يستخدم مايك كيلر ، صبي يبلغ من العمر 13 عامًا مصابًا بالتوحد ، لوحة مفاتيح وجهاز iPad للتواصل مع والدته ، لوري ميتشل كيلر ، في منزلهم بمدينة غايثرسبيرغ بولاية ماريلاند. جيتي
لا يأتي الأطفال بكتيبات إرشادية. حتى لو فعلوا ذلك ، فإنهم جميعًا يحتاجون إلى دليل خاص بهم ، مصمم خصيصًا لطرازهم وطرازهم الفريد. هذا هو السبب في أن تقديم الرعاية يمكن أن يكون مجزيًا ، بالإضافة إلى كونه محيرًا ومتطلبًا - خاصة لمقدمي الرعاية الأسرية للأطفال ذوي الإعاقة.
على الرغم من أن مقدمي الرعاية هؤلاء غالبًا ما يذكرون أن الدور يمنحهم إحساسًا بالهدف ، إلا أنه يأتي عادةً مع ضغوط جسدية وعاطفية ومالية. تمت إضافة COVID-19 عقبات كبيرة للوصول إلى خدمات التربية الخاصة وتقديمها وتقييمها.
قدم كل من مجلس النواب ومجلس الشيوخ الأمريكي فواتير إغاثة COVID-19 لتوفير المزيد من التمويل للمدارس دعم الطلاب ذوي الإعاقة. لكن ما يظل مهملاً هو التركيز على دعم مقدمي الرعاية من أسرهم.
تم إعادة نشر هذه المقالة من المحادثة بموجب رخصة المشاع الإبداعي. إقرأ ال المقالة الأصلية، بواسطة ساندرا م. شافولياس، أستاذ علم النفس التربوي ، جامعة كونيتيكت و إميلي أ. يوفينو، باحث مشارك ما بعد الدكتوراه ، جامعة كونيتيكت.
وفقا ل تقرير 2020 بتكليف من التحالف الوطني لتقديم الرعاية و AARP ، يقدم أكثر من 14 مليون من مقدمي الرعاية الأسريين في الولايات المتحدة رعاية غير مدفوعة الأجر للأطفال دون سن 18 عامًا. هذه زيادة بأكثر من 4 ملايين منذ عام 2015. لا توضح هذه الأرقام التجارب الفريدة والتي غالبًا ما تكون صعبة لكونك مقدم رعاية لطفل ذي احتياجات خاصة. يمكن أن تشمل متطلبات تقديم الرعاية الإضافية مواعيد إضافية للتقييمات والعلاجات المتخصصة ، وزيادة الدعم الفردي لإنجاز المهام اليومية.
واحد من كل ستة أطفال في الولايات المتحدة تم تشخيصهم بإعاقة في النمو مثل نقص الانتباه وفرط النشاط أو التوحد أو الإعاقة الذهنية أو الشلل الدماغي. هؤلاء الأطفال لديهم مجموعة معقدة من احتياجات تقديم الرعاية تشمل صحتهم وحياتهم اليومية وأنشطتهم التعليمية.
نحن ندرس تجارب مقدمي الرعاية الأسريين خلال COVID-19 من خلال الاستطلاعات والمقابلات مع مقدمي الرعاية للأطفال ذوي الإعاقة وغير المعاقين على الصعيد الوطني. موضوع مدوي: يبحث جميع مقدمي الرعاية في العائلة عن فترة راحة.
لكن بحسب النتائج التي توصلنا إليهاومقدمي الرعاية للأطفال الذين يعانون من إعاقات متوسطة إلى شديدة - مثل التوحد أو نقص الانتباه اضطراب فرط النشاط (ADHD) - يواجهون المزيد من التوتر والاكتئاب والقلق ومقدمي الرعاية حرج. سيتم نشر هذه النتائج في العدد القادم من "علم نفس المدرسة.”
كما قال أحد الوالدين لطفل يعاني من إعاقات متوسطة ، "كان طفلي يعاني بالفعل من التعلم الشخصي. العودة إلى المنزل والاضطرار إلى القيام بكل شيء بشكل مستقل ، على الرغم من أنهم تلقوا دروسًا عبر الإنترنت ومقاطع الفيديو التي يمكنه مشاهدتها ، جعلت مستوى إجهاده مرتفعًا للغاية ، مما أدى إلى رفع مستوى توتري مرتفع جدا."
هذه السلالات مثيرة للقلق ، بالنظر إلى ما توحي به الأبحاث ضغوط الوالدين يمكن أن تؤثر على نتائج الأطفال ذوي الإعاقة.
