أنا في الملعب مع ابنتي التوأم البالغة من العمر عامين في صباح ربيعي دافئ. السماء صافية وصافية. عثرت الفتيات على بركة مياه، وسقطت كليمنتين في وسطها، مما أثار ضحكًا صاخبًا من أختها، بينيلوب، التي حذت حذوها بسرعة. هم بلا شك أخوات. واليوم يتصرفون بنفس الطريقة.
لكنهم مختلفون. الطريقة التي تختلف بها أي مجموعة من الأشقاء، نعم. ولكن أيضا أكثر من ذلك. تتعامل بينيلوب بشكل روتيني مع الأطفال الصغار الآخرين. تفضل كليمنتين أن تكون بمفردها عندما تكون على مقربة من الآخرين. كما أنها تميل إلى تجنب الاتصال المباشر بالعين. وذلك لأن كليمنتين، زوجتي وأنا علمنا مؤخرًا بذلك متوحد.
تم تشخيص إصابة كليمنتين رسميًا توحد في عمر 21 شهرًا. أنا وزوجتي لسنا متأكدين مما إذا كان تشخيصها سيغير حياتها أم أنه لن يكون له أي تأثير على الإطلاق. لو كان الأمر كذلك قبل بضع سنوات، لكان من الممكن تشخيص إصابة كليمنتين، كما قيل لنا أسبرجر.
عند سماع تشخيص كليمنتين للمرة الأولى، كانت ردود أفعالنا أنا وزوجتي مختلفة تمامًا. انهارت على الفور بالبكاء. بكت لعدة أيام. وهي لا تزال في طور الحزن على "الحياة المثالية" التي تخيلناها لأطفالنا. لم يكن رد فعلي العاطفي فوريًا.
كان علي أولاً أن أضع تشخيص كليمي في سياقه. لقد أمضيت الثلاثين عامًا الأولى من حياتي أكافح للتغلب على العديد من اضطرابات القلق. على الرغم من كل التوقعات، بما في ذلك توقعاتي، فأنا الآن محامية متمرسة وممثلة كوميدية. زوجتي هي أكثر من لغز: طبيبة نفسية سريرية تعاني من اضطراب ثنائي القطب. إنها تظهر كشخصية مرحة وسعيدة الحظ، لكن الحقيقة هي أنها تميل إلى الانتحار بشكل مزمن وتكافح يوميًا للخروج من السرير. إذا تبين أن "التوحد الخفيف" هو صليب كليمي الذي يجب أن يتحمله، فإنه ليس أكثر صعوبة، على ما أعتقد، من الأعباء التي تغلبنا عليها أنا وزوجتي بالفعل.
الخوف الأكبر لزوجتي هو أن تتعرض كليمنتين للسخرية والترهيب بلا رحمة طوال طفولتها. لكنني أكثر قلقًا بشأن شعور كليمنتين بأنها أقل شأناً من بينيلوب.
أنا بالتأكيد لست خاليًا من مخاوفي. الخوف الأكبر لزوجتي هو أن تتعرض كليمنتين للسخرية والترهيب بلا رحمة طوال طفولتها. أنا أكثر قلقًا بشأن شعور كليمنتين بأنها أقل شأناً من بينيلوب، وهو ما ينبع من تجربتي الخاصة كتوأم. دخلت أنا وأخي روضة الأطفال في خريف عام 1983. كانت روضة الأطفال نصف يوم بالنسبة لمعظم الأطفال، لكنها كانت يومًا كاملاً بالنسبة لي. لا أتذكر بوضوح سوى جزء واحد من اليوم الأول في المدرسة: لا أتذكر انتظار الحافلة أو توديع أمي، لكن لا يزال بإمكاني أن أتخيل أخي عائداً إلى المنزل عند الظهر.
قبل مرحلة رياض الأطفال، كنا نجري اختبار القبول لاكتشاف مشكلات التعلم المحتملة. نتيجة لدرجاتي المنخفضة بشكل واضح في أحد أجزاء الاختبار، اقترحت المدرسة أن أقضي فترة ما بعد الظهر في روضة الأطفال بحضور برنامج يسمى KEEP. لا أتذكر الكثير عما فعلناه في KEEP. ومن الواضح أن ما بقي في ذهني هو حقيقة أنها خصتني بأنني "مختلف" - حتى عن أخي. كنت آمل أن يكون الأمر مختلفًا بالنسبة لابنتي.
