تم كتابة ما يلي ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].
بشكل عام ، الحياة عبارة عن سلسلة من التخطيط ، والتوقع ، والقيام ، والتجربة ، والذكريات. ومع ذلك ، فإنه يتأثر أيضًا بشكل حتمي بالظروف غير المتوقعة ، وكيف نتصورها ونتفاعل معها. شكّل التوحد لدى ابني تجربتي كأب بطرق لم أكن لأتخيلها أبدًا.
بحلول الوقت الذي بدأت فيه تكوين أسرة ، كنت قد طورت فكرة أساسية عما ستبدو عليه وحدة عائلتي ، وأشعر ، وأتصرف. تطور التخطيط والتوقع على مستوى اللاوعي تقريبًا ، لذلك عندما تم تشخيص ابني بالتوحد ، شعرت بالخروج عن مساره بسبب هذا الظرف الجديد غير المألوف وخائف من مستقبل غير مؤكد.
ثم يأتي جزء العمل ، الذي تم تطويره بناءً على مشهد من العوامل.
فليكر / لانس نيلسون
لدي ولدان ، 13 و 9 سنوات. تم تشخيص ابني الأصغر بالتوحد قبل عيد ميلاده الثاني مباشرة. قيل لي أنا وزوجتي القليل جدًا من قبل المتخصصين حول ما يعنيه ذلك في الواقع. هذا لا يعني أننا لم نكن غارقين في النصائح المجانية ، والتنبؤ بالتعافي ، والدروس المحتملة التي يجب تعلمها. يبدو أن الناس لا يستطيعون التوقف عن إخبارنا بحقائق عشوائية وقصص لأصدقاء الأصدقاء الذين عولج طفلهم وشُفي ، و ، المفضل لدي طوال الوقت ، "استمر في عيش حياة طبيعية." كلما طالت عمري ، كلما كان معنى مصطلح "الحياة الطبيعية" بعيد المنال يصبح.
إذا نظرنا إلى الوراء في تلك الفترة من التشخيص الأولي ، فأنا الآن على دراية بأمرين أشعر أنني بحاجة لمشاركتها مع عامة الناس. عامة ، وأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، وأي شخص لديه ثروة بالقرب من هذه العائلات أثناء مرورهم خبرة. أدركت أنه لبعض الوقت بعد تشخيص ابني شعرت بأنني محاصر بين جدارين لا يمكن اختراقهما على ما يبدو. من ناحية ، كان هناك حزن لما كان من المفترض أن تكون عليه عائلتي ، بينما في الجانب الآخر كان هناك شعور كبير ومخيف بما ستفعله عائلتي بالفعل أن تكون مثل ، ما هي حدود ابني نتيجة العيش مع التوحد ، وما هي الأعباء التي سيواجهها ابني الأكبر نتيجة إصابته بالتوحد أخ أو أخت.
غمرتني الرسائل التي تخبرني أن أكون طبيب ابني ، المعالج ، المحامي ، المعلم ، المحامي ، إلخ.
كانت غرفة الحزن الضيقة هذه مغطاة بسقف من الذنب بدأ ينزل عليّ. تم فرض هذا الشعور بالذنب من خلال العدد اللامتناهي من ادعاءات العلاجات ، والعلاجات ، و "العلاجات" - والتي كنت أعرف أن الكثير منها كان مزيفًا. وفي كل مرة كنت أقرأ واحدة ، كشخص جديد في عالم التوحد ويأس أبحث عن إجابات ، لم يسعني إلا أن أشعر أنني لم أفعل كل ما في وسعي أو ينبغي أن أجعل ابني أفضل.
جاءت وجهة نظري في التحرر عندما صادفت ادعاءً كاذبًا بشكل صارخ ، ومثير للسخرية في تأكيداته ، ومن الواضح أنه مدفوع باحتمالية جني الأموال من الناس الذين ما زالوا في مرحلة الحزن من التعامل مع التشخيص ، أنه حطم الحاجز ومنعني من رؤية الصورة بوضوح. حلت لحظة الوضوح عندما صادفت موقعًا إلكترونيًا يعلن أنه من خلال شراء 28 قرصًا مضغوطًا ، سيشفي طفلي من مرض التوحد. لقد حان الوقت لتوجيه الانتباه بعيدًا عن شعوذة الأقراص المدمجة لعلاج التوحد ، والمطهرات المعدنية ، وغرف الضغط العالي ، وحقن الفيتامينات ، ونحو أن أكون أبًا لابني.
ما أدركته هو أنني أولاً وقبل كل شيء والد ابني. يبدو أن هذه الحقيقة البسيطة والأساسية قد تم إدخالها في الخلفية لأنني غمرتني الرسائل التي تخبرني أن أكون طبيب ابني ، والمعالج ، والمحامي ، والمدرس ، والمحامي ، وما إلى ذلك. لا تفهموني بشكل خاطئ ، كوالد ، يأخذ المرء كل هذه الأدوار إلى حد معين. أدركت أن توازن هذه الأدوار قد انحرف بسبب تصوري لتشخيص التوحد باعتباره مأساة ، وحكمًا بالسجن مدى الحياة ، ومرضًا.
فليكر / هيبينج
مع مرور الوقت ، بدأت في إنفاق قدر أقل من طاقتي في التركيز على ماذا لو المستقبل والمزيد من الوقت في الاهتمام الشديد بالحاضر. لقد ركزت على حقيقة أن ابني فتى ذكي يتمتع بشخصية رائعة ، وهو أمر كنت أقود إلى الاعتقاد بأنه غير ممكن بالنسبة لشخص مصاب بالتوحد. شاهدته يتقن فن تصفح الإنترنت ، وحفظ أغانيه المفضلة ، والركض بمنديل ورقي يمسح دموع أخيه عندما يكون غاضبًا ، ويزودني بصوت عالٍ بقائمة من الكلمات البذيئة التي يعرف أنه لا يفعلها استعمال.
إنها تلك اللحظات التي نعيشها كعائلة هي التي تجعلنا نضحك معًا ، لحظات من التقدم في تطور الابن ، اللحظات التي نتواصل فيها معه وحيث يتواصل معنا بطريقته الفريدة. وبدأت أدرك أن حياتنا العائلية مليئة بهذه اللحظات. من السكن الخشن البسيط إلى الاستمتاع بأغنية معًا في السيارة إلى العناق العشوائي أو القبلة ، أنا والد ابني أولاً. أخذ ذلك على أنه دوري الرئيسي أفادني كثيرًا كوالد ، وبالتالي ، رفاهية وسعادة ابني البالغ من العمر 9 سنوات.
ألكسندر خنكين زوج وأب لطفلين ومحامي في مدينة نيويورك.
