سمع دانيال ويلكينفيلد لأول مرة عن التحليل السلوكي التطبيقي ، وهو علاج أساسي للأطفال في الطيف ، عندما كان ابنه تم تشخيصه بالتوحد. شيء ما لم يجلس معه على الفور. يُعلِّم علاج تحليل السلوك التطبيقي ، أو ABA ، سلوكيات الأطفال المصابين بالتوحد التي تميل إلى أن تأتي بشكل طبيعي إلى أقرانهم من النمط العصبي - مثل التواصل البصري أو إكمال المهام بشكل مستقل - وتثبيط السلوكيات التي تعتبر تخريبية في الفصول الدراسية والأوساط الاجتماعية الأخرى ، مثل الخفقان باليد أو أشكال أخرى من سلوك التحفيز الذاتي. العلاج مكثف ، ويستغرق ساعات كل يوم.
يقول ويلكنفيلد: "سرعان ما دقت أجراس الإنذار". بالإضافة إلى دوره كوالد ، ويلكينفيلد أستاذ أخلاقيات التمريض في كلية الطب بجامعة بيتسبرغ وحاصل على درجة الدكتوراه. في الفلسفة. بعد فترة وجيزة من تشخيص ابنه بالتوحد ، اكتشف أنه أيضًا يعاني من طيف التوحد.
بدا لويلكينفيلد أن هدف ABA لم يكن مساعدة الأطفال ليكونوا أسعد ، وأكثر نسخًا أمانًا لأنفسهم - بل كان جعلهم يندمجون. بدا العلاج ، بنظام المكافأة المنظم ، قسريًا بالنسبة له. لم يكن يريد أن يرى طفله يتحول إلى أي شخص آخر غير ما كان عليه.
"نحن نحب أنفسهم المصابين بالتوحد. يقول ويلكنفيلد: "نحن نحب أنهم يركزون بشدة على الأشياء". "أعني ، قد يكون الأمر محبطًا في بعض الأحيان. ليس من الممتع دائمًا اللعب في نفس المسرحية مرارًا وتكرارًا ، كل يوم ، ولكن هذا يبدو كما لو كانوا. ولم نرغب في محاولة تدريبهم على فعل شيء آخر ".
لسنوات ، كان الأشخاص المصابون بالتوحد ينتقدون ABA. يصف الكثيرون الصدمة المستمرة ، والشعور بتدني قيمة الذات ، وصعوبة وضع الحدود كنتيجة للعلاج. وفي الوقت نفسه ، يصف مقدمو الخدمات الطبية والتأمين ABA بأنه الأكثر فاعلية هناك. بالنسبة لآباء الأطفال المصابين بالتوحد ، قد يكون من المربك التنقل في هذا المشهد المتصدع. لمن من المفترض أن تستمع؟
عندما تخبر الناس أن تجربتهم الحسية ليست بهذا السوء ، عندما تجعل الطفل يكرر شيئًا مرارًا وتكرارًا ، فهذا مسيء.
يجادل ويلكينفيلد ، جنبًا إلى جنب مع باحثين ودعاة آخرين ، بأن الوقت قد حان لأن نصدق تجارب الأشخاص المصابين بالتوحد - واسأل ما الذي يعنيه العلاج "الفعال" للأطفال المصابين بالتوحد و الكبار.
غالبًا ما يجادل الأشخاص المؤيدون لـ ABA بأنه يمنح الأطفال المهارات اللازمة للعمل بشكل أفضل بشكل مستقل وفي المواقف الاجتماعية. بهذه المعايير ، فإنه يعمل. قام باحثون إسبان بتجميع نتائج 26 دراسة مختلفة حول تحليل السلوك التطبيقي (ABA). النتائج المنشورة في المجلة مراجعة علم النفس العيادي، وجد أن ABA لها تأثيرات متوسطة إلى كبيرة في الأداء الفكري واللغة ومهارات الحياة اليومية والأداء الاجتماعي.
لكن دعاة التوحد يشيرون إلى أن هذه المعايير لا تأخذ في الاعتبار الصحة العقلية للأشخاص الذين يخضعون لـ ABA. يقولون أن ABA يشجع "قناع،" أو تغيير سلوك المرء ليبدو أكثر نمطية عصبية. الأشخاص الذين يعانون من التوحد الذين يرتدون القناع هم أكثر عرضة للإصابة اكتئاب, قلق و انتحار. وتشير بعض الأبحاث إلى أن العلاج مرتبط بـ اضطراب ما بعد الصدمة (PTSD).