أثار طبيب الأطفال لدينا لأول مرة مخاوف بشأن مرض التوحد أثناء فحص كليمنتين الصحي لمدة 12 شهرًا. وبدون أي حث منا، استخدمت كلمة "تحفيز ذاتي"لوصف الطريقة التي كانت بها كليمنتين تهدئ نفسها في بعض الأحيان أثناء الزيارة. أدركت زوجتي على الفور ما كان يقترحه طبيب الأطفال وانهارت على الفور.
كانت لدينا بالفعل شكوكنا الخاصة، لكننا اعتقدنا أنه من السابق لأوانه أن يقترح الطبيب أنها مصابة بالتوحد. لن يحاول المحترفون المتخصصون في تشخيص مرض التوحد إجراء تشخيص محدد إلا بعد مرور 18 شهرًا. إن التحفيز هو سمة سلوكية مرتبطة بالتوحد، ولكنها أيضًا تقع ضمن نطاق السلوك النموذجي للرضيع. عندما واجهت طبيبة الأطفال بهذه الفكرة، تراجعت واعتذرت عن التسبب في أي إزعاج غير ضروري.
وبطبيعة الحال، لم يكن الأمر ليؤثر كثيرًا لو لم يكن شيئًا كنا نفكر فيه بالفعل. حتى قبل أن تتمكن فتياتنا من الزحف، لاحظت تناقضًا صارخًا بين جودة التواصل البصري بين بينيلوب وكليمنتين. لقد أظهرت بيني دائمًا اهتمامًا أكبر بالناس، وأظهرت بشكل خاص تواصلًا بصريًا مكثفًا وطويلًا. من ناحية أخرى، كانت كليمنتين دائمًا أكثر اهتمامًا بالأشياء. بينما كانت بيني تدرس ملامح وجهي، كانت كليمنتين تقضي 30 دقيقة في اللعب بعلامة صغيرة كانت مثبتة على هاتفها المحمول الأرضي. تلعب بينيلوب بانتظام مع ابنة جارتنا التي تكبرنا ببضعة أشهر. من الواضح أن كليمنتين تريد التعامل معهم، لكن شيئًا ما يعيقها.
على الرغم من كل هذه الملاحظات، افترضنا أنا وزوجتي أن التناقض بين بينيلوب وكليمنتين يمكن أن يُعزى إلى الشخصية. حتى أننا قد نمزح قائلين إن بينيلوب كانت ممثلة كوميدية مثل والدها، وأن كليمنتين كانت كارهة للبشر، مثل والدتها.
في الأسابيع التي تلت زيارتنا للعافية، كنت أنا وزوجتي أكثر انشغالًا بالنمو الجسدي لكليمنتين. وبينما بدأت بيني المشي في عمر 10 أشهر، كانت كليمنتين لا تزال تواجه صعوبة في الجلوس. تمت الموافقة على خضوعها للعلاج الطبيعي، ولكن واجهنا مشكلة في التواصل مع معالج مناسب. كان المعالج الوحيد الذي ظهر في منزلنا يعاني من حساسية تجاه القطط ولم يتجاوز العتبة. بدأت كليمنتين في المشي أخيرًا عندما بلغت 16 شهرًا، وهو ضمن النطاق العمري الطبيعي. بعد كل هذا التوتر، كان هناك الكثير من اللغط حول لا شيء.
ولكن بينما كنا قادمين لاستنشاق الهواء، حان الوقت لإجراء فحص صحي لكليمنتين لمدة 18 شهرًا. لقد حددنا موعدًا مع طبيب أطفال مختلف لتجربة زوج من العيون الجديدة. لم نخطط لمناقشة مرض التوحد، لكن ذلك ظهر عندما عبرنا عن قلقنا بشأن تطور كلام كليمنتين. في عمر 18 شهرًا، يجب أن يكون الطفل قادرًا على قول عدة كلمات (مفردة)، وأن يقول و/أو يهز رأسه بكلمة "لا"، وأن يشير إلى شخص ما بما يريده. كليمنتين لم تلبي أيًا من هذه التوقعات.
على الرغم من أنني وزوجتي ذهبنا إلى التقييم متوقعين التشخيص، إلا أن الأمر كان لا يزال متناقضًا عندما أصبح رسميًا.
