След като детето е диагностицирано като аутист, техните родители са склонни да проявяват прекомерна защита. В известен смисъл е добре, че родителите на деца с аутизъм често стават толкова ангажирани. Това може да помогне на децата им да получат подкрепата, от която се нуждаят в началото на живота, за да растат и да процъфтяват. Но някои родители отиват твърде далеч. Те не принуждават децата си с аутизъм да развиват широк спектър от умения, защото се страхуват да не ги пуснат.
Темпъл Грандин, д-р, един от най-уважаваните експерти в света в областта на аутизма и тема на филма, награден с Еми и Златен глобус, който носи нейното име, иска родителите да преосмислят аутизма на детето си. Вместо да се фокусира върху диагнозата и ограниченията на детето, тя иска те да виждат детето си като личност със силни страни. Тя иска родителите да подтикнат децата си с аутизъм да развият неакадемични умения, които ще им помогнат в реалния свят.
Във видеото по-горе Грандин и Дебра Мур, д-р, психолог, който е работил широко с деца, тийнейджъри и възрастни с аутизъм, говори с модератор Микаела Бирмингам относно преосмислянето на аутизма. В тази част от
Следното е редактирано за дължина и яснота.
Д-р Грандин, можете ли да ни разкажете малко за вашето детство и кога за първи път бяхте диагностицирани като аутистичен спектър?
Темпъл Грандин: Е, аз съм роден през 1947 г., така че лекарите не знаеха много за аутизма. Когато бях на две години и половина нямах говор и всички симптоми на класически аутизъм и майка ме заведе на невролог. Поставиха ми диагноза мозъчно увреждане, но тя се погрижи да не съм. След това отидох в много добро логопедично училище, което двама учители преподаваха извън дома си. И след това малко по-късно, когато бях на около пет, тогава му сложиха етикета за аутизъм. Но имах класическите симптоми.
Д-р Мур, как опитът на Темпъл е в сравнение с днешните методи за диагностициране на деца?
Дебра Мур: Днес сме по-наясно, но все пак зависи от това къде живеете, в каква общност сте и какви ресурси има. Имаме още дълъг път. Когато бях в аспирантура, ни казаха, че никога няма да срещнем дете с аутизъм, така че всъщност нямаше нужда да научаваме твърде много за него.
TG: При аутизма е много променлив. Илон Мъск, той каза на всички в Saturday Night Live, че е аутист. И тогава имате някои, които остават много по-сурови, те никога не се научават да говорят. И има всички различни нива между тях.
Има много различни типове умове и всички те имат своите силни страни. Д-р Грандин, мисля, че казахте, и това наистина ме впечатли, че светът се нуждае от всякакъв тип умове. И макар че в момента има много акцент върху STEM мислителите, това може да оставя след себе си някои деца, които мислят различно. Можеш ли да обясниш малко защо мислиш така?
TG: Аз съм изключителен визуален мислител – учените биха нарекли този обект визуализатор – защото всичко, което аз помислете за картина, пълна реалистична картина, като слайд на PowerPoint или като малки кратки видеоклипове. Друг вид ум е по-математически ум - това е визуално-пространствен. Те мислят по шаблони. Така че има математическият ум, а след това умът на изкуството, а след това много хора са смеси между тях. Тогава имате вербалния мислител, който мисли изцяло с думи.
Тези различни видове умове имат допълнителни умения. Нека разгледаме нещо като Zoom. Визуалният мислител създава интерфейса, но математикът трябва да го накара да работи. Трябва да имате и двете. Както в момента работя върху друга книга за визуално мислене, работя с моята супер страхотна съавторка Бетси, тя е напълно словесна. Пиша първата чернова, а след това тя я пренарежда по най-красивия начин. Просто не знам как го прави. Това са различни умове, които работят заедно. Тя знае как да организира по начини, които аз не го правя, но не би могла да направи същия изходен материал.
Д-р Мур, бих искал да обясните малко за тази концепция за мислене. Знам, че книгата ви наистина е фокусирана върху няколко различни начини на мислене, но как това е важен начин за разглеждане на аутистичния спектър?
