كيفية تربية الأطفال المصابين بالسرطان

تم إنتاج هذه القصة بالشراكة مع مؤسسة نورث وسترن المتبادلة، ملتزمون بتسريع البحث عن علاج لسرطان الأطفال مع دعم العائلات التي تخضع للعلاج والناجين الذين يعانون من الآثار المتأخرة.

عندما يتم تشخيص إصابة طفل بالسرطان ، تنقلب طفولته في جزء من الثانية ، حيث يصبح علاجهم هو الأولوية رقم واحد. بينما يواصل زملائهم في الفصل وأبناء عمومتهم وأطفالهم في الحي لعب كرة القدم يوم الأحد ، والذهاب إلى الشاطئ مع الأجداد ، وبعد قضاء ليلة واحدة ، امتلأت أيام هؤلاء الأطفال فجأة بزيارات الأطباء والاختبارات و العلاجات. يجب عليهم في كثير من الأحيان قضاء عدد من الليالي في سرير المستشفى أكثر مما يقضونه في سريرهم. إن تجربة الكثير من التغييرات بسرعة يمكن أن تصدم وتخيف الأطفال ، خاصة أولئك الذين هم أصغر من أن يفهموا تمامًا ما يحدث لهم.

لكن سرطان الأطفال يصيب أكثر من المريض فقط. هذا التشخيص هو أحد أكثر الأشياء التي يمكن أن يسمعها أحد الوالدين ، والرحلة التالية يؤثر على الأسرة بأكملها - الأشقاء على وجه الخصوص ، ولكن أيضًا الأجداد والأعمام والعمات وأبناء العم والأقارب اصحاب. بالنسبة للآباء ، يمكن أن تكون الخدمات اللوجستية التي ينطوي عليها دعم الطفل من خلال العلاج ضرائب كافية ، ولكن يصيبهم السرطان العاطفي في مرحلة الطفولة وأطفالهم الآخرين والأقرب منهم هائل.

وفقا للمعهد الوطني للسرطان ، تقريبا 16000 عائلة أمريكية كل عام تنقلب عوالمهم رأسًا على عقب بهذه الطريقة ، حيث يتم تشخيص طفلهم بالسرطان. هذا يعني أنه في كل يوم ، يسعى عدة آلاف من الآباء والأمهات في جميع أنحاء البلاد إلى أن يكونوا أفضل الآباء والأمهات الذين يمكن أن يكونوا أثناء التنقل أيضًا في هذه المنطقة الجديدة والمجهولة. في مواجهة سرطان الأطفال لأول مرة ، لا يعرفون دائمًا أفضل السبل لدعم أطفالهم مع السماح لهم أيضًا بأن يكونوا مجرد أطفال. في الوقت نفسه ، لا يعرف الأقارب والأصدقاء دائمًا أفضل السبل لمساعدة هذه العائلات.

عند مواجهة مثل هذه الظروف الصعبة ، من المفيد الحصول على إرشادات من الخبراء وأولياء الأمور الذين مروا بهذا من قبل. في حين أن كل أسرة وموقف فريد من نوعه ، يمكن لهذه الحكمة الجماعية أن تمكّن الآباء من التعامل مع الأشياء الصعبة والاستمرار ، بدعم من الآخرين ، في تربية أطفال رائعين. لن يقول أحد أن هذه الرحلة سهلة ، لأنها ليست كذلك ، ولكن الحصول على هذا التوجيه يمكن أن يمكّن المصابين بسرطان الطفولة من العثور على القليل من الأمل وإدراك أنهم ليسوا وحدهم في هذه المعركة.

إخبار الأطفال بالحقيقة

سماع التشخيص الأولي هو في كثير من الأحيان صادم ، ودائمًا ما يكون مربكًا ، وبالتأكيد مدمر للآباء. ومثلما يحاولون فرز مشاعرهم والتفكير في الخطوات التالية ، فإنهم يتساءلون: كيف سأشرح هذا لطفلي في العالم؟

سيكون من الصعب إجراء هذه المحادثة - وقد يكون من المغري تجنبها أو تلبيسها من أجل حماية الطفل من الواقع المخيف - يصر الخبراء وأولياء الأمور على حد سواء على أنه من المهم التحدث بصراحة وصدق مع الأطفال حول السرطان والعلاج وكيف ستكون حياتهم يتغيرون. بالطبع ، سيحدد عمر الطفل وقدرته على الفهم مقدار التفاصيل التي تتم مشاركتها. بغض النظر ، يجب على الآباء دائمًا محاولة تقديم معلومات دقيقة والإجابة على الأسئلة بصدق وبهدوء ، حيث يأخذ الأطفال من جميع الأعمار إشارات من نبرة صوت آبائهم ووجههم التعبيرات.