أبلغ البالغون الذين مروا بـ ABA عندما كانوا أطفالًا عن إجبارهم على تحمل الأصوات أو الأحاسيس التي مروا بها على أنها مؤلمة أو ساحقة. كان لدى البعض الطعام والأشياء المريحة التي تم حجبها حتى يكملوا المهمة.
"عندما تخبر الناس أن تجربتهم الحسية ليست بهذا السوء ، عندما تجعل الطفل يكرر شيئًا ما تقول جولي روبرتس ، أخصائية أمراض النطق واللغة ومؤسس موقع ال مجموعة المعالج العصبي.
روبرتس ، مثل ويلكينفيلد ، يرى أن تحليل السلوك التطبيقي (ABA) أمر قسري في الأساس. إنها قلقة من أن تدريب الأطفال بالمكافآت على القيام بأشياء يريدهم الآخرون القيام بها - والتي قد لا يكونون مرتاحين لها - يهيئهم للإيذاء في المستقبل.
يقول روبرتس: "لا عجب في أن هؤلاء الأطفال يكبرون ويكونون أكثر عرضة لخطر الاستغلال". الأطفال المصابين بالتوحد أكثر محتمل أن يتعرضوا للإيذاء الجنسي والجسدي والعاطفي أكثر من أقرانهم من النمط العصبي.
لم يجادل أي من المشاركين لدينا في أن ABA لم يكن فعالًا بأي شكل أو شكل أو شكل. لم تكن هذه وجهة نظرهم. كانت وجهة نظرهم أنها تضر بهم.
بالنسبة للعديد من الأطفال ، فإن ABA ليس سيئًا بالكامل ، كما تشير Laura K. أندرسون ، وهو مدرس خاص ودكتوراه. مرشح البحث عن التوحد والاندماج في التعليم. في وقت مبكر من هذا العام ، نشر أندرسون ، وهو مصاب بالتوحد ، دراسة في المجلة توحد حيث قابلت سبعة بالغين مصابين بالتوحد حول تجاربهم مع علاج ABA. كانت ذكرياتهم وانتقاداتهم متباينة. كان هؤلاء الكبار ممتنين لبعض المهارات العملية التي تعلموها من خلال ABA - مثل كيفية البقاء بأمان على الرصيف - وللتحسينات في اللغة والتواصل التي اكتسبوها.
يقول أندرسون: "لم يجادل أحد من المشاركين في أن تحليل السلوك التطبيقي (ABA) لم يكن فعالًا بأي شكل من الأشكال أو الشكل أو الشكل. "لم تكن هذه وجهة نظرهم. كانت وجهة نظرهم أنه كان ضارًا لهم ". روى الأشخاص الذين تمت مقابلتهم مع أندرسون أنه تم التلاعب بهم جسديًا ، وفضلوا سحب العناصر ، وخسارة عامة للوكالة والاستقلالية.
بعد تجربة ويلكينفيلد مع تشخيص حالة ابنه ، بدأ في إجراء أبحاثه الخاصة على ABA. انتهى به الأمر بالمشاركة في تأليف تحليل لكيفية توافق ABA مع المبادئ الأربعة الرئيسية لأخلاقيات البيولوجيا: الاستقلالية ، وعدم الإساءة (مبدأ "عدم الإضرار") ، والإحسان (أداء المريض جيدًا) ، و عدالة. في ورقته المنشورة في معهد كينيدي لمجلة الأخلاق، جادل ويلكينفيلد بأن ABA ينتهك الأربعة.
كان همه الأكبر هو مبدأ الحكم الذاتي. على الرغم من أن الأطفال الصغار لا يتخذون قراراتهم الطبية بأنفسهم بشكل عام ، إلا أن ويلكينفيلد يكتب أن الآباء بحاجة إلى اتخاذ قرارات تحترم حرية أطفالهم على أفضل وجه. يجادل بأن ABA ليس كذلك ، بسبب عنصر الإكراه.