ДМ: Мисля, че общото между всички начини на мислене е, че искаме да разгледаме цялото дете. Етикетът на аутизма е просто част от това дете. Има много други черти на личността, на темперамента. И ако забравите това и прекомерно наблегнете на аутизма, добре, номер едно, често ще го правите прекомерно наблягайте на дефицитите, защото това е определението, когато мислите за аутизъм и диагностични критерии. Те не посочват нито една от силните страни. Те само посочват предизвикателствата, но има също толкова силни страни. Така че мисленето продължава да се връща към тази концепция. Помислете за цялото дете, изградете тези силни страни, изложете това дете, за да можете да намерите тези силни страни, подгответе това дете за реалния свят и го направете по начин, който говори на езика, на който детето мисли.
TG: Мисля, че трябва да изложим децата на много неща. Постоянно ме питат какво бих направил, ако можех да подобря училищата. Ако можех да направя едно нещо, щях да върна всички практически уроци: изкуство, шиене, дървообработване, готвене, театър, магазин за дърво, магазин за автомобили и заваряване. Моето училище имаше театър, когато бях в началното училище. Не ми беше интересно да участвам в пиесата, но направих декори и костюми. Сценографи и костюми, това е нещо, което може да се превърне в кариера. Ето защо е толкова важно да запазите тези неща. Мисля, че извеждането им от училищата е едно от най-лошите неща, които училищата са правили.
DM: Едно от нещата, към които Темпъл и аз също се връщаме, са опасностите от видео игрите и интернет, защото няма да изучавате инструментите и да правите неща, ако седите пред екрана времето.
Помолихме някои членове на общността на Страшната мама да отговорят от цитат от вас, д-р Грандин, където казахте: „Най-важното нещо, което хората направиха за мен беше да ме изложи на нови неща." В отговор на този цитат имаме изпратен въпрос: „Синът ми се съпротивлява на всичко ново, на което се опитвам да го изложа. Почти предизвиква срив, така че се притеснявам, че борбата ще бъде по-стресираща от наградата, която се надявам да получи. Как да намаля вероятността от срив и да увелича желанието за тази награда?
TG: Дайте избор на нещата, които да опитате, това е нещо, което ще помогне. Другото нещо е, че трябва да внимаваме за сензорни проблеми. Бях наистина чувствителен към силни звуци, като училищен звънец. Един от най-добрите начини да ме преодолеете е, когато училището не е на сесия, да сляза до кабинета на директора и да ме оставите просто да натисна бутона и да натисна бутона. Защото понякога можете да преодолеете страха на детето от такъв шум, ако може да го инициира. Същото е и със зумера на таблото във фитнеса, сешоари, прахосмукачки, всяко от тези шумни неща.
Майка ми винаги ми е давала избор на дейности, важно е да разтягам тези деца. Не ги принуждавате просто да влязат в супер силен Walmart. Ако детето има срив в Walmart, оставете го да контролира. Заведете ги там, когато не е заето и може би, когато направят този сигнал с ръка, ще ги извадите или ако са визуално чувствителни и мразят автоматичните врати, след което ги завеждат там, когато не е заето, и ги оставят да си играят с вратите, където ги контролират. Това е един от ключовете за подпомагане на десенсибилизирането на някои от сензорните проблеми.
Когато обсъждаме някои от тези страхове или чувствителност, виждаме деца, които имат повтарящи се движения или имат хиперфокус върху определени неща. Невротипичните възрастни може да намерят това за предизвикателство в някои ситуации. Какъв съвет бихте посъветвали родителите в тези моменти, когато наистина се борят?
TG: Имах повтарящо се поведение, когато трябваше да се успокоя и майка ми щеше да ми даде време и място, където да го направя, като след обяд в стаята си, иначе се люлея, въртя се около него, такива видове неща. Тогава има някои невербални хора, които всъщност не могат да контролират движенията. Има ли сензорен проблем? Какво точно става тук? Дали това е повтарящо се поведение, за да се успокои, или е невербален индивид, който не може да контролира движенията си?
ДМ: Едно нещо, което бих казал, е, че ако е възможно и не винаги е възможно, искате да разграничите дали това поведение е комуникация на стрес или е самоуспокояващо поведение? Защото ще реагирате много различно на тези две неща.
