تم نشر ما يلي من كورا ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].
كيف تبدو تجربة حساسية الطعام لطفل في جامعة ستانفورد؟
خضع طفلي الأكبر سناً لتجارب ستانفورد البحثية السريرية الخاصة بحساسية الطعام. تم تسجيل كلاهما في تجارب العلاج المناعي عن طريق الفم (OIT) لحساسية الجوز الشديدة. كانت ابنتي الكبرى في الواقع أول مريضة مسجلة في دراسة متعددة مسببات الحساسية في العالم. كانت في الأصل مسجلة في دراسة الفول السوداني ، ولكن عندما قاد أخصائي الحساسية والمناعة الدراسة - د. كاري Nadeau - حصلت ابنتي الكبرى على الموافقة على المواد المسببة للحساسية المتعددة ، وبدأت دراسة متعددة مسببات الحساسية بما في ذلك الفول السوداني والشجرة المكسرات. بعد ثلاث سنوات ، تم تسجيل ابنتي الصغرى أيضًا في تجربة OIT.
في الأيام الأولى مع ابنتي الكبرى ، كانت البيانات قليلة جدًا. كنا من أوائل المرضى - الرواد. كان الأمر مخيفًا للغاية ، بصراحة ، لأننا لم نكن متأكدين من أن إزالة التحسس الشفوي ستنجح وماذا ستكون النتيجة. كان علينا أن نتحرك ببطء شديد بسبب البيانات المحدودة المتعلقة بالسلامة ولأن ابنتي كانت تواجه مشكلة في زيادة جرعتها من المكسرات دون أن يكون لها رد فعل. كان هدفنا في الأصل هو تقليل مخاطر الحساسية المفرطة (وهي نسبة عالية جدًا مع حساسية الجوز) ، ولكن النتيجة النهائية تجاوزت كل توقعاتي - كانت ابنتاي تعانيان تمامًا من الحساسية تجاه الطعام ، مما يعني أنهما كذلك شفيت.
كانت تجربتي مع ابنتي الصغرى أقرب إلى ما يعانيه المرضى الآن. لقد تحركنا بشكل أسرع خلال التجربة وكان الأمر أقل إثارة للخوف نظرًا لوجود بيانات قوية في تلك المرحلة التي نجحت فيها إزالة الحساسية عن طريق الفم. كنا في فرع Xolair مما يعني أنها تلقت حقن Xolair (جسم مضاد أحادي النسيلة مصمم لتقليل الحساسية لمسببات الحساسية) مما ساعد على تسريع العملية.
أساسيات تجارب OIT في ستانفورد هي كما يلي: بمجرد تأكيد حساسية الطعام ، يبدأ المرضى في تناول كميات صغيرة من مسببات الحساسية تحت إشراف دقيق من البحث طاقم المحاكمة. يعود المرضى كل أسبوعين لزيادة جرعتهم ، وإذا تحملوا جرعة أعلى في العيادة ، فإنهم يذهبون إلى المنزل ويستمرون في تناول هذه الكمية في المنزل. الهدف هو الوصول إلى 2000 مجم من مسببات الحساسية (إذا تم إزالة حساسية طفلك لأكثر من مادة مسببة للحساسية ، يمكن أن تكون الكمية كبيرة إلى حد ما ، ولكنها مؤقتة). بعد البقاء على 2000 ملغ من مسببات الحساسية لبضعة أشهر ، يعود المريض لإعادة الاختبار ، وإذا كانت نتائج فحص الدم تتحسن ، فإن المريض ينخفض إلى جرعة الصيانة. بروتوكول صيانة بناتي هو واحد من كل صمولة كانت لديهن حساسية منه - 3 مرات في الأسبوع. هذه كمية صغيرة - بالنسبة لأكبر سن لدي ، كانت تأكل ثلاث حبات من المكسرات 3 مرات في الأسبوع ، وابنتي الصغرى تأكل 5 حبات من المكسرات 3 مرات في الأسبوع. لقد وجدنا أن هذه الكمية الصغيرة يمكن التحكم فيها للغاية.
“كنا من بين المرضى الأوائل - الرواد. كان الأمر مخيفًا للغاية ، بصراحة ".
عملية المواعيد كل أسبوعين في العيادة ، وجرعات مستمرة من المادة المسببة للحساسية في المنزل ، مضيعة للوقت ومخيفة في بعض الأحيان (القلق من إصابة طفلك بالحساسية تفاعل). لكن الدكتورة نادو وفريقها في ستانفورد رائعون ويجرون التجارب بطريقة آمنة وخاضعة للرقابة. يوجد خط ساخن على مدار 24 ساعة حيث يمكن للمرضى الوصول إلى الموظفين إذا كان لدى طفلهم رد فعل في المنزل أو إذا كانت لديهم أسئلة. الدكتور نادو مذهل في إضفاء الطابع الفردي على العلاج للمريض والعمل مع الأطفال والعائلات لجعل التجربة قابلة للإدارة بالنسبة لهم. اجتذبت التجارب البحثية أشخاصًا من دول مختلفة (وحتى دول مختلفة) الذين يسافرون للعلاج ، وتعمل الدكتورة نادو وطاقمها على جعلها مريحة قدر الإمكان معهم.
والأفضل من ذلك كله - بمجرد انتهاء العمل الشاق وإكمال طفلك للتجربة ، ستغير حياته تمامًا. كنا في السابق منزلاً خاليًا من الجوز ، وكنا قلقين بشأن كل وجبة خفيفة في المدرسة ، وحفلة عيد ميلاد ، وتاريخ لعب ، وزيارة مطعم. لقد كانت طريقة للعيش مرهقة للغاية ، كما أنها غير واقعية في رأيي لتوقع تجنب بنسبة 100 في المائة وعدم وقوع حوادث أو أخطاء. الآن لدينا المكسرات في كل مكان في المنزل وتخرج بناتي إلى العالم ويأكلن دون قيود أو خوف.
ميشيل ساندبرج طبيبة أطفال وعضو مجلس إدارة مؤسس في تطالب الأمهات بالعمل من أجل Gun Sense في أمريكا. تم نشرها في هافينغتون بوست وسليت.