كما جادل بأنه نظرًا للأدلة المتوفرة لدينا على التأثير السلبي لسلوك التخفي على الصحة العقلية ، فإن أي علاج يشجع التمويه الاجتماعي ينتهك مبدأ "عدم إلحاق الضرر".
يقول أندرسون إن هناك طرقًا لتحقيق فوائد ABA بدون تلك الأضرار. على سبيل المثال ، أحد العناصر التي يحبها Anderson في ABA هو تحليل المهام - عملية تقسيم مهمة معقدة إلى خطوات سهلة المتابعة. لكن تحليل المهام ليس خاصًا بـ ABA. إنه شائع أيضًا في العلاج المهني ، باستثناء نظام المكافآت والممارسة الصارمة.
في عملها مع الأطفال المصابين بالتوحد ، تفكر روبرتس ، المصابة بالتوحد نفسها ، في المهارات و المعرفة التي من شأنها تحسين نوعية حياة مرضاها ، بدلاً من جعل المحيطين بهم أكثر مريح. هدفها ليس الاستقلال التام. تقول: "هذا لا يساعد بالضرورة صحتهم العقلية".
على سبيل المثال ، تُعلِّم روبرتس مرضاها عن التجارب العصبية النمطية لأقرانهم ، دون توقع التمويه. وتقول: "إنهم بحاجة إلى فهم أن التجربة العصبية النمطية قد تكون مختلفة". تعمل روبرتس أيضًا مع عملائها لتنمية الثقة - إحساسهم الخاص بهوية التوحد الأصيلة. بعد ذلك ، ستعلمهم الحدود الصحية ، ومهارات تجنب الإيذاء ، مثل الفرق بين الصديق والمتنمر. لا يوجد اسم رسمي لنهج روبرتس ، لكنها تحب أن تطلق عليه "العلاج المستنير للتنوع العصبي" أو "العلاج بالصدمات النفسية".
غالبًا ما يكون وجود أهداف يحددها المجتمع لما يعتبر حياة قيمة خطأ.
هناك العديد من العلاجات التي يمكن أن تكون مفيدة في دعم الأطفال المصابين بالتوحد ، مثل العلاج السلوكي المعرفي ، والعلاج المهني ، والعلاج باللعب. ومع ذلك ، يمكن أن يؤذي كل نوع من التدخل الأشخاص المصابين بالتوحد اعتمادًا على كيفية ممارسته. لا توجد عبارة أو كلمة رئيسية واحدة يمكنها أن تدل على ما إذا كان العلاج سيكون أخلاقيًا وفعالًا. لكن، هذا الدليل من شبكة الدفاع عن الذات التوحد يحدد الممارسات التي يجب أن تبحث عنها في العلاج ، مثل دمج اهتمامات الشخص المصاب بالتوحد في التدخل ، والأعلام الحمراء التي يجب البحث عنها ، مثل مطالبة الشخص المصاب بالتوحد بعدم استخدام التقنيات المساعدة مثل توليد الكلام الأجهزة.
يقر روبرتس أنه ليس من السهل العثور على معالج يقبله بشكل جذري التنوع العصبي، خاصة عندما يستخدم العديد من موفري ABA نفس اللغة. تقترح مقابلة مقدمي الخدمات حول أهدافهم من العلاج ؛ يجب أن يكون العامل الأساسي هو تحسين الصحة العقلية لطفلك. علامات حمراء يجب البحث عنها: معالج لن يسمح لك بالجلوس في مواعيد طفلك ، أو معالج يطلب منك تجنب التدخل عندما ترى طفلك في محنة.
لا يضمن العلاج المستنير بالتنوع العصبي عدم إزعاج الطفل في بيئة الفصل الدراسي التقليدية. يقول ويلكنفيلد إن ذلك لا يضمن أنهم سيكونون قادرين على العيش بشكل مستقل - ولكن ربما لا ينبغي أن يكون هذا هو الهدف من أي علاج. "غالبًا ما يكون وجود أهداف يحددها المجتمع لما يُعتبر حياة ثمينة خطأً".
يوافق روبرتس على ذلك قائلاً: "لسنا بحاجة إلى أن نتحول إلى كائنات بشرية أخرى لتحقيق أقصى قدر من الراحة للآخرين".
