أولاً ، يجب أن تتساءل: أي نوع من الزجاج نصف ممتلئ ، ساذج ، متفائل يأتي بقائمة مثل هذه؟ ربما هو الرجل الذي صدمه سائق توصيل دومينوز ولديه الآن أموال أكثر يمكنه الاعتماد عليها؟ أو ربما كان الرجل الثاني بالنسبة لتوني روبنز ، لذلك كان مجهزًا جيدًا للتعامل مع الحياة المأساوية المتمثلة في إصابته بالشلل التام؟
حسنًا ، أنا لست وريث إمبراطورية دومينو ولم أعمل كمتحدث تحفيزي. أنا ، مع ذلك ، متفائل. وسأكون ملعونًا إذا تركت وضعي يضربني.
أنا مشلول تمامًا باستثناء بعض عضلات الوجه العنيدة التي ترفض الإقلاع عن التدخين. لم يحدث حالتي بين عشية وضحاها. لقد كانت عملية تدريجية للغاية تحدث منذ صيف عام 2010.
الجاني وراء انحلاله المنهجي هو مرض عصبي يعرف باسمالتصلب الجانبي الضموري أو ALS. قد تتذكر أنك سمعت عنها خلال تحدي Ice Bucket ، وهي ظاهرة عالمية أعطت المرض شهرة لمدة 15 دقيقة. على الرغم من مئات الملايين من الدولارات التي تم جمعها في صيف عام 2014 ، لا يوجد حتى الآن سبب أو علاج معروف.
لحسن حظي ، على الرغم من حاجتي إلى جهاز التنفس الصناعي للتنفس ، وأنبوب تغذية للأكل ، وجهاز لوحي للطباعة ، وكرسي كهربائي للالتفاف ، فإن الحياة جيدة. عنجد. لدي زوجة جميلة ولطيفة وذكية. أنا أيضًا أب لـ RBG القادم في العالم ، ابنتنا إليوت مونرو البالغة من العمر ثلاث سنوات.
- عندما يتعلق الأمر بالتخلي عن الأعمال المنزلية ، فلن يكون الأمر أسهل من سحب بطاقة ALS. لم أضطر إلى غسل الصحون مرة واحدة. حفاضات متسخة؟ لا شكرا! اتضح أنك بحاجة إلى مهارات حركية دقيقة للقيام بكلتا المهمتين.
- بحاجة الى بعض المساعدة في تعدد المهام؟ انا رجلك. بفضل إصابتي بالشلل التام ، أصبحت قادرًا على كتابة رسائل البريد الإلكتروني ، بينما أقوم بقص أظافري ، وتناول الغداء في نفس الوقت! طفل سهل النسيم بفضل تقنية نظرة العين ومقدم الرعاية وأنبوب التغذية.
- هل هناك ما هو أسوأ من تناول عصير برتقال طازج بعد معجون الأسنان مباشرة؟ أو مناقشة تناول فنجان من القهوة بعد غسل أسنانك بالفرشاة؟ ليس أنا ، لا داعي للقلق بشأن مثل هذا اللغز.
- أنا لست كاري برادشو ، على الرغم من العثور مرة واحدة على زوج من Manolo Blahniks في الجزء الخلفي من سيارة أجرة في مدينة نيويورك. لكن لعبة حذائي قوية. لدي الكثير من الأحذية الرياضية المصممة خصيصًا من Nike. أفضل جزء في الحصول على ركلات جديدة والجلوس على كرسي متحرك هو أن حذائي معروض دائمًا. ناهيك عن أنها لا تتسخ أبدًا لأنها لا تلمس الأرض أبدًا.
- الجميع يتغوط. إنه ليس مجرد كتاب رائع ، إنه حقيقة من حقائق الحياة. الآن ، أنا بحاجة إلى شخصين مختلفين لمساعدتي في القيام بعملي ، وأنا منتظم تمامًا. الشخصان المحظوظان اللذان ينضم إليهما لديهما واجبات محددة للغاية. يقصد التورية. شخص واحد يرفعني في حركة عناق الدب بينما يسحب الشخص الثاني سروالي لأسفل. ولكن بفضل التكنولوجيا ، هذا هو حقًا الجزء الوحيد من التجربة الذي يتطلب المساعدة العملية. لدي بيديت رائع يحتوي على إعدادات أكثر من كرسي Sharper Image. لم تعش حتى تشعر بدفء مقعد المرحاض في منتصف الشتاء.
- ليدي غاغا ليست الوحيدة ذات وجه البوكر. بفضل ALS يمكنني الحفاظ على وجها مستقيما ، بغض النظر عن مدى ارتفاع المخاطر. هناك حد أدنى من الحركة في حاجبي وهذه هي الطريقة التي أصرح بها بنعم أو لا عندما لا يكون لدي جهازي اللوحي. هذه اللغة الدقيقة يصعب على الناس فهمها بشكل كامل. ومع ذلك ، فهو يمنحني أنا وزوجتي شكلاً حميميًا بشكل لا يصدق من التواصل.
- أنا أرسم الخط عند تهريب المخدرات عبر الحدود الأجنبية ، لكن بخلاف ذلك ، إذا كان لديك أشياء للتهريب أو "للاحتفاظ"؟ أنا رجلك. لا شيء يجعل حارس الأمن يشعر بأسوأ من الاضطرار إلى ملاحقة رجل مشلول تمامًا يتحدث بعينيه. أنا أيضًا الشيربا تمامًا أيضًا. إذا كنا في المركز التجاري أو ديزني ويمكنني حمل الحقائب. ارميهم على الظهر ودعونا نتدحرج.
كانت هذه القائمة سهلة بشكل مدهش. أنا شخص إيجابي حقًا ، لكنني لست ملاكًا أو نوعًا من النسغ الهبي الذي لديه رأسه في السحب. أعتقد أن حياتي صعبة ولكنها ليست أصعب من حياتك. لدينا جميعًا معارك وصراعات. خيار السماح لها بإملاء حالتك المزاجية أو كيف ترى العالم هو بالضبط هذا ، اختيار. ماذا تختار؟
كيفن سوان أب وزوج وكاتب. أسس المنظمة غير الربحيةمؤسسة قصة حياة لزيادة الوعي والمساعدة في إيجاد علاج لمرض التصلب الجانبي الضموري. يكتب بعينيه.
