Никой никога не започва своя родителски път, мислейки, че детето му ще има специални нужди. Особено тези, които ще затруднят училището и социалното взаимодействие. И все пак се случва. Скърбим, коригираме визията си за живота и след това се научаваме да приемаме новото си нормално. В крайна сметка спираме да се придържаме към фантазията, която сме си представяли, и по-скоро се влюбваме в реалността на нашето скъпоценно момиченце или момче.
Това беше нашият опит преди няколко години, когато за първи път открихме, че най-големият ни син, който дойде при нас чрез осиновяване, има свързано с алкохола неврологично разстройство. Това разстройство е пряк резултат от употребата на наркотици и алкохол от неговата майка по време на бременността.
Скърбихме. Много.
Минахме през безбройните емоции, които изпитвате, след като лекарят ви настани и представи официална диагноза. Изпитвахме гняв, разочарование, тъга, тревога, негодувание и страх. В главите ни се въртяха въпроси по въпроси: Какво означава това за нашето дете? Ще успее ли да издържи училище? Ще бъде ли етикетиран навсякъде, където отиде? Ще му се подиграват ли други деца? Ще намери ли някога истински приятел, който да не го гледа отвисоко или да не го съди за разстройството му? Ще види ли останалата част от нашето семейство същото красиво, скъпоценно малко момче, което виждаме ние?
flickr / roujo
И тогава има яростта, която изпитахме към рождената му майка. Години наред го носихме със себе си. По-скоро негодувание, смесено с ярост, смесено с разочарование, смесено с много обвинения: „Как можа? Един голям коктейл от емоции. Но ние се справихме с това и приехме новото си нормално.
Запознахме се със срещите на IEP (Индивидуални образователни планове) и сценариите на немасов клас. Заострихме многословието си за специални нужди за дълги разговори с треньори, учители, учители от неделното училище и съседи, които бяха домакини на дати за игра. Знаехме повече за разстройството на сина ни от повечето лекари. Дори успяхме да постигнем диагнозата на едно от по-малките ни синове за същото заболяване. Не ни беше трудно да приемем диагнозата му, както направихме тази на най-големия ни син, просто защото бяхме минавали по този път преди.
И тогава животът продължи.
Ние поставяме твърди граници в нашето семейство, такива, от които другите семейства не се нуждаят непременно. Времето за лягане беше до 20:00 всеки ден, дори през уикенда. Имаше специални диети, към които да се придържате, които биха помогнали за фокусиране и минимизиране на задействаното поведение. Датите за игра бяха ограничени с онези семейства, които бяха по-малко разбиращи, ако нещата тръгнаха на юг много бързо. Това беше нашата структура, нашата рутина, нашият МО. Нашето „ново” нормално стана толкова нормално, че започнахме да забравяме какво е „действително” нормално. И това беше наред. Ние обичахме децата си, независимо от всичко и вярвахме в неговото бъдеще - независимо какво се твърди на хартия. И ние научихме добър баланс с другите ни деца, които не са имали това разстройство.
Или поне така си мислехме.
Честно казано, разговорът изглеждаше като удар в червата. Учителката на най-малкото ми дете ни погледна и зададе въпроса, който все още звъни в ухото ми – „Обмисляли ли сте да му поставите диагноза?“
flickr / Дейвид Салафия
Не бяхме чували подобен въпрос от години. Сърцата ни потънаха до най-ниската възможна точка в гърдите ни. Плакахме, болехме, молехме се да не е истина. Бяхме виждали някои признаци и може би сме се чудили от време на време през годините, но не достатъчно, за да ни подтикнат да потърсим официална диагноза. Ако трябва да бъда честен, ние отричахме.
Въпреки че бях приел разстройството на другите две деца, все още беше изключително трудно да се справя психически, емоционално и социално. ARND предизвиква много агресия, импулси и социално неудобно поведение. Да не говорим, че има някои сериозни осъдителни стигми, които са нараняващи и несправедливи. Ще бъдем ли готови да преминем през всичко това отново?
Но ето, че отново търсихме диагноза. Знаех, че ще бъде добре по отношение на създаването на IEP за образованието на детето ми. Страхувах се от неприятните коментари и грубите погледи, както към нашето семейство, така и към скъпия ми син. Лекарят разкри, че още едно от децата ми има това ужасно разстройство. Наистина, имах чувството, че стоях до гроба до ковчега на любим човек, внезапно осъзнавайки, че ги няма.
Но тогава почувствах нещо по-мощно от „загубата“ на нормалното. Почувствах решителност. Това разстройство не означаваше края на историята на моето дете. Дори не е близо.
flickr / rashida s. март б.
Както и с другите ми две деца, просто ще се обърнем към друга глава. Виждате ли, гробът, до който стоях в ума си, не беше мястото на погребение на бъдещето на сина ми. Това не символизираше края на надеждата, която все още имах за него. Това беше смъртта на очакванията, които бях изградил в ума си. Това беше така нареченото връщане към нормалното, което очаквах след години на грижи за специални нужди. А загубата на очаквания живот, приятели мои, е паметник, до който всички ние стоим до един или друг момент.
Животът не се получава така, както си мислим, че ще стане и това не е непременно лошо нещо. Оставя ни да приемем нови възможности. Истината е, че последната диагноза, пред която сме изправени, не означава край на играта. Ни най-малко. Това означава, че се развива по-голяма и по-добра история.
Днес аз съм човек, който е преминал през скръб. Скърбя за нормалностите, които си мислехме, че ще имаме като семейство, но не го правете. И сега съм спокоен с това. Изобщо не се възмущавам от живота ни или от скъпоценните си деца. Всъщност аз ги обичам повече от всякога. Когато надникна в нашето бъдеще, виждам много светлина около нашето семейство и това е, което избирам да прегърна.
Тази статия е синдицирана от Бръмкане. Прочетете повече от Babble по-долу:
- Има научна причина, поради която бъркаме името на нашето дете
- Невероятната причина, поради която плетеният на една кука октопод може да помогне за поддържането на живот на бебето
- Проектът „Майчинство: пренаписано“ празнува всички начини, по които жените стават майки