يأتي جزء من هذا الضغط من الاضطرار إلى ملء أدوار العديد من المهنيين بتدريب متخصص. وصف أحد المشاركين الذي لديه طفلان - أحدهما مصاب بالتوحد والآخر مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه - الشعور بأنه "غادر ، بمعنى ما ، لمحاولة مقابلة الجميع من احتياجات هؤلاء المهنيين ، بما في ذلك المعالجون المهنيون والمعالجون الفيزيائيون ومعالجو النطق [و] المدرسة علماء النفس ".
مشاركة أخرى: "إنها تتدفق إلي أثناء إجراء الكثير من الأبحاث - هناك شيء آخر في دلو الخاص بي والذي دائمًا ما يفيض بالفعل."
تشير النتائج التي توصلنا إليها أيضًا إلى أن مقدمي الرعاية للأطفال ذوي الإعاقة كافحوا للانخراط في العافية الشخصية قبل الوباء ، مقارنة بمقدمي الرعاية للأطفال غير المعوقين. ساءت هذه الديناميكية فقط وسط COVID-19.
قال أحد المشاركين: "أنا نوعًا ما أضع احتياجاتي في النهاية ، في انتظار تسوية الأمور نوعًا ما". "لكنني مررت بأزمة واحدة تلو الأخرى ، ثم انتشر الوباء."
نعتقد أن تقديم خدمات تعليمية عالية الجودة للأطفال ذوي الإعاقة يبدأ بدعم مقدمي الرعاية الأسرية. باستخدام كلماتهم الخاصة ، قمنا بتجميع بعض الأفكار حول كيفية دعم المدارس لمقدمي الرعاية الأسرية ، خاصة خلال هذا الوقت الذي يزداد فيه عبء تقديم الرعاية.
استمع لقصصهم
القلق الرئيسي بين مقدمي الرعاية هو الشعور بالوحدة. وجد أحد المشاركين قيمة في الخط الساخن للدعم الذي يعمل به الأخصائيون الاجتماعيون. وشدد آخر على الحاجة إلى تكثيف التعاطف والتشجيع لمقدمي الرعاية الأسرية: "في بعض الأحيان يكون الأمر عادلاً الوصول إلى نهاية اليوم ومحاولة اجتيازه والاستمتاع ومحاولة عدم السماح له بالوصول أنت."
يمكن للمدارس تسجيل الوصول مع العائلات ، الاستماع للتأكد من سماعهم وتشعر بالتواصل.
تعزيز التعاون النشط
يعتمد المعلمون على العائلات لتقديم الإرشادات والعلاجات الهامة للطلاب ذوي الإعاقة. هذا يعني أن مقدمي الرعاية الأسريين بحاجة إلى الشعور بالراحة عند طلب مساعدة محددة منهم. تقوم بعض المدارس ببناء قوي شراكات بين المنزل والمدرسة خلال الجائحة.
يمكن للمعلمين تنظيم اجتماعات متكررة مع مقدمي الرعاية من الأسرة لمراجعة خطط التعلم وتعديلها. كما يمكن أن تكون مدروسة في مشاركة الموارد التي يُتوقع من العائلات استخدامها. كما أخبرنا أحد الوالدين ، "أعتقد أنه سيكون من المنطقي أن تمر المدرسة بهذه الأشياء بدلاً من مجرد إعطائنا مليون شيء للتنزيل... يجب أن أتحدث إلى مدرس التربية الخاصة بقدر ما هو منطقي لطفلي ، بجودة أكثر من الكمية. "
ادعمهم في العافية الشخصية
العافية الشخصية أمر بالغ الأهمية لتكون قادرًا على مساعدة الآخرين. لكن التغييرات الكبيرة في الروتين المعمول به يمكن أن تخلق مزيدًا من الضغط على مقدمي الرعاية من الأسرة. قال أحد المشاركين "ربما كان من المفيد لي أن أفعل بالفعل بعض الأشياء مثل اليقظة والتأمل". "ربما سيكون من الأسهل بالنسبة لي القيام بذلك الآن إذا كان بالفعل جزءًا من روتين."
يمكن للمدارس دعم مقدمي الرعاية الأسريين من خلال تقديم نصائح حول كيفية القيام بذلك خطوات صغيرة تعزز الإجراءات الروتينية التي يمكن التنبؤ بها والعلاقات الإيجابية والمشاركة الممتعة. قد تكون الخطوة بسيطة مثل أخذ دقيقتين إضافيتين في الحمام للسماح للدماغ بالهدوء.
