيانًا بالقلق من أنها عندما تكبر ، سوف تتساءل لماذا لا يمكنني القيام بالأشياء بالطريقة التي تقوم بها زوجتي.
لكن في أوقات أخرى ، ستنظر إلي كورا هكذا ، وسأتذكر: ابنتي تحبني كثيرًا. وهي تعلم أنه يمكنني الاعتناء بها ، وهي ممتنة لذلك. وكذلك أنا.
باتريك بون هو أب مصاب بالشلل الدماغي ويكتب المدونة الأبوة والأمومة على عجلات. يعيش في شمال ولاية نيويورك مع زوجته آشلي وابنتهما كورا وكلبهما بانجو.
