Познаваш Грег Грюнбърг. Той е забавен Туитър татко, и мъж за града в множество филми, които обичате. За Междузвездни войни фенове, той е човекът, който направи разузнаването на базата Starkiller, летейки безстрашно със своя X-Wing заедно с По Деймерън в Силата се пробужда. Но Грюнберг е безстрашен и по друга тема: епилепсията. Най-големият му син Джейк беше диагностициран с епилепсия преди години и след като газеше през огромно море от невежество по темата, Грюнберг реши да събере някои много ценни данни от реалния свят по темата и да ги сподели с родителите и настойниците в световен мащаб.
Бащински наскоро се свърза с Грюнберг, за да говори за неговата фондация, TalkAboutIt.org. Освен това избрахме мозъка му за това какво могат да направят бащите, за да останат щастливи и да не бъдат онзи досаден човек, който никога не иска помощ.
Разкажете ми малко за това защо основахте TalkAboutIt.org
Най-големият ни, Джейк, когато беше на седем, започна да получава, това, което научихме, бяха припадъци. Нямахме представа. Щеше да се взира в пространството за секунда и да се взира за пет секунди. Мислехме, че ни игнорира и някак си го порицахме. И тогава, когато бяхме на неговия седемгодишен преглед, казахме на лекаря: „О, той някак си се взира в само малко." И лекарят каза: „Това може да са гърчове“. И с това започна цялото ни пътуване това.
Епилепсията е трудна, защото не се проявява по начина, по който би могло друго състояние, където е очевидно и искате да бъдете внимателни. Всичко е само за нормализиране и контролиране на епизодите, припадъците. Джейк сега е на 22, но тогава просто си търсил всичко и всичко, за да контролираш тези припадъци. Така че отидохме да говорим с този лекар и след това с този лекар. Най-накрая намерих правилния лекар и правилната комбинация от лекарства и терапии.
Какво могат да направят родителите?
Всичко е за говорене, всичко е за осъзнаване. Всичко е в това да знаете какво има, да говорите с други татковци. Започнах да говоря за това на работа. И, И чрез разговори с други хора, които са в това, които се занимават с това, разбрах за VNS Терапия, който стимулира блуждаещия нерв и може предотвратяване на гърчове преди те да започнат или Спри се ги, ако го направят. Той е свързан към вагусовия нерв чрез a малко устройство, поставени под кожата на гърдите.
Какво е голямото погрешно схващане, което родителите имат за епилепсията?
Е, номер едно е, че те не могат да заемат нормална работа, не могат да бъдат в нормална класна стая. Хората се страхуват от етикети, това е най-голямото нещо за един родител. Така че, формулирането е всичко. Мразим термина „епилептик“. Джейк е не нещо, той има нещо, той има власт над това. Той има епилепсия, епилепсията го няма. Но много родители отричат. Всичко, което прави, е, че ви спира да се срещате с най-добрите лекари, да търсите най-добрите терапии, да получавате най-добрите лекарства. Всеки има нещо. Ти знаеш? Висок холестерол, астма или каквото и да било. Никой никога не трябва да се срамува, че има нещо, или вашето дете има нещо, или каквото и да било. Справете се с това. Наистина, това е най-голямата стигма, която съм виждал.
Как тези стигми се проявяват в реалния живот?
Хората казват, че разбират аутизма или каквото и да е друго състояние, но докато наистина не сте в разгара на това, не го разбирате наистина. Когато Джейк получи гърчове, хората бягаха. Те нямаше да знаят какво да правят, нямаше да му помогнат, бяха уплашени. В училище, или на детската площадка, или където и да е, хората бягаха. Хората се страхуват днес, защото сме толкова спорно общество. „Не го докосвай, може да го нараниш повече“ или каквото и да е. Има здравословни неща, за които колкото повече хора знаят, около вашето дете, какво да правите или възможностите за това, което може да се случи, толкова по-безопасно може да бъде вашето дете.
Защо е толкова трудно за татковците да признаят, когато нещо не е наред?
Ако ти и аз шофираме и нямаме упътвания, няма да спрем и да молим за помощ, ще разберем. „Ще разбера! Ще разбера това! Не, не, тази улица горе. Това трябва да доведе до това." Ние сме най-лошите, татковци. Ние сме най-лошите по този начин. Но истината е, че ако хвърлите бялото знаме и започнете да задавате въпроси на Вашия лекар. Започнете да задавате въпроси на други хора, които са наоколо, ще разберете за тези други лечения и тези други неща, които могат да помогнат на вашата ситуация.
Как се появява това в работата ви с вашата фондация?
Дори когато отида и говоря и работя, ще отида в училището и ще говоря с учителите. Те казват: „О, виждал съм едно дете да има припадък, знам какво се случва.“ И аз си казвам: „И така, ето какво се случва“ и им казвам как да се справят с припадъка и какво да очакват. И девет от десет пъти те казват: „О, нямах представа“.
Това е същото нещо за татко. Искаме да бъдем тези, които знаят всичко и се справят с всичко без чужда помощ. Просто не е така при никакви състояния, да не говорим за епилепсия. Научавам толкова много, когато говоря с други татковци.
Грег Грюнберг в „Силата се пробужда“ (Lucasfilm)
Имате доста впечатляваща кариера. Как балансирахте кариера и семейство?
Винаги съм откривал, че ако се чувствам като работа, никога няма да спечеля толкова пари или да бъда толкова успешен, колкото бих могъл, ако наистина съм инвестиран и цялото ми сърце е в нещо. Винаги ще се изплати, ако това е вашата страст.
Семейството на първо място, разбира се. Но просто се огледайте около себе си и нещата, по които сте страстни. Как да го балансираш, това е най-трудното нещо на света. Особено когато имате дете със специални нужди, това е наистина трудно.
Другото нещо е, не се страхувайте да се облегнете на съпруга си. И ако сте разведени, ако сте самотен родител, не се страхувайте да се облегнете на роднина, облегнете се на баща, облегнете се на приятел. Защото имате нужда от него, наистина имате нужда от него. Не можеш да го направиш сам човек.
Как могат татковците да се уверят, че са забавни татковци? Лесно ти е, ти си в Междузвездни войни...
Ха! Искам да кажа, ако има екшън фигурка от вас, вие имате доверие с детето си. Но просто имам късмет с това, което правя. Но аз винаги съм бил човекът на земята с децата ми, които играеха, забавляваха се, ангажираха се с тях. Не можете да говорите с децата си, сякаш са други възрастни. Не си свиквайте с това. Когато децата са мънички и са малки, е толкова страхотно просто. Вижте забавлението, което ви доставят, скочете в тяхното забавление. Ако са в яма за топка, скочете в ямата с топка с тях. Ти знаеш? Кога ще получите шанс да направите това отново? Не се опитвайте да направите вашето забавление, забавление за тях.
Ще мигнеш с очи и тези дни ще отминат.
1 от 26 души се справя с епилепсия или припадъци в живота си.Научете повече на talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, и epilepsy.com
В момента Грег Грюнбърг играе главната роля Родена е звезда, сега в кината. Той ще повтори ролята си на звездния пилот на X-Wing Снеп Уексли Междузвездни войни: Епизод IX.