TG: Е, другото нещо за сривовете, някак си минавам през контролен списък за това, първото нещо, което трябва да изключва, особено ако индивидът е невербален или частично вербален, има ли скрита, болезнена медицинска проблем? Болка в корема, ухото, киселинен рефлукс? Случва ли се на шумно, хаотично място? Тогава другото голямо нещо е разочарованието от невъзможността да общувате. Спомням си разочарованието, че не мога да общувам. Трябва да дадете на невербалното дете начин да общува. Някои хора преподават жестомимичен език. Има фантастични комуникационни устройства. Има парче картон със снимки. Но те трябва да имат начини да общуват.
И тогава има някои, които са чисто поведенчески. Спомням си, че направих някои припадъци, само за да се измъкна от правенето на нещо, или направих пристъп, за да привлечем внимание. Но първо искам да изключа сензорната комуникация и болезнения медицински проблем.
В миналото описахте как етикетирането в много ранна възраст може да попречи на родителите или лекарите да разпознаят или насърчат уникалните умения и силни страни, които детето притежава. Бихте ли казали за някои от опасностите на тези етикети?
DM: Нуждаем се от етикетите, защото трябва да получим ресурсите, а вие не можете да получите ресурсите, ако нямате етикет. Но след като имате този етикет, трябва да запомните, че това е същото дете, което сте имали, преди да получите етикета. Нищо не се промени. Плашещо е. Трудно е за родител. Но подредете ресурсите си и след това се върнете към това кое е това дете. какво харесват? На какво се радват? Какво ги интересува?
Предполагам, че ще има някои ситуации, в които този етикет всъщност може да бъде облекчение за обяснение на някои от миналото борби, които може да са имали, независимо дали са във взаимоотношения или приятелства или други части от тях живот. Това нещо ли сте виждали?
TG: Това е особено вярно за възрастни, които са напълно вербални. Излезли са и имат работа, но отношенията им се влошават. Това е мястото, където етикетът дава усещане за облекчение, защото сега те знаят защо са социално неудобни.
Но това, което ме притеснява, е, че виждам твърде много деца, където не учат основни умения, не се учат да пазаруват. Те не научават неща като поръчването на храна в ресторантите. Другото голямо нещо са работните умения. За да имат добър преход от тийнейджърство към зряла възраст на напълно вербален край на спектъра, те трябва да задържат две работни места, преди да завършат гимназия. Имах много трудов опит. Майка ми ме заведе в ранчото на леля ми. Рисувах табели и ги продавах. Прекарах три години, управлявайки обор за коне в нашето училище. Не съм учил, но момче, научих се как да управлявам обор за коне. Наистина бях добър в почистването на сергии. Сега осъзнавам, че научаването на това работно умение беше толкова важно: бях навреме, бях отговорен, хранех ги правилно, слагах ги и ги извеждах.
Какъв съвет бихте дали на родителите, за да помогнат на децата си да се разтягат? Чувате тези истории, в които лекарят ще каже: „О, той никога няма да говори словесно“ или „Тя никога няма да отиде в колеж“.
TG: Това е твърде песимистично. Трябва да се разтегнете. Не ги хвърляме в дълбокия край на басейна. Трябва постепенно да се разтягате да правите нови неща, да давате избор на нови неща, които могат да опитат. Когато бях на 15, ме беше страх да отида в ранчото. Майка ми ми даде избор: мога да отида за една седмица и да се прибера вкъщи, или мога да остана през цялото лято. Излязох там и ми хареса. Трябва да ги изкарате, опитвайки различни неща.
Така бебешки стъпки, давайки им избор.
TG: Правите го на малки стъпки. Да кажем, че отиваме да пазаруваме. Накарах 12-годишно момиченце да говори с мен на едно от летищата и разбрах от майка й, че никога не е пазарувала. Извадих 5 долара от чантата си и казах: „Отиди до магазина от другата страна на коридора и купи нещо.“ Можехме да видим вратата; беше точно от другата страна на коридора. Тя отиде и купи питие, върна го и ми даде рестото. Това беше първото й пазаруване. Препоръчвам този вид бебешки стъпки и след това постепенно ги увеличавайте. Но виждам някои майки, които имат проблеми с пускането.
