تم نشر ما يلي من واسطة ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].
أنجبت الطفل الأكثر مثالية على الإطلاق في أبريل 2010. وعلى مدى السنوات الست الماضية ، كنت أحاول معرفة ما هو الخطأ فيه.
ولد قبل 5 أسابيع. كان صغيرًا ومثاليًا. عدنا إلى المنزل بعد يومين مع الواجب المنزلي الوحيد لمتابعة سمعه ، لأنه فشل في الاختبار في المستشفى. يحدث هذا كثيرًا مع الأطفال المبتسرينقالوا ، ربما لا شيء. كان أحلى وأسعد رضيع. بعد شهرين اكتشفنا أنه يعاني من ضعف سمع متوسط في أذنه اليسرى. وهكذا بدأ البحث عن أجوبة.
فليكر / جيسيكا ميرز
في البداية ، كان الأطباء قلقين من أن ضعف السمع كان بسبب مشاكل في النمو أثناء الحمل. علمت أن السمع يتطور في نفس الوقت الذي يتطور فيه البصر والكلى والقلب. كان الأطباء قلقين من احتمال وجود مشاكل هناك أيضًا. لذا ذهبت مع حبيبي المحتوى الخاص بي لرؤية طبيب عيون الأطفال ، للحصول على الموجات فوق الصوتية لكليتيه ، لفحص قلبه. كل شيء ، لحسن الحظ ، كان طبيعيا. تم رش هذه الزيارات بين مواعيد أخصائي السمع ، والتي كانت غير مجدية نصف الوقت حيث كان لديه سائل في أذنيه وبالتالي كانت القراءات غير دقيقة.
لذلك كان هذا هو. نظرًا لأنني ركزت على مشكلات السمع والأذن الداخلية ، والتي تطلبت عمليتين جراحيتين ، فقد خنقت فقدان السمع لتاريخ العائلة. أنا وزوجي لا نعاني من فقدان السمع ، ولكن هناك بعض التاريخ في عائلة أمي. لم أهتم تمامًا بتحديد السبب. كان ابني صبيًا صغيرًا مضحكًا بشكل لا يصدق ، محبًا وقويًا جسديًا وعاطفيًا.
ثم جاءت روضة الأطفال وضرب القرف المروحة.
مع ضعف السمع ومشاكل الأذن الداخلية جاء تأخير الكلام. كان هناك (يوجد) أيضًا تأخيرات حركية ونمائية أخرى. كنا مشغولين جدًا بمنحه دعمًا إضافيًا واليقظة دائمًا بشأن سمعه. كان سعيد. كان يقوم بعمل رائع. كان يحب الحضانة. لقد تأخر في معظم الإنجازات ، لكنه كان يحرز تقدمًا في وتيرته الخاصة.
ثم جاءت روضة الأطفال وضرب القرف المروحة.
نحن محظوظون جدًا لأننا نعيش بالقرب من مدرسة ابتدائية عامة رائعة. ابني الأكبر مزدهر هناك. كان الناس ينتقلون إلى الحي على وجه التحديد بسبب تلك المدرسة. ولكن إليك بعض الحقائق عن رياض الأطفال التي لا تسير على ما يرام مع جميع الأطفال ، وبالتأكيد ليس مع أولئك الذين يعانون من تأخر في النمو: هؤلاء الأطفال في سن 5 سنوات لا يحصلون على وقت راحة. لديهم عطلة واحدة. يحصلون على 4 صفحات من الواجبات المنزلية يوميًا. يتم اختبارهم للرياضيات كل أسبوع. يتم إرسالهم إلى مكتب نائب المدير بشكل منتظم - انتظر ، آخر واحد كان طفلي فقط.
فليكر / إريك إي كاسترو
عندما كنت صغيرًا ، لم يعلمونا القراءة أو الكتابة حتى الصف الأول ، ناهيك عن إعطائنا واجبات منزلية في رياض الأطفال. على أي حال ، هذه البيئة شديدة التنظيم مع جرعة كبيرة من الأكاديميين وقليل من الوقت للعب لم تكن مناسبة لابني. بدأ يظهر نقص في القدرة على التحمل. كان لديه مشكلة في قضاء اليوم. كان المعلمون قلقين ، وكذلك أنا. الطفل الصغير الذي يأكل جيدًا وينام 11 ساعة في الليل لا يجب أن يواجه مشكلة في قضاء يومه المدرسي ، أليس كذلك؟ لذلك ذهبنا مرة أخرى. اختبار الغدة الدرقية. اختبار التمثيل الغذائي له. كل شيء على ما يرام. كل شيء طبيعي. وفقط عندما كانت حالة المدرسة في أسوأ حالاتها ، ذهبنا لإجراء فحص روتيني لأخصائي السمعيات.
