Даниел Уилкенфелд чу за първи път за приложен поведенчески анализ, основно лечение за деца от спектъра, когато собственото му дете беше диагностициран с аутизъм. Нещо веднага не му хареса. Терапията с приложен анализ на поведението, или ABA, учи децата аутисти на поведение, което изглежда по-естествено за техните невротипични връстници - като зрителен контакт или изпълняване на задачи независимо — и обезсърчава поведение, считано за разрушително в класните стаи и други социални среди, като пляскане с ръце или други форми на стимулиране. Терапията е интензивна, по часове всеки ден.
„Бързо се включиха алармените звънци“, казва Уилкенфелд. Освен ролята си на родител, Вилкенфелд е професор по сестринска етика в Медицинския факултет на Университета на Питсбърг и притежава докторска степен. във философията. Малко след като детето му получи диагноза аутизъм, той разбра, че и той е в спектъра.
На Уилкенфелд му се струваше, че целта на ABA не е да помогне на децата да бъдат най-щастливите, най-сигурните версии на самите себе си - а да ги накара да се слеят с вас. Терапията със своята структурирана система за възнаграждение му изглеждаше принудителна. Той не искаше да види детето си да се превръща в някой друг, освен това, което бяха.
„Харесваме тяхното аутистично аз. Харесва ни, че стават свръхфокусирани върху неща“, казва Уилкенфелд. „Искам да кажа, понякога може да е разочароващо. Не винаги е забавно да играеш в един и същ скеч отново и отново, всеки ден, но това просто изглеждаше като кои са те. И не искахме да се опитваме да ги обучим да правят нещо друго.
От години хората с аутизъм осъждат ABA. Мнозина описват продължителна травма, чувство за ниска самооценка и затруднено поставяне на граници в резултат на терапията. Междувременно медицински и застрахователни доставчици рекламират ABA като най-ефективния там. За родителите на деца с аутизъм може да е объркващо да се ориентират в този начупен пейзаж. Кого трябва да слушаш?
Когато казвате на хората, че сетивният им опит не е толкова лош, когато карате дете да повтаря нещо отново и отново, това е обидно.
Уилкенфелд, заедно с други изследователи и застъпници, твърдят, че е крайно време да повярваме на опит на хора с аутизъм - и попитайте какво означава "ефективна" терапия за деца с аутизъм и възрастни.
Хората, подкрепящи ABA, често ще твърдят, че това дава на децата умения да функционират по-добре самостоятелно и в социални ситуации. По тези стандарти работи. Испански изследователи обединиха резултатите от 26 различни проучвания върху ABA. Техните резултати, публикувани в сп Преглед на клиничната психология, установиха, че ABA има среден до голям ефект върху интелектуалното функциониране, езика, ежедневните умения и социалното функциониране.
Но защитниците на аутизма посочват, че тези стандарти не вземат предвид психичното здраве на хората, преминаващи през ABA. Казват, че ABA насърчава „маскиране“, или промяна на поведението, за да изглежда по-невротипично. Хората с аутизъм, които маскират, са изложени на по-висок риск от депресия, безпокойство и самоубийство. И някои изследвания показват, че терапията е свързана с Посттравматично стресово разстройство (ПТСР).
Възрастни, които са преминали през ABA като деца, съобщават, че са били принудени да издържат на звуци или усещания, които са изпитали като поразителни или болезнени. На някои бяха задържани храна и предмети за комфорт, докато не изпълнят задача.
„Когато кажете на хората, че сетивният им опит не е толкова лош, когато накарате детето да повтори нещо отново и отново, това е обидно“, казва Джули Робъртс, говорен и езиков патолог и основател на на Therapist Neurodiversity Collective.
Робъртс, подобно на Уилкенфелд, вижда ABA като фундаментално принудителен. Тя се тревожи, че обучението на децата с награди да правят неща, които другите хора искат от тях - някои от които може да не им е удобно - ги настройва за бъдещо насилие.
„Не е чудно, че тези деца растат и са изложени на по-висок риск от експлоатация“, казва Робъртс. Децата аутисти са Повече ▼ вероятно да бъдат сексуално, физически и емоционално малтретирани от техните невротипични връстници.
Никой от нашите участници не твърди, че ABA не е ефективен по никакъв начин, форма или форма. Това не беше целта им. Твърдението им беше, че е вредно за тях.
За много деца ABA не е нещо лошо, посочва Лора К. Андерсън, специален педагог и доктор по философия. кандидат, който изследва аутизма и включването в образованието. В началото на тази година Андерсън, който е аутист, публикува проучване в списанието аутизъм в която тя интервюира седем възрастни с аутизъм относно техния опит с ABA терапията. Техните спомени и критики бяха нюансирани. Тези възрастни бяха благодарни за някои от практическите умения, които научиха чрез ABA – като как да стоят безопасно на тротоара – и за подобренията в езика и комуникацията, които придобиха.
„Нито един от нашите участници не твърди, че ABA не е ефективен по никакъв начин, форма или форма“, казва Андерсън. „Това не беше целта им. Тяхното мнение беше, че това е вредно за тях. Интервюираните с Андерсън разказват, че са били физически манипулирани, предпочитани предмети са им отнемани и цялостна загуба на свобода на действие и автономия.
След опита на Уилкенфелд с диагнозата на собственото му дете, той започва да провежда собствено изследване на ABA. В крайна сметка той е съавтор на анализ на това как ABA се вписва в четирите основни принципа на биоетиката: автономия, липса на вреда (принципът „не вреди“), благотворителност (добре се справяте с вашия пациент) и справедливост. В своя статия, публикувана в Журнал на Института по етика Кенеди, Wilkenfeld твърди, че ABA нарушава и четирите.
Най-голямото му безпокойство беше принципът на автономията. Въпреки че малките деца обикновено не вземат свои собствени медицински решения, Уилкенфелд пише, че родителите трябва да вземат решения, които най-добре зачитат свободата на децата им. Той твърди, че ABA не го прави, поради елемента си на принуда.
Той също така твърди, че предвид доказателствата, които имаме за отрицателното въздействие на маскиращото поведение върху психичното здраве, всяка терапия, която насърчава социалното камуфлиране, нарушава принципа „не вреди“.
Има начини да постигнете ползите от ABA без тези вреди, казва Андерсън. Например, един елемент, който Андерсън харесва в ABA, е анализът на задачите - процесът на разбиване на сложна задача на лесни за следване стъпки. Но анализът на задачите не е специфичен за ABA. Също така е често срещано в трудовата терапия, без системата за възнаграждение и регламентираната практика.
В работата си с деца с аутизъм Робъртс, която самата е аутист, мисли за уменията и знания, които ще подобрят качеството на живот на нейните пациенти, вместо да направят хората около тях повече удобно. Нейната цел не е пълна независимост. „Това не е задължително да помогне на психичното им здраве“, казва тя.
От една страна, Робъртс учи пациентите си за невротипичните преживявания на техните връстници, без да очаква камуфлаж. „Те трябