Синдромът на Аспергер не е официална диагноза от 2013 г. The Диагностичен и статистически наръчник на Американската психиатрична асоциация (DSM-V) беше публикуван същата година и в него се заявява, че всеки, който е бил диагностициран с Аспергер, трябва да бъде диагностициран вместо с разстройство от аутистичния спектър. Въпреки че синдромът на Аспергер, кръстен на австрийския изследовател Ханс Аспергер, беше добавен към DSM само 19 години по-рано, последващи изследвания показаха, че не се различава достатъчно от другите видове аутизъм за да се наложи отделна диагноза.
И така, точно така, синдромът на Аспергер - смята се, че засяга 37,2 милиона души по света - беше заличен от книгите в САЩ
И все пак шест години по-късно терминът продължава да съществува. Хиляди американци, млади и стари, продължават да се идентифицират като хора, които имат Аспергер. Някои наричат себе си „Aspies“.
„Има отблъскване от общността на Аспергер, защото много хора го гледат по-малко като диагноза, а повече като своя идентичност“, казва
Много родители също предпочитат термина „Аспергер“ пред разстройство от аутистичния спектър. Те смятат, че е по-лесно да го приемат и разберат, отколкото общата диагноза - особено когато детето им няма когнитивните и езикови ограничения, както много други деца с аутизъм.
„От една страна, може да бъде абсолютно облекчение, когато детето ви получи по-лека диагноза“, казва Едит Шефър, д-р., историк, бивш в Калифорнийския университет, Бъркли; автор на Децата на Аспергер: Произходът на аутизма в нацистка Виена; и майка на дете, което е било диагностицирано с Аспергер. „Освен това, Аспергер има конотация на свръхличност или умствени сили.“
От друга страна, диагнозата на Аспергер може да омаловажава предизвикателствата, пред които тези деца се изправят всеки ден. „В крайна сметка това може да бъде лоша услуга за децата, които се нуждаят от помощ“, казва Шефър. „Според моя опит държавата постила червения килим за диагнозата аутизъм повече, отколкото за болестта на Аспергер. Знаейки това, много семейства – включително моето – биха се отказали от клиниката, защото различните лекари често стигаха до различни заключения.“
Когато кандидатства за услуги за сина си, Шефър използва своите аутизъм диагноза, а не Аспергер, за да получи адекватна помощ. „Това, което е несправедливо към децата“, казва тя, „е, че след пет години терапия синът ми се справяше по-добре от друго дете с Аспергер, което не получи терапия.“
Децата, които не получават лечението, от което се нуждаят, само по себе си е много добра причина да настоявате за премахване на термина. Но има също толкова силна, макар и по-смущаваща, причина да се откаже от „Аспергер“ – неговия симпатизиращ на нацистите съименник.
„Наръчниците за родители винаги включват параграф, в който се казва, че Ханс Аспергер е направил чудесни неща за тези деца. Веднъж дори заведох сина си на психиатър, който каза „трябва да се чувстваш добре с тази диагноза; ти си кръстен на герой.
Ханс Аспергер, педиатър във Виена по време на Третия райх, дълго време е смятан за първия професионалист, идентифицирал видове деца, които, ако бяха оценени между 1994 и 2013 г., вероятно щяха да получат диагноза Аспергер. Той не измисля термина „синдром на Аспергер“, но публикува изследвания върху тези деца, което кара британския психиатър Лорна Уинг да нарече синдрома на негово име в основополагаща статия от 1981 г.
Аспергер признава, че тези деца показват необичайни модели на поведение и се борят да се впишат в обществото - но той също така отбеляза техните превъзходни когнитивни и езикови способности. Тези последни характеристики, според него, правят тези деца обучаеми и следователно „полезни“. Що се отнася до децата с по-инвалидизиращи форми на аутизъм обаче, той ги виждаше като загубени каузи. И така, Аспергер ги изпраща в Am Spiegelgrund, детска клиника във Виена, за да бъдат инжектирани до смърт с барбитурати.
Но тази част от историята беше погребана. След падането на нацисткия режим само частта за спасяването на Аспергер на определени деца стана легенда. Така в продължение на повече от 70 години той се възприема като шампион за деца от аутистичния спектър. „Наръчниците за родители винаги включват параграф, в който се казва, че Ханс Аспергер е направил чудесни неща за тези деца“, казва Шефър, която разкрива всичко това в книгата си от 2018 г. Децата на Аспергер. „Веднъж дори заведох сина си на психиатър, който ми каза „трябва да се чувствате добре с тази диагноза; ти си кръстен на герой.
