أنت تعرف جريج جرونبرج. إنه مضحك تويتر أبي، ورجل حول المدينة في الكثير من الأفلام التي تحبها. ل حرب النجوم المعجبين ، إنه الرجل الذي أجرى الاستطلاع على قاعدة Starkiller ، وحلّق بجناحه X-Wing بلا خوف إلى جانب Poe Dameron في القوة تستيقظ. لكن جرونبرج لا يخشى شيئًا آخر أيضًا: الصرع. تم تشخيص إبنه الأكبر جيك بالصرع منذ سنوات ، وبعد الخوض في بحر شاسع من الجهل حول هذا الموضوع ، قرر Grunberg جمع بعض المعلومات الواقعية القيمة للغاية حول هذا الموضوع ومشاركتها مع الآباء ومقدمي الرعاية في جميع أنحاء العالم.
أبوي التقى غرونبيرج مؤخرًا للتحدث عن مؤسسته ، TalkAboutIt.org. بالإضافة إلى ذلك ، اخترنا دماغه حول ما يمكن للآباء فعله للبقاء سعداء وتجنب أن يكون ذلك الرجل المزعج الذي لا يطلب المساعدة أبدًا.
أخبرني قليلاً عن سبب قيامك بتأسيس TalkAboutIt.org
أقدمنا ، جيك ، عندما كان في السابعة من عمره ، بدأ يعاني ، ما تعلمناه ، كان نوبات صرع. لم يكن لدينا أي فكرة. كان يحدق في الفضاء لثانية ويحدق لمدة خمس ثوان. اعتقدنا أنه كان يتجاهلنا وقمنا بتوبيخه نوعًا ما. وبعد ذلك عندما كنا في فحص لمدة سبع سنوات ، قلنا للطبيب ، "أوه ، إنه نوع من التحديق في بعض الشيء." فقال الطبيب: قد تكون هذه نوبات. وهذا بدأ رحلتنا كلها مع هذه.
الصرع مرض صعب لأنه لا يقدم نفسه بالطريقة التي قد تظهر بها حالة أخرى ، حيث يكون واضحًا ، وتريد أن تكون حذرًا. الأمر كله يتعلق فقط بالتطبيع والتحكم في النوبات ، النوبات. يبلغ جيك من العمر 22 عامًا الآن ، ولكن في ذلك الوقت ، كنت تبحث للتو عن أي شيء وكل شيء للسيطرة على تلك النوبات. لذلك ذهبنا للتحدث مع هذا الطبيب ثم ذلك الطبيب. وجدت أخيرًا الطبيب المناسب والتوليفة الصحيحة من الأدوية والعلاجات.
ماذا يمكن للوالدين أن يفعلوا؟
الأمر كله يتعلق بالحديث ، الأمر كله يتعلق بالوعي. الأمر كله يتعلق بمعرفة ما هو موجود والتحدث إلى الآباء الآخرين. بدأت أتحدث عنها في العمل. و، ومن خلال التحدث إلى الأشخاص الآخرين الموجودين في هذا ، والذين يتعاملون مع هذا ، اكتشفت ذلك VNS علاج نفسيالذي يحفز العصب المبهم ويمكنه منع النوبات قبل أن تبدأ أو قف لهم إذا فعلوا ذلك. يتم توصيله بالعصب المبهم من خلال أ جهاز صغير, وضعت تحت الجلد من الصدر.
ما هو المفهوم الخاطئ الكبير لدى الوالدين عن الصرع؟
حسنًا ، الأول هو أنهم لا يستطيعون شغل وظيفة عادية ، ولا يمكنهم التواجد في فصل دراسي عادي. يخاف الناس من التسميات ، وهذا أكبر شيء بالنسبة للأب. إذن ، الصياغة هي كل شيء. نحن نكره مصطلح "الصرع". جيك يكون لا شيء ، هو لديها شيء ما ، لديه سلطة على ذلك. إنه مصاب بالصرع ، والصرع لا يصيبه. لكن الكثير من الآباء في حالة إنكار. كل ما يفعله هو أنه يمنعك من مقابلة أفضل الأطباء ، والبحث عن أفضل العلاجات ، والحصول على أفضل الأدوية. كل شخص لديه شيء. أنت تعرف؟ ارتفاع نسبة الكوليسترول في الدم أو الربو أو أيا كان. لا ينبغي أبدًا أن يخجل أي شخص من امتلاك شيء ما ، أو حصول طفلك على شيء ما ، أو أي شيء آخر. تعامل مع. حقًا ، هذه أكبر وصمة عار رأيتها.