"في المرة الأولى التي أصيب فيها رافائيل بالسرطان ، كان عمره 3 سنوات و 8 أشهر ، لذلك شرحت له أنه مريض وأن الدواء سيساعده ،" تقول إيرما مورينو ، التي تم تشخيص ابنها بسرطان الدم الليمفاوي الحاد في عام 2012 ، ثم سرطان العظام في عام 2016 ، وسرطان الدم للمرة الثانية في 2017. "كنت دائما أقول لرافائيل الحقيقة وأجيب على أسئلته بأفضل شكل ممكن."

نظرًا لأن رافائيل كان صغيرًا جدًا عندما أصيب بالسرطان لأول مرة ، يقول مورينو إنه لم يشارك في أي قرارات علاجية في ذلك الوقت. "ولكن عندما انتكس في سن السابعة ثم الثامنة ، كان يسأل عن كل شيء يتعلق بصحته وأدويته ،" تلاحظ. "الآن يسأل رافائيل طبيبه عن أي معلومات يريد أن يعرفها ، وأنا على ما يرام معه بمعرفة كل شيء. أعتقد أنه من الممتع جدًا للأطفال معرفة علاجهم لأنه يساعدهم على فهم حالتهم. وإلا فإنهم يشعرون بالفضول والخوف ".

بالنسبة للآباء الذين يكافحون للتحدث مع أطفالهم حول المرض أو النتائج المحتملة ، يوصي مورينو بإشراك أخصائي معتمد في حياة الطفل. هؤلاء هم مقدمو الرعاية الصحية الذين تم تدريبهم لمساعدة العائلات على التكيف مع آثار المرض. يمكن لعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين وحتى طبيب الأطفال والممرضات المساعدة في المناقشات الصعبة.

طلب المساعدة من الآخرين

يمكن للوالدين الذين يربون أطفالاً مصابين بالسرطان أن يشعروا بالوحدة. هذا هو نتاج حالتهم الشديدة (عندما يكون الطفل مصابًا بمرض عضال ، تصبح كل لحظة ثمينة) بالإضافة إلى ضغوط الغوص في المهام الجديدة بالنسبة له. تستهلك زيارات الأطباء وجلسات العلاج والإقامة في المستشفى الوقت والطاقة ، ناهيك عن ساعات وساعات من البحث واتخاذ القرارات المؤلمة.

هذا هو السبب في أهمية بناء شبكة دعم قوية للآباء والأمهات. تظهر الأبحاث التي أجراها المعهد الوطني للسرطان أن تلقي المساعدة من الآخرين - على الصعيدين اللوجستي و الاحتياجات العاطفية - يقوي ويشجع ليس فقط الوالدين ولكن أيضًا الطفل المصاب بالسرطان وأطفالهم أخوة.

في البداية ، يجد معظم الآباء صعوبة في طلب المساعدة - فقد يكون الأمر محرجًا ، ومن الصعب معرفة ما يجب طلبه ، كما أن السؤال نفسه يستغرق وقتًا طويلاً. لكنه أمر بالغ الأهمية: فالتواصل المنتظم والصريح والصادق مع الأصدقاء والأقارب والجيران والآخرين في دائرة يمكن أن يخفف من التوتر والحزن والإرهاق الشديد. جنبًا إلى جنب مع إبقائهم على اطلاع دائم بتقدم الطفل ، يمنح التواصل المستمر أولئك الذين هم خارج العائلة المباشرة أفكارًا حول كيفية المساعدة ، سواء أكان ذلك أم لا من خلال طهي وجبات الطعام للعائلة ، أو نقل الأطفال الآخرين إلى أنشطتهم ، أو المشاركة في أعمال الفناء ، أو شراء البقالة ، أو حتى إقراض أذن.

يقول مورينو ، الذي يعيش بالقرب من أوماها ، نبراسكا: "لقد كان دعمي خلال هذه الرحلة هو عائلتي ، على الرغم من أنهم يعيشون في تكساس". كما أن أطباء وممرضات المستشفى و [المتخصصين] في حياة الطفل يقدمون الدعم أيضًا. أعتقد أن طاقم المستشفى يحاول حقًا فهم احتياجاتنا قدر الإمكان لمساعدتنا ".

يوصي الخبراء أيضًا بالانضمام إلى مجموعة دعم ، سواء شخصيًا أو عبر الإنترنت ، والتواصل مع آباء آخرين لأطفال مصابين بالسرطان. من المحتمل أن تكون هناك فائدة من رؤية معالج أو غيره من متخصصي الصحة العقلية يمكنه المساعدة في معالجة المشاعر المعقدة ؛ قد يكون هذا خيارًا جيدًا للأطفال الآخرين أيضًا.

مثلما يتحسن أداء الوالدين مع نظام الدعم ، فإن الطفل المصاب بالسرطان سيحقق ذلك أيضًا. يقول مورينو: "تواصل رافائيل مع الأصدقاء في المستشفى ، ومعظمهم من الأطفال الذين يتلقون العلاج". "أعتقد أن الأطفال في المستشفى يفهمون بعضهم البعض جيدًا لأنهم يعرفون ما يشبه المرور بأشياء صعبة."