أجرى طبيب الأطفال إحالة لتقييم كليمنتين لبرامج التدخل المبكر، بما في ذلك تقييم مرض التوحد. وفي غضون بضعة أسابيع، تمت الموافقة على حصول كليمنتين على الخدمات من خلال التدخل المبكر، بما في ذلك علاج النطق، والعلاج المهني، والتعليم الخاص، وتقييم التوحد. وبحلول وقت تشخيص حالتها، كانت تتلقى العلاج المنزلي أسبوعيًا لأكثر من شهر.
تم تقييم كليمنتين من قبل طبيب نفساني في منزلنا. جلست على الأرض في مواجهة الطبيب النفسي. وضع أداة فرز الأشكال عند قدميها ودعاها إلى وضع الأشياء فيه. ومع ذلك، في كل مرة حاولت فيها إدخال شيء ما في حفرة، كان يسدها بيديه. وقال إن الطفل الطبيعي سوف ينظر في النهاية إلى المقيم كشكل من أشكال التواصل. ومع ذلك، ظل كليمنتين يركز على الأشياء، وحاول بشكل متكرر تحريكها بالقوة. حتى أنه منعها من مغادرة غرفة المعيشة، وما زالت تفشل في إجراء أي اتصال بصري مهم. خلال الامتحان بأكمله، أظهرت إيماءات محدودة، ومهارات تقليد ضعيفة، ولم تستخدم لغة تعبيرية وظيفية، بل وواجهت صعوبة في الاستجابة لاسمها.
على الرغم من أنني وزوجتي ذهبنا إلى التقييم متوقعين التشخيص، إلا أن الأمر كان لا يزال متناقضًا عندما أصبح رسميًا. حاولت زوجتي حبس دموعها، لكنها غمرتها مرة أخرى. ربما لم تتفاجأ بالتشخيص، لكنها لم تكن مستعدة لقبوله بعد.
مباشرة بعد التقييم، استغرق الأخصائي النفسي بعض الوقت ليخاطب الفيل الموجود في الغرفة: "هل ارتكبنا أي خطأ كآباء؟" وكانت إجابته باختصار لا. من المحتمل أن يكون سبب التوحد، حسب الطبيب، وراثيًا وليس له علاقة بأي قرارات تربوية اتخذناها حتى تلك اللحظة. لكن بالطبع، من الطبيعي أن ننظر إلى الوراء ونخمن بعض الممارسات أو الاختيارات التي تم اتخاذها على طول الطريق.
ولحسن الحظ، لدينا أنا وزوجتي أدلة ملموسة على أن العوامل البيئية لم تكن السبب في مرض التوحد لدى كليمنتين. لقد أجرينا دراسة توأم حقيقية. تعرضت بينيلوب لنفس العوامل البيئية ولم تظهر عليها أي علامات التوحد.
أنا قلقة على بينيلوب أيضاً. علمت بعد التشخيص أن ما يقدر بنحو سبعة ملايين أمريكي "ينامون بشكل نموذجي". يواجه الأطفال الذين لديهم أشقاء من ذوي الإعاقة العديد من نفس التحديات - والأفراح - التي يواجهونها آباء.
يتوقع الآباء أن يكون التوائم مختلفين. ولكن مدى الاختلاف، لا يمكنك أن تتخيله أبدًا. والآن أصبح من الواضح مدى اختلاف نموهم. لقد تطورت بينيلوب في الطليعة وتستمر في التفوق في العديد من المجالات. في أحد الأيام، بدأت في نطق الحروف الأبجدية أثناء عبورها مسارًا مليئًا بالعوائق. لقد كان الأمر مذهلاً، ومع ذلك شعرت بالذنب لأنني أشيد بنجاحها. في بعض الأحيان، يكون من الصعب أن تشعر بالإثارة تجاه إنجازات بيني دون الشعور بالذنب تجاه القيود التي تواجهها كليمنتين. لا نريد أن تشعر كليمنتين بالسوء تجاه قدراتها، لكننا لا نريد أن تشعر بينيلوب بالإهمال من خلال كتم حماستنا تجاه إنجازاتها.
أنا قلقة على بينيلوب أيضاً. علمت بعد التشخيص أن ما يقدر بنحو سبعة ملايين أمريكي "ينامون بشكل نموذجي". يواجه الأطفال الذين لديهم أشقاء من ذوي الإعاقة العديد من نفس التحديات - والأفراح - التي يواجهونها آباء. لكنهم يواجهون أيضًا مجموعة من المشاكل الأخرى. على سبيل المثال، يكره البعض المطالب التي فرضها عليهم إخوتهم في سن مبكرة؛ يشعر الكثيرون بالإهمال من قبل والديهم المثقلين بالأعباء في كثير من الأحيان.