أظهرت قراءة الصوت الجديدة ضعف السمع في على حد سواء آذان. التغيير ليس بالشيء الجيد مع فقدان السمع. تريده أن يبقى في مكانه ، وفي معظم الأوقات يكون كذلك ، أو يزداد الأمر سوءًا عندما تتقدم في العمر. لكن فقدان السمع لدى ابني الجميل ليس واضحًا. إنه ليس من النوع اللطيف الذي يتمتع به الجد حيث يمكنه تشغيل التلفزيون. ابني حسي ، ويسمع بعض الأصوات أفضل من غيرها. لذلك ذهبنا مرة أخرى.
وفقط عندما كانت حالة المدرسة في أسوأ حالاتها ، ذهبنا لإجراء فحص روتيني لأخصائي السمعيات.
تم طرح مجموعة من أمراض المناعة الذاتية كأسباب محتملة لتلف القوقعة. لقد تم استبعادهم جميعًا. من قبيل الصدفة ، كنا نغير أطباء الأطفال في ذلك الوقت وطبيبه الجديد ، بعد سماع نسخة مدتها دقيقتان من تاريخه الطبي ، طرح الاختبارات الجينية. كنت ك، دبليوهات؟ بدا الأمر من الخيال العلمي. لقد سئمت وتعبت من السير في نفق مظلم لا ينتهي ، لذلك ذهبنا إلى الجانب الشرقي العلوي. لقد قمنا باختبار واحد. عادت بخير. ذهبنا من أجل أكثر مشاركة ، وبعد 3 أشهر ، حصلنا على النتائج.
يعاني ابني من متلازمة Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial المرتبطة بـ ACTG1. هناك 50 حالة موثقة حتى الآن ، لذلك هناك القليل جدًا من الكتابات حول هذا الموضوع. يأتي مع فقدان السمع التدريجي ومشاكل النمو. إنه لا يتدحرج تمامًا على لساني ، لكن هذا الاسم الغريب اللعين كان ثقلًا فوريًا على كتفي. بعد 6 سنوات من البحث ، حللنا الكود.
Unsplash / ماجوري برتراند
قبل أسبوعين ، تلقيت كلمة مفادها أنه يمكنه الانتقال إلى مدرسة مختلفة. هذه المدرسة هي المدرسة الابتدائية العامة الوحيدة المتكاملة في كل مدينة نيويورك. مدرسة لا يكون فيها الأطفال ذوو الاحتياجات الخاصة استثناءً ، حيث يمكنهم الشعور بذلك عادي، حيث يشكلون نصف عدد الطلاب. قد تعتقد أنه سيتم تكرار هذا النموذج ، بدلاً من إجبار المدارس الابتدائية الصغيرة على تخصيص فصل لتكنولوجيا المعلومات والاتصالات لكل صف وبذل قصارى جهدها لخدمة حفنة من الأطفال. سأترك هذا الأمر لبيل دي بلاسيو لإصلاحه.
التغيير المدرسي القادم هو شعاع كبير من أشعة الشمس الساطعة ، والتشخيص يشبه ذلك كثيرًا. بقدر ما هو مزعج ، بقدر ما يوجد القليل جدًا من الأبحاث حوله ، يمكنني أخيرًا التوقف عن القلق بشأن ما هو ليس كذلك. على مدار السنوات الست الماضية ، كان طبيبًا تلو الآخر جاهلًا بشأن مصدر مشكلات ابني وأفضل طريقة لمعالجتها. حقيقة الأمر هي أنه وحش ساحر وسعيد مجنون ولديه لعبة هيب أكثر من شاكيرا. لقد جعلتني قوته تحت المراقبة في العديد من مكاتب الأطباء. يضعني هذا التشخيص أخيرًا على مسار واضح إلى حد ما - مسار وعر يمكن القول إنه لم يتم استكشافه كثيرًا ، ولكنه مسار مع ذلك.
سأقود الطريق له ببدلة الأم الكاملة. في الفصل التالي.
تيريزا لاجرمان هي مؤسسة صناع بروكلين، مدونة ومتجر عبر الإنترنت يحتفل بمواهب الحرفيين المحليين.