العثور على الحالة الطبيعية في وقت سريالي 

بمجرد أن يتم تشخيص إصابة أحد الوالدين بسرطان الطفولة ، يتغير كل شيء. تنقلب المواعيد والروتين ، ويزداد التوتر ، وتتأرجح العواطف ، وقد تكون الموارد المالية ضيقة ، وقد تكون الأنشطة العائلية والتواصل الاجتماعي محدودة بسبب ضعف جهاز المناعة لدى الطفل.

يقول مورينو: "لم يكن بإمكاننا كعائلة الذهاب إلى الحفلات أو الكنيسة عندما كان جهاز المناعة لدى رافائيل منخفضًا". "من أصعب الأمور بالنسبة له عدم الذهاب إلى المدرسة أو الذهاب في رحلات ميدانية مع زملائه في الفصل - لقد كان حزينًا للغاية لعدم ذهابه إلى المدرسة." يضيف مورينو أن القلق المستمر بشأن الإصابة بفيروس قد يكون أمرًا صعبًا على الأطفال ، لأنهم يعلمون أن الإصابة بالفيروس قد تؤدي بهم إلى المستشفى حتى الآن. تكرارا.

ولكن ، للأفضل أو للأسوأ ، هذا كله جزء من الوضع الطبيعي الجديد للعائلة - واحتضانه والعمل بداخله أكثر صحة للجميع من مقاومته. يقول مورينو: "من المهم جدًا قبول تغيير حياتك". "رحل طبيعتك القديمة إلى الأبد ولا مجال للتراجع. لكن التركيز على العيش مع وضعك الطبيعي الجديد يكون ممكن - إنه أفضل ما يمكنك فعله ".

ضمن هذا الوضع الطبيعي الجديد ، يوصي الخبراء بالحفاظ على أكبر عدد ممكن من الأشياء كما هو ، حتى وسط كل التغييرات. على سبيل المثال ، عندما يتعلق الأمر بأسلوب الأبوة والأمومة ، تقترح إدارة الرعاية الاجتماعية الحفاظ على نفس التوقعات للطفل ، مثل الرغبة في ذلك. لقول "من فضلك" و "شكرًا لك" أو وضع ألعابهم بعيدًا إذا كانوا قادرين ، بدلاً من تغيير القواعد لمجرد أنهم سرطان. من المهم أيضًا تشجيع وقت اللعب والأنشطة الترفيهية ، حسب الاقتضاء ، والتي يمكن أن تساعدهم على الشعور وكأنهم طفل عادي وإبعاد عقولهم عن المرض. من الضروري إبقائهم على اتصال بأصدقائهم قدر الإمكان حتى لا يشعروا بالعزلة الشديدة ، خاصة إذا كانوا غير قادرين على الذهاب إلى المدرسة لفترة من الوقت.

يقول مورينو: "أعتقد أنه من المهم جدًا أن ينخرط رافائيل في أنشطته المعتادة لأن ذلك يجعله سعيدًا ولا يزال يشعر مثل جميع الأطفال الآخرين". "إنه يعلم أنه مريض ، لكن لا يزال بإمكانه الاستمتاع بالحياة كطفل. أقول للآباء الآخرين الذين يمرون بأوقات عصيبة: لا تدع أطفالك يشعرون بالوحدة أو الاختلاف. حتى إذا كنت لا تحب زيارة أشخاص آخرين ، دع أطفالك يرون أصدقاءهم ".

قد يكون العثور على التوازن والراحة في هذا العالم الجديد أمرًا صعبًا ، ولكن من المهم أن تجربه الأسرة بأكملها. يقول مورينو: "لكي تحافظ عائلتنا على وضع طبيعي جديد ، نستمر في القيام بنفس الأشياء كما كان من قبل - ربما بطريقة مختلفة ، مثل الذهاب إلى الحديقة بدلاً من السينما أو وول مارت". "اصطحاب الأطفال لزيارة الأصدقاء وإحضار معقم اليدين في كل مكان أمر مهم للغاية. كنا نذهب إلى الحفلات والكنيسة والمتنزهات ونتواصل اجتماعيًا قدر الإمكان ، ونحاول دائمًا العثور على السعادة في الحياة ".

يمكن أن يساعد نظام الدعم أيضًا في هذا التعديل. يقول مورينو: "يساعدني أصدقائي وعائلتي في الحفاظ على حياتنا الطبيعية من خلال التوقف في منزلنا أو زيارتنا في المستشفى". "الشيء الوحيد المهم هو أنهم لا يعاملوننا بشكل مختلف أبدًا ؛ يتحدثون إلينا مثل الأسرة التي نحن عليها. يبذل معظم أصدقائنا قصارى جهدهم لفهمنا ، ويدعوننا إلى الأحداث ، ويسألون عن كيفية مساعدتنا في أن نكون على ما يرام. نحن عائلة عادية ، فقط عائلة تتعامل مع سرطان الأطفال ".