DM: Не се страхувайте, че детето ви няма да може да направи нещо. Нека опитат все пак. Добре е да се провалиш. Така се учим. Ако не позволявате на детето да се провали, вероятно не натискате достатъчно усилено, защото това просто ще бъде част от усвояването на нови поведения и нови умения. Татковците са склонни да натискат малко повече и да се съгласяват с това. Майките наистина свикват да защитават, когато детето е по-малко и понякога продължават да го правят, въпреки че детето е надраснало това.
Проверете безпокойството си на вратата, защото ако това ви пречи. Може да бъркате това с тревожността на детето си. Може би детето ви не е толкова тревожно, колкото вие, в този случай това е нещо като мечка услуга за вашето дете. Трябваше да работя с майки толкова, колкото трябваше да работя с деца. Безпокойството им понякога ги държеше, а не детето.
Какви са съветите за родителите, които имат невротипично дете, когато са във взаимодействие с дете, което може да е в спектъра? Как едно дете може да помогне на другото?
TG: През 50-те години те използваха метод на родителство, който нарекох „моменти, които могат да се обучават“. Ще седнем на масата в трапезарията, и когато направих грешка, като пъхнах пръсти в картофено пюре или вдигнах месо в ръката си, майка ми не направи вик. „Не“, казваше тя, „Използвай вилицата“. Тя щеше да даде инструкции и ако отидох до къщата на децата на съседа на съседа за обяд, съседната майка щеше да даде инструкции. През 50-те години възрастните поправяха малки деца и те не им крещяха. Те ще ви кажат какво трябва да направите, по един конкретен пример. Един конкретен пример по време на преподаване. И същото нещо на работното място: шефът трябва да дръпне аутист настрана и да каже: „Не, не можеш да кажеш на Джон, че е глупав. Ще трябва да се извиниш за това."
Освен това на работното място трябва да сте много конкретни какво трябва да правят в работата си. Трябва да е ясно. Не казвайте просто: „Оправете магазина“. Трябва да им кажете: „Трябва да се уверите, че цената на шампоана е на скенера и съответства на етикета, който е отпред на рафта." Това би било пример за конкретно инструкция.
Когато детето изостава от важните етапи, кой е най-добрият начин да се застъпи за ранна интервенция?
ДМ: Бих насърчил майките, които водят детето си на лекар и ако лекарят каже: „О, Джони не говори, но знаеш ли, той е момче, понякога момчетата не говорят и нека да изчакаме и да видим." Ако мама се чувства като в червата си: „Не, това не е правилно“, научих се да се доверявам майки. Имах твърде много клиенти, на които беше казано: „Просто изчакай“. И те просто пропиляха една година и не можете да върнете тази година. Така че моят съвет към майките е да се доверят на вътрешността си. Трябва да бъдете защитник на вашето дете. Трудно е и е изморително, но не можете да разчитате на професионалистите през цялото време.
TG: Но другото е, че съм виждал майки да се предпазват прекалено много. Никога няма да забравя майка, която имаше 16-годишно момче, напълно словесно, и му предложих да отиде до магазина и да купи нещо. И тя казва: „Не мога да го пусна. Напълно вербален, добър ученик в училище, никога не беше ходил да пазарува. Това е мястото, където майките навлизат твърде много в етикета и не виждат детето. Гледам детето и си казвам: „Е, изглежда, че трябва да работи в някоя от технологичните компании. Той трябва да се научи как да пазарува."
DM: Един момент е, че има предположение, че тъй като детето ви е аутист, има този общ отговор. няма. Наистина зависи от всяко дете. Това е смисълът да се набляга на мисленето. Това е смисълът да се подчертае, че трябва да видите цялото дете. Отново, това, което е правилно за едно дете, може да бъде напълно погрешно за друго дете. Няма значение, че и двамата са получили една и съща диагноза. Те биха могли да имат същите пет диагнози, същото ниво на функциониране и все пак да имат много различни нужди. Едно дете може да има много различни нужди, когато е на пет, спрямо когато е на пет и половина или шест. Нещата се променят в развитието, средата се променя. Знам, че всички искаме хубави отговори, но наистина трябва да познавате детето си. Трябва да стигнете до много подробности и това важи за клиницисти, учители и родители.