Преди да започне проучване за книгата си, Шефър не е имала причина да се съмнява в страхотния имидж на Аспергер. „Всъщност се заех да разкажа героична история, базирана на предположението, че той е етикетирал и защитавал децата с превъзходни способности – като психиатричен Списък на Шиндлер“, казва тя. „Но още първият файл в първия архив, който отворих, ми каза, че истинската история е много различна.“
Предвид тези факти е чудно, че статутът на фалшивия герой на Аспергер е оцелял толкова дълго. Шефер вярва, че това се е запазило отчасти, защото, както повечето лекари във Виена, Аспергер никога не се е присъединил официално към нацистката партия. „Но той беше нацист по всичко, освен по име, работеше във висшите ешелони на програмата за евтаназия и съзнателно прехвърляше деца, за да бъдат убити“, казва тя. След войната той става директор на детска болница и започва да се митологизира като нацистки съпротивител, който спасява деца. Шефър казва, че е останал на мощна позиция до смъртта си през 1980 г., така че никой не се е осмелил да го предизвика.
Въпреки непоправимите му действия, може да се твърди, че Аспергер заслужава поне известна заслуга за идентифициране на деца с аутизъм, които иначе може да са останали под радара, и оценяване на техния началник способности. Шефър отхвърля тази идея.
„Отдавам заслуженото на Лорна Уинг“, казва тя. „Нашето разбиране за Аспергер се дължи на нейната работа. Тя нарече синдрома на негово име от професионална любезност, но тя направи свое собствено изследване, което беше много по-сложно и обемно от неговото. Неговата статия беше калпава бърза работа, базирана само на четири казуса. Той също така нарече тези деца присъщи садистични, злонамерени и психопатични, което има конотация на престъпност на немски. Wing се отърва от цялата тази изобличаваща и откровено фалшива реторика.
„Това не е само PC нещо – то докосва хората в основата им. Те си мислят, че „Аспергер може да ме е убил“ или „той може да е изпратил сина ми да бъде убит“.
Маккримън казва, че шест години след излизането на DSM-V той не познава клиницисти, които все още да диагностицират деца с Аспергер. Ако някакви професионалисти са правили диагнозата, да се надяваме, че откритията на Шефър са ги възпрели - или ще ги възпрат веднага щом разберат. Но как се чувстват самопровъзгласилите се Aspies, които не са съгласни с DSM-V, за своя етикет в светлината на това?
„Хората ми казаха да се подготвя за отблъскване, така че съм изненадан колко много хора ми пишат, казвайки, че никога повече не могат да се нарекат Aspie“, казва Шефър. „Чувствам, че 90 процента от коментарите, които получавам, са в този дух, от хора, които преди са се идентифицирали с Аспергер, но вече не го правят. Това не е нещо само за компютър - то докосва хората в основата им. Те мислят, Аспергер може да ме е убил или той може да е изпратил сина ми да бъде убит.”
В крайна сметка обаче Шефър вярва, че всеки сам решава дали да продължи да се идентифицира с болестта на Аспергер или не. „Мисля, че лекарите трябва да спрат да го използват; това не трябва да бъде етикет, натрапван на някой друг“, казва тя. „Фундаментално вярвам, че болестта на Аспергер е родена от евгеничната йерархия, желанието да се разграничи кой е инвалид и кой е суперличност.“ През последните години тя казва, има движение за изоставяне на тези видове етикети като цяло и вместо това разглеждане на аутизма така, както експертите по многоизмерния, хетерогенен синдром сега го знаят бъда.
Разстройството от аутистичния спектър не е перфектна диагноза - и тъй като е толкова широко, може да не изглежда най-подходящо за хора, които биха били диагностицирани с Аспергер преди 2013 г. Но тъй като психиатрията напредва още повече, McCrimmon казва, че вероятно ще има по-точни подгрупи в рамките на аутизма в недалечното бъдеще.
Докато дойде това време обаче, разстройството от аутистичния спектър е най-добрият етикет, който имаме - особено сега, когато знаем истината за Ханс Аспергер.
Тази статия е публикувана първоначално на