كيف تظهر تلك الوصمات في الحياة الواقعية؟
يقول الناس إنهم يفهمون التوحد أو أي حالة أخرى ، ولكن حتى تصبح في خضم هذا المرض ، فأنت لا تفهمه حقًا. عندما يصاب جيك بنوبات صرع ، يهرب الناس. لم يعرفوا ماذا يفعلون ، ولن يساعدوه ، كانوا خائفين. في المدرسة ، أو في الملعب ، أو في أي مكان ، كان الناس يهربون. الناس خائفون اليوم لأننا مثل هذا المجتمع المتنازع عليه. "لا تلمسه ، فقد تؤذيه أكثر" ، أو أيا كان. هناك أمور منطقية ، وكلما زاد عدد الأشخاص الذين يعرفون ، حول طفلك ، ما يجب فعله أو احتمالات ما يمكن أن يحدث ، أصبح طفلك أكثر أمانًا.
لماذا يصعب على الآباء الاعتراف بوجود خطأ ما؟
إذا كنت أنا وأنت تقود السيارة ولم يكن لدينا اتجاهات ، فلن نتوقف ونطلب المساعدة ، وسنكتشف ذلك. "سأجد الحل! سأكتشف هذا! لا ، لا ، هذا الشارع هنا. يجب أن يؤدي إلى هذا ". نحن الأسوأ ، أيها الآباء. نحن الأسوأ من هذا القبيل. لكن الحقيقة هي أنك إذا رفعت الراية البيضاء وبدأت في طرح أسئلة على طبيبك. ابدأ بطرح أسئلة على الأشخاص الآخرين الموجودين حولك ، وستعرف المزيد عن هذه العلاجات الأخرى وهذه الأشياء الأخرى التي يمكن أن تساعد في وضعك.
كيف يظهر هذا السطح في عملك مع مؤسستك؟
حتى عندما أذهب وأتحدث وأقوم بعمل أثناء الخدمة ، سأذهب إلى المدرسة وسأتحدث إلى المعلمين. إنهم مثل ، "أوه ، لقد رأيت طفلاً يعاني من نوبة ، أعرف ما يحدث." وأقول ، "هذا ما يحدث" وأقول لهم كيفية التعامل مع النوبة وماذا يمكن توقعه. وتسع مرات من أصل عشرة يقولون ، "أوه ، لم يكن لدي أي فكرة."
إنه نفس الشيء الأب. نريد أن نكون من يعرف كل شيء ويتعامل مع كل شيء دون مساعدة. هذا ليس هو الحال مع أي حالة ، ناهيك عن الصرع. أتعلم الكثير عندما أتحدث إلى الآباء الآخرين.
جريج جرونبيرج في "The Force Awakens" (Lucasfilm)
لديك مهنة رائعة جدا. كيف تمكنت من الموازنة بين العمل والأسرة؟
لطالما وجدت أنه إذا كان الأمر يبدو وكأنه وظيفة ، فلن أجني أبدًا هذا القدر من المال ولن أكون ناجحًا كما يمكن أن أكون إذا استثمرت حقًا وقلبي كله في شيء ما. ستؤتي ثمارها دائمًا إذا كان هذا هو شغفك.
الأسرة أولا بالطبع. ولكن ، انظر فقط حولك والأشياء التي تثير شغفك. كيفية موازنة ذلك ، هذا هو أصعب شيء في العالم. خاصة عندما يكون لديك طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ، فهذا صعب حقًا.
والشيء الآخر هو ، لا تخف من الاتكاء على زوجتك. وإذا كنت مطلقة ، وإذا كنت والدًا وحيدًا ، فلا تخف من الاعتماد على قريب ، أو الاعتماد على الأب ، أو الاعتماد على صديق. لأنك في حاجة إليها ، أنت حقًا في حاجة إليها. لا يمكنك أن تفعل ذلك بمفردك يا رجل.
كيف يمكن للآباء التأكد من أنهم آباء مرحون؟ الأمر سهل بالنسبة لك ، فأنت في حرب النجوم ...
ها! أعني ، إذا كان هناك شخصية حركية لك ، فلديك مصداقية لطفلك. لكني محظوظة بما أفعله. لكنني كنت دائمًا الرجل على الأرض مع أطفالي يلعبون ويستمتعون ويتفاعلون معهم. لا يمكنك التحدث إلى أطفالك كما لو كانوا بالغين آخرين. لا تعتاد على ذلك. عندما يكون الأطفال صغارًا ، ويكونون صغارًا ، فمن الرائع جدًا أن يكونوا فقط. انظر إلى المتعة التي يقدمونها لك ، واقفز في مرحهم. إذا كانوا في حفرة الكرة ، اقفز في حفرة الكرة معهم. أنت تعرف؟ متى تحصل على فرصة للقيام بذلك مرة أخرى؟ لا تحاول أن تجعل المرح ، ممتعًا لهم.
سوف تغمض عينيك وستمر تلك الأيام.
يعاني 1 من كل 26 شخصًا من الصرع أو النوبات في حياتهم.تعلم اكثر من خلال talkaboutit.org, strongerthanseizures.com، و الصرع
يقوم جريج جرونبيرج حاليًا ببطولة فيلم ولادة نجم، في دور العرض الآن. سوف يعيد تمثيل دوره كطيار X-Wing Snap Wexley في حرب النجوم: الحلقة التاسعة.
