Следното беше синдицирано от Среден за Бащинският форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
Имах абсолютно най-перфектното бебе през април 2010 г. И през последните 6 години се опитвах да разбера какво, по дяволите, не му е наред.
Той е роден 5 седмици по-рано. Той беше мъничък и съвършен. Прибрахме се вкъщи няколко дни по-късно с единствената домашна работа за проследяване на слуха му, тъй като той се беше провалил на теста в болницата. Случва се много с недоносените, те казаха, вероятно не е нищо. Той беше най-милото, най-щастливото бебе. Няколко месеца по-късно разбрахме, че има умерена загуба на слуха в лявото ухо. И така започна търсенето на отговори.
Flickr / Джесика Мерц
Първоначално лекарите бяха загрижени, че загубата на слуха се дължи на проблеми с развитието по време на бременност. Научих, че слухът се развива едновременно със зрението, бъбреците и сърцето; лекарите се притесняваха, че може да има проблеми и там. Така че отидох с моето доволно бебе, за да видя детски офталмолог, да направя ехография на бъбреците му, да проверя сърцето му. Всичко, за щастие, беше нормално. Тези посещения бяха разпръснати между срещите с аудиолог, които бяха безрезултатни в половината от времето, тъй като той щеше да има течност в ушите и следователно показанията бяха неточни.
Значи това беше. Докато се фокусирах върху проблемите му със слуха и вътрешното ухо, които изискваха 2 операции, задуших загубата на слуха с фамилната анамнеза. Съпругът ми и аз нямаме загуба на слуха, но има известна история в семейството на майка ми. Не ме интересуваше да определя причината. Моето момче беше невероятно забавно малко момче, любящо и силно както физически, така и емоционално.
И тогава дойде детската градина и лайна удариха вентилатора.
Със загубата на слуха и проблемите с вътрешното ухо дойде и забавяне на речта. Имаше (има) и двигателни и други закъснения в развитието. Бяхме много заети да му даваме допълнителна подкрепа и да бъдем винаги бдителни за слуха му. Той беше щастлив. Той се справяше страхотно. Той обичаше предучилищна възраст. Той закъсняваше с повечето етапи, но напредваше със собствено темпо.
И тогава дойде детската градина и лайна удариха вентилатора.
Ние сме много щастливи да живеем зад ъгъла на фантастично държавно основно училище. По-големият ми син процъфтява там. Хората се местят в квартала специално заради това училище. Но ето няколко факта за детската градина, които не вървят добре с всички деца и определено не с тези със закъснение в развитието: тези 5-годишни деца нямат време за почивка. Имат една вдлъбнатина. Те получават по 4 страници домашна работа дневно. Те се тестват по математика всяка седмица. Редовно ги изпращат в кабинета на заместник-директора - о, чакай, последният беше само моето дете.
Flickr / Ерик Е Кастро
Когато бях малка, не ни учеха да четем и пишем до първи клас, камо ли да ни дават домашни в детската градина. Както и да е, тази силно структурирана среда с голяма доза академици и малко време за игра не беше подходяща за моето момче. Започна да показва липса на издръжливост. Имаше проблеми да преживее деня. Учителите бяха загрижени, аз също. Малко момче, което се храни добре и спи солидни 11 часа през нощта, не би трябвало да има проблеми с преминаването през учебния си ден, нали? Така че тръгнахме отново. Тестване на щитовидната жлеза. Тестване на метаболизма му. всичко е наред. Всичко е нормално. И точно когато ситуацията в училище беше най-лоша, отидохме на рутинен преглед при аудиолога.
Новото аудио отчитане показа загуба на слуха и двете уши. Промяната не е добро нещо при загуба на слуха. Искате да остане там, където е, и през повечето време го прави, или просто се влошава, когато остареете. Но загубата на слуха на моето сладко момче не е лесна. Не е милият дядо, където може просто да включи телевизора. Синът ми е сензорен и чува някои звуци по-добре от други. Така че тръгнахме отново.
И точно когато ситуацията в училище беше най-лоша, отидохме на рутинен преглед при аудиолога.
Няколко автоимунни заболявания бяха посочени като възможни причини за увреждане на кохлеята. Всички ги изключихме. По стечение на обстоятелствата сменяхме педиатрите по това време и новият му лекар, след като чу 2-минутната версия на медицинската му история, повдигна генетично изследване. Бях като, Ухааат? Звучеше толкова научнофантастично. Беше ми писнало да вървя през безкраен тъмен тунел, така че отидохме до Upper East Side. Направихме един тест. Върна се добре. Отидохме на по-ангажирана и 3 месеца по-късно имахме резултати.
Синът ми има асоцииран с ACTG1 Baraitser-Winter цереброфронтофациален синдром. Към днешна дата има 50 документирани случая, така че има много малко писано за това. Той идва с прогресивна загуба на слуха и проблеми с развитието. Не се търкаля съвсем от езика, но това шибано странно име веднага се оттегли от раменете ми. След 6 години търсене разбихме кода.
Unsplash / Majorie Bertrand
Преди няколко седмици получих съобщение, че може да се прехвърли в друго училище. Това училище е единственото напълно интегрирано държавно основно училище в цял Ню Йорк. Училище, където децата със специални нужди не са изключение, където могат да се чувстват нормално, тъй като те съставляват половината от студентското население. Бихте си помислили, че този модел ще бъде възпроизведен, вместо да се принуждават малките начални училища да имат клас по ИКТ за всеки клас и да правят всичко възможно, за да обслужват шепа деца. Ще оставя това на Бил де Блазио да поправи.
Предстоящата смяна на училището е голям ярък слънчев лъч и диагнозата е много подобна. Колкото и да е гадно, колкото и да има много малко изследвания за него, най-накрая мога да спра да се тревожа какво не е. През последните 6 години един след друг лекари не знаеха откъде идват проблемите на сина ми и как най-добре да се справя с тях. Истината на въпроса е, че той е лудо щастливо очарователно чудовище с повече хип игра от Шакира. Силата му ме държа под контрол в много лекарски кабинети. Тази диагноза най-накрая ме поставя на донякъде ясен път - може би неравен, който не е изследван много, но въпреки това път.
Ще му водя пътя в пълния си костюм на майка мечка. Към следващата ни глава.
Тереза Лагерман е основател на Бруклин Мейкърс, блог и онлайн магазин, който празнува таланта на местните занаятчии.
