Ако детето ви е получило аутизъм диагноза, в крайна сметка ще трябва да споделите това с тях. В противен случай те ще пропуснат важна информация както за техните предизвикателства, така и за силните им страни, както и за това как преживяват света по различен начин от своите връстници. И колкото по-рано им кажете, толкова по-добре, според ново проучване.
За проучване, изследователи анкетираха 78 студенти с аутизъм относно преживяванията им, когато им казаха, че са аутисти. Те открили, че учениците, на които е казано, че са аутисти в по-млада възраст, са имали по-високо качество на живот и благополучие като възрастни.
„Колкото повече родителите чакат по-дълго, за да кажат на децата си, толкова повече децата ще поставят под въпрос собствената си идентичност и защо са преминали през собствения си житейски опит“, казва съавторът на изследването Бела Кофнер, която наскоро получи магистърска степен по специално образование (от 7 до 12 клас) от колежа CUNY на Стейтън Айлънд и която самата е аутист.
„Наистина е важно децата да бъдат разказвани за техния аутизъм рано и на език, който им позволява разбират, за да могат да имат време да растат като личности, но също така да разсъждават върху собствения си житейски опит“, тя казва.
Например, казвайки на дете, че е аутист, може да му помогне да разбере защо обича да плува в басейна в задния си двор или в къщата на съседа, но стават болезнено затрупани от всички звуци, миризми и хора, когато вземат уроци по плуване в местното YMCA. Познаването на тяхната диагноза може да помогне на някои деца с аутизъм да разберат защо имат забавена реч или са неговорещи, защо мразят да правят контакт с очите, въпреки че техните братя и сестри нямат нищо против да го правят, или защо се борят с промените в рутината си. Това разбиране може да е причината те да растат в възрастни с по-високо качество на живот.
Какво мислят децата с аутизъм за аутизма
Преди да започнат проучването, изследователите предположиха, че учениците, които са научили за своя аутизъм в млада възраст биха имали по-положителни възгледи за аутизма от тези, които са научили, когато са били по-стари. Но резултатите им показаха нещо по-сложно.
„Всъщност открихме доказателства в обратна посока“, казва Кристен Гилеспи-Линч. Доцент доктор., е доцент по психология в Центъра за дипломиране на CUNY и колежа на Стейтън Айлънд. „Хората, които научиха по-късно, гледаха на аутизма по-положително, когато за първи път научиха, че са аутисти.
Например, един ученик, който е научил, че е аутист на 9-годишна възраст, отговори, че първоначално „не чувства нищо“ за аутизма. Като възрастен, неутралните чувства на този ученик към аутизма се запазват.
Въпреки това, ученик, който научи за аутизма си на 13-годишна възраст, отговори, че първо „плакаха, както най-накрая разбрах защо бях различен и беше едновременно облекчение и тъга“, отговор, който изследователите кодираха като положителен и отрицателен. Като възрастен същият участник заяви, че „се чувстват комфортно сега, въз основа на подкрепата, която получих. … Успях да разбера симптомите, да въведа стратегии и да се изградя в увереност.”
Хората, които са научили за своя аутизъм в по-напреднала възраст, имат по-положителни възгледи за аутизма, като същевременно имат по-ниски нива на умствено мислене благополучие в зряла възраст, защото те все още могат да се борят с някои от предизвикателните симптоми, довели до диагнозата им, казва Стивън Кап, д-р, преподавател по психология в университета в Портсмут в Англия, който самият е аутист. Но тъй като те се бореха със симптомите без обяснение за по-дълго, най-накрая получаването на това обяснение можеше да предложи по-голямо чувство на облекчение.
Кап, който научи, че е аутист веднага след като му беше поставена диагноза на 13-годишна възраст, казва: „Майка ми каза, че съм свързан по различен начин и мисля, че помогна да имам неврологично обяснение за нещо, за което баща ми и най-близките баба и дядо понякога казваха, че не се старая достатъчно."
Започване на разговор (и) за аутизма
Подобно на много други теми, по които говорите с детето си, вероятно ще трябва да проведете повече от един разговор с него за диагнозата му аутизъм, включително за това как тяхното невродивергенция е част както от техните силни страни, така и от предизвикателствата, които изпитват.
Когато изследователите попитаха респондентите в анкетата кога родителите трябва да споделят диагнозата с децата си, участниците не препоръчаха конкретна възраст, казва Гилеспи-Линч. „Някои хора просто си казаха: „Кажи им възможно най-скоро“, отбелязва тя.
Други участници обсъдиха значението на фактора на детето ниво на развитие преди да им кажа всичко, което диагнозата аутизъм носи.
„Не е нещо като всичко или нищо, когато просто казваш всичко наведнъж. Можете да кажете някои аспекти от това, така че разбирането на хората да се развива с течение на времето“, добавя Гилеспи-Линч. Например, може би вашето 4-годишно дете може да се справи с изслушването, че неговият аутизъм вероятно има нещо общо с манията им по тигри и защо отиват на логопедична терапия. Но същото това дете може да не е готово да чуе как се различава от много от своите връстници и че може да се нуждае от определени условия, когато започне училище.
Преди да разкажете на детето си за неговия аутизъм, Кап препоръчва да се подготвите с ресурси като напр Добре дошли в общността на аутистите, книга, безплатна за изтегляне, и този пакет за добре дошли за родители от Аутистичните жени и небинарната мрежа.
Разберете, че детето ви може да има редица емоции в отговор да разбере, че е аутист, и чувствата му може да се различават значително от вашите. Може да се почувствате облекчени, когато разберете повече за невродивергенцията на вашето дете, докато то може да се почувства объркано, разстроено или апатично за своя аутизъм. Като алтернатива, може да се чувствате притеснени за някои от предизвикателствата, пред които може да се сблъскат, докато детето ви може да се почувства щастливо да научи повече за този аспект от своята идентичност.
Бъдете отворени за това как детето ви може да реагира и оставете място за него да има собствени чувства. „Уведомете ги, че ще бъдете до тях и че е добре детето да задава въпроси“, казва Кофнер. Уведомете ги, че офертата няма срок на валидност, защото може да имат нови въпроси и различни чувства с течение на времето.
Също така, бъдете придирчиви относно това къде решите да кажете на детето си, че е аутист. „Искате да имате среда, в която детето се чувства комфортно“, а не атакувано или претоварено, казва Кофнер. Например, разговорът с детето един на един у дома, когато се люлее на любимата си люлка или е заобиколен от любимите си фигурки, може да работи добре. Да им кажеш, когато са гладни и в шумен, препълнен ресторант може и да не.
За някои деца, обсъждане на примери в медиите на аутистични герои може да е полезно, казва Кофнер. Един пример е Джулия, аутист улица Сезам Мъпет. Само имайте предвид, че медийните изображения на аутистични герои са несъвършени и често противоречиви в общността на аутизма. (Джулия не е изключение.) И потърсете реални модели за подражание на възрастни с аутизъм, за които да разкажете на детето си, като тези, включени в това списък на изследователите на аутизма или хора във вашата собствена общност.
Запомнете: Няма универсален начин да кажете на детето си за неговия аутизъм. Тъй като ги познавате най-добре, можете да приспособите разговора си така, че да отговаря на текущия им етап на развитие, като същевременно им кажете, че са аутизъм в началото. Ако се мъчите да намерите правилните думи, помислете за търсене на подкрепа от терапевт, преди да говорите с детето си.
Първият разговор, който водите с детето си за аутизма, вероятно няма да е последен. Затова им дайте достатъчно информация, за да разберат диагнозата си, без да ги затрупвате напълно, като им казвате повече, отколкото могат да усвоят.
