لا يوجد والد مستعد أبدًا للتعامل بشكل كامل مع موت طفل، لكن دراسة جديدة تشير إلى أنه ليس لديهم فرصة كبيرة لذلك. هذا لأن الكثير الأطباء انتظر وقتًا طويلاً لإخبار أولياء الأمور بأن مرض عضال ينفد وقت الأطفال ويكافحون من أجل إيصال معلومات مهمة أخرى عن طفلهم المحتضر ، وفقًا للنتائج المنشورة في المجلة BMJ الداعمة والرعاية الملطفة. في الواقع ، شعر ما يقرب من نصف الآباء أنه تم إخبارهم بأن طفلهم لم يعد متاحًا بعد فوات الأوان. وعلى الرغم من أن التوقيت الأفضل وطريقة السرير لن تعيد هؤلاء الأطفال ، فإن تحسين طريقة تعامل المتخصصين في الرعاية الصحية مع هذه المواقف يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا للعائلات المكلومة.
"أظهرت الدراسات أن الآباء الذين يتخذون قرارات لأطفالهم المصابين بالسرطان المتقدم يشيرون بذلك باستمرار الحاجة إلى إيصال معلومات صادقة وفي الوقت المناسب بلغة غير تقنية لبناء الثقة "، أخصائي الأورام دكتور. كاميلا ليكه ، التي شاركت في تأليف دراسة، يروي أبوي. “قد يساعد هذا العائلات على المشاركة في القرارات المتعلقة بأهداف العلاج والرعاية على أساس مستنير ".
يعد لعب دور نشط ومستنير أمرًا مهمًا للغاية بالنسبة للعائلات التي يتعين عليها أن تحزن على فقدان ما يقرب من 50000 طفل في الولايات المتحدة كل عام. بالنسبة لوالديهم ، فإن وفاة الطفل تزيد من احتمالية الطلاق وتدمر العقل والصحة الجسدية ، مما يجعل من الصعب على الأمهات والآباء البقاء على قيد الحياة في وقت متأخر الأطفال. واحد
ومع ذلك ، تشير الأبحاث السابقة إلى أن جودة الرعاية التي يتلقاها الأطفال في نهاية العمر - بالإضافة إلى تخفيف الأعراض وتحسين الجودة أو حتى طول العمر - يمكن أن تساعد الآباء على التكيف. إنه لا يغير من خطورة خسارتهم ، لكنه تعزية صغيرة ولكنها مهمة. إنه أيضًا المكان الذي يخطئ فيه الأطباء. على الرغم من أن هذه المواقف صعبة للغاية بالنسبة للعائلات ، إلا أن الأبحاث تظهر أن الأطباء يكافحون لإيصال هذه المعلومات الحساسة أيضًا.
لرسم صورة دقيقة لكيفية تأثير ذلك على الآباء ، قامت Lykke وفريقها باستطلاع آراء 136 من الأمهات و 57 من الآباء الذين تحملوا. وفاة طفل بسبب مرض عضال - أكثر من نصف أطفال الوالدين المشاركين لم يعيشوا بعد أول طفل عام. بعد أن أكمل أولياء الأمور الاستبيان المكون من 122 بندًا المصمم لقياس تصورات جودة يتم تقديم أخصائيو الرعاية الصحية للاتصالات طوال فترة علاج أطفالهم حتى وفاتهم. كشفت النتائج أن جميع الآباء تقريبًا ، 98 في المائة ، اتفقوا على أن الأطباء يجب أن يخبروا الأمهات والآباء بمجرد أن يتضح أن أطفالهم خارج الخيارات.
ومع ذلك ، لا تسير الأمور على هذا النحو دائمًا ، وقال 42 في المائة من الآباء إنهم قيل لهم إن طفلهم على وشك الموت بعد فوات الأوان. وقال أكثر من ذلك ، 43 في المائة ، إن الوفاة كانت بمثابة صدمة ، مما يشير إلى أنهم لم يكونوا مستعدين بشكل كافٍ للقيادة حتى ذلك الحين ، وأفاد 31 بالمائة من الآباء أنهم لم يكونوا قادرين على توديعهم بالطريقة التي كانوا عليها مطلوب. ربما يكون الأمر الأكثر تفطرًا هو أن 15 في المائة من الآباء لم يعلموا أن طفلهم سيموت قبل 24 ساعة من موته حدث ، ولم يتم إخبار 12 في المائة على الإطلاق ، ولم يدرك 11 في المائة أن طفلهم كان يموت حتى يموت ذهب.
قال لايكي: "لقد فوجئنا تمامًا بأن 42 بالمائة من الآباء أجابوا بأن أيا من الموظفين الحاضرين لم يخبرهم أن طفلهم لم يعد لديه الكثير ليعيشه". من المهم ملاحظة أن النتائج تستند إلى تجارب الآباء في مستشفيات الدنمارك ، وليس في الولايات المتحدة. منها ، ومن المحتمل أن تكون الأرقام أعلى في المستشفيات الأمريكية ، لكن هذا يتطلب المزيد دراسة. يعتقد Lykke أن الدراسة الحالية قابلة للتطبيق في مكان آخر.
"تم إجراء هذه الدراسة في الدنمارك ، لكننا نعتقد أن النتائج التي توصلنا إليها يمكن أن تكون عامة" ، كما تقول.
الوجبات الجاهزة للآباء والأمهات الذين يعانون من أطفال مصابين بمرض عضال هي شاملة نسبيًا. من الأهمية بمكان توضيح توقعات الاتصال عندما يكون الأطفال واضحين في التسكين ، لا سيما فيما يتعلق بكيفية ومتى يريدون الحصول على أصعب المعلومات ، قبل أن تصل إلى هذه النقطة. ما يمكن أن يتعلمه اختصاصيو الرعاية الصحية من هذا هو أن التعامل مع الوالدين بحذر شديد عندما يموت أطفالهم يمكن أن يكسرهم أكثر. يمر هؤلاء الآباء بالفعل بواحدة من أصعب التجارب التي يمكن تخيلها ويمكنهم التعامل مع الحقيقة ، لكنهم بحاجة إلى معرفة ما يمكن توقعه والاستعداد له. وإذا احتاج الأطباء إلى تدريب إضافي أو إرشادات مكتوبة لإخبار الوالدين بما يحتاجون إلى سماعه ، توصي Lykke بأن تبحث الدراسات المستقبلية في أفضل طريقة ممكنة للقيام بذلك.
"قد تؤدي النتائج إلى زيادة الوعي بأهمية توفير تعليم وتدريب محسنين لأخصائيي الرعاية الصحية الذين يعملون مع الأطفال الذين يعانون من تشخيصات تحد من حياتهم وأولياء أمورهم ،" تمت إضافة Lykke. “من أجل تحسين الممارسة ، ينبغي النظر إلى المبادئ التوجيهية الوطنية بشأن الاتصالات عالية الجودة في نهاية العمر كجزء من جدول الأعمال المستقبلي للرعاية التلطيفية المتخصصة للأطفال ".