لقد شعرنا بالفعل بأننا وقعنا في هذا الفخ. إنه شعور مستحيل ألا تفعل ذلك. على الرغم من أننا كنا على دراية بهذه المشكلات المحتملة، قمت أنا وزوجتي على الفور بتحويل مواردنا العاطفية نحو كليمنتين. لقد بدأنا عن غير قصد في إيلاء اهتمام أقل لأختها التوأم. قبل التشخيص، كان روتيني الصباحي مع الفتيات يشتمل عادةً على ساعة أو نحو ذلك من مشاهدة التلفاز، أو مهما كانت المدة التي استغرقتها لأصحح موقفي. الآن، يعتمد الأمر كله على أي طفل يستيقظ أولاً. إذا كنت أنا وبيني فقط، فسيكون العمل كالمعتاد (بيبا الخنزير, شارع سمسم, بالداخل بالخارج, موانا، إلخ.). ومع ذلك، إذا كانت كليمنتين هي الضيف المبكر، يكون الفصل في جلسة. أشعر بالضغط لتجنب التلفاز بأي ثمن وإشراكها في الألعاب والأنشطة الاجتماعية.
انها ساحقة بعض الشيء. لحسن الحظ، لدينا مساعدة لكليمنتين. ومن خلال برنامج التدخل المبكر في نيويورك، أصبحت الآن مؤهلة للحصول على ما يصل إلى 20 ساعة أسبوعيًا من العلاج والتعليم. علاوة على ذلك، فإن المدربين ليسوا موجودين لمساعدة كليمنتين فقط. معظم عملهم هو تعليمي أنا وزوجتي كيفية العمل مع طفل مصاب بالتوحد وتعليمه. تشير الدراسات إلى أن التدخل السلوكي المكثف المبكر يحسن التعلم والتواصل والمهارات الاجتماعية لدى الأطفال الصغار المصابين بالتوحد. ومن الممكن أيضًا أن تتخلص كليمنتين من بعض الأعراض بمرور الوقت، ولا تظهر عليها أي أعراض بحلول الوقت الذي تدخل فيه روضة الأطفال. ورغم أنني قلق بشأن الطريق الذي ينتظرني، إلا أنني متفائل بشأن مستقبلها.
ورغم أنني قلق بشأن الطريق الذي ينتظرني، إلا أنني متفائل بشأن مستقبلها.
ومع ذلك، سوف يستغرق الأمر بعض الوقت حتى أعامل فتياتي بشكل مختلف. في أحد الأيام، كنت أنا وزوجتي نلعب معهم في فناء منزلنا الخارجي. كانت بينيلوبي وكليمنتين تعبثان بالطباشير، وهي هواية يستمتعان بها معًا. لقد كنا هناك لمدة ساعة جيدة عندما شعرت بينيلوب بالملل فجأة وأرادت الدخول. لقد غادرت. وبعد بضع دقائق، سألت كليمنتين إذا كانت تريد الدخول، ولكنني قوبلت بالرفض التام. لقد واصلت العبث دون رعاية في العالم. أخيرًا، حان وقت العشاء، وأخبرت كليمنتين أنه يتعين علينا العودة إلى الداخل. ومرة أخرى، واصلت العبث. قررت العودة إلى الداخل والانتظار عند الباب، متوقعًا أن تتبعني كليمنتين. لو كانت بيني، لكانت قد ركضت ورائي. ومع ذلك، تجاهلتني كليمنتين.
ثم نقرت: كليمنتين ليست مثل معظم الأطفال. على الرغم من أنني لست متأكدًا تمامًا مما يستلزمه ذلك، إلا أنني أعرف ابنتي وأعلم أنها تستمتع بالعزلة. لا أستطيع جذبها، لكن ربما أستطيع إجبارها بحضوري المطلق. لذلك، عدت إلى الخارج. ابتسمت كليمنتين من الأذن إلى الأذن وصعدت على حجري. لقد بقيت للحظة وأمسكت أنفي. كلانا ضحك بصوت عال. بعد لحظة، أسقطت الطباشير ودخلت، دون أن تنظر إليّ.
فكرت: "ربما هذا هو ما يعنيه إنجاب طفل مصاب بالتوحد". ثم، للمرة الأولى منذ التشخيص، انهارت. لا أعتقد أنها كانت دموع الحزن. لقد كان من دواعي سروري تعلم فهم ابنتي.
