Следното беше синдицирано от Quora за Бащинският форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
Какво е да имаш дете да премине през изпитването на Станфорд за хранителни алергии?
Двете ми най-големи деца преминаха през клиничните проучвания за хранителни алергии в Станфорд. И двамата бяха включени в проучвания за орална имунотерапия (OIT) за тежки алергии към ядки. Най-голямата ми дъщеря всъщност беше първият пациент, включен в проучване с множество алергени в света. Първоначално тя е била включена в изследването на фъстъци, но когато алергологът и имунологът, водещи изследването — д-р Кари Nadeau — получи одобрение за мултиалергени, по-голямата ми дъщеря започна изследване с множество алергени, включващо фъстъци и дърво ядки. Три години по-късно моята по-малка дъщеря също беше включена в проучване на OIT.
Още в първите дни с по-голямата ми дъщеря имаше много малко данни. Ние бяхме сред най-ранните пациенти — пионерите. Беше доста плашещо, честно казано, защото не бяхме сигурни, че оралната десенсибилизация ще работи и какъв ще бъде резултатът. Трябваше да се движим много бавно поради ограничените данни за безопасност и защото дъщеря ми имаше проблеми с увеличаването на дозата си ядки, без да има реакции. Първоначално нашата цел беше да намалим риска от анафилаксия (който е много висок при алергии към ядки), но крайният резултат надмина всичките ми очаквания - и двете ми дъщери бяха напълно десенсибилизирани към хранителните си алергии, което означава, че са излекуван.
Моят опит с по-малката ми дъщеря беше по-подобен на този, който пациентите изпитват сега. Придвижвахме се по-бързо през изпитанието и беше много по-малко плашещо, защото до този момент имаше солидни данни, че оралната десенсибилизация работи. Бяхме в клона на Xolair, което означаваше, че тя получава инжекции на Xolair (моноклонално антитяло, предназначено да намали чувствителността към алергени), което помогна за ускоряване на процеса.
Основите на OIT изпитанията в Станфорд са следните: след като хранителната алергия бъде потвърдена, пациентите започват да консумират малки количества от алергена под внимателното наблюдение на изследването пробен персонал. Пациентите се връщат на всеки две седмици, за да увеличат дозата си, и ако понасят по-високата доза в клиниката, се прибират и продължават да консумират това количество у дома. Целта е да се достигнат 2000 mg от алергена (ако детето ви е десенсибилизирано към повече от един алерген, количеството може да е малко голямо, но е временно). След престой на 2000 mg от алергена в продължение на няколко месеца, пациентът се връща за повторно изследване и ако резултатите от кръвните изследвания се подобрят, пациентът намалява до поддържаща доза. Протоколът за поддръжка на дъщерите ми е по един от всяка ядка, към която са били алергични - 3 пъти седмично. Това е малко количество - за най-голямата ми тя яде три ядки 3 пъти седмично, а по-малката ми дъщеря яде пет ядки 3 пъти седмично. Намерихме това малко количество много управляемо.
„Ние бяхме сред най-ранните пациенти — пионерите. Беше доста плашещо, честно казано.”
Процесът на назначения на всеки две седмици в клиниката и продължаващите дози от алергена у дома, отнема време и понякога плашещо (притеснение, че детето ви ще има алергия реакция). Но д-р Надо и нейният екип в Станфорд са фантастични и провеждат опитите по безопасен и контролиран начин. Има 24-часова гореща линия, на която пациентите могат да се свържат с персонала, ако детето им има реакция у дома или ако има въпроси. Д-р Надо е невероятен в индивидуализирането на терапията за пациента и работата с деца и семейства, за да направи изпитанието управляемо за тях. Изследователските опити са привлекли хора от много различни държави (и дори различни страни) които летят за лечение, а д-р Надо и нейният персонал работят, за да го направят възможно най-удобно за тях.
И най-хубавото от всичко - след като упоритата работа приключи и детето ви завърши изпитанието, това напълно променя живота. Преди бяхме къща без ядки и се тревожехме за всяка закуска в училище, парти за рожден ден, среща и посещение в ресторант. Това беше много стресиращ начин на живот, а също и нереалистично според мен да очаквам 100-процентово избягване и никакви инциденти или грешки. Сега имаме ядки навсякъде в къщата и моите момичета излизат по света и ядат без ограничения или страх.
Мишел Сандбърг е педиатър и член на учредителния съвет на Майките изискват действие за Gun Sense в Америка. Тя е публикувана в The Huffington Post and Slate.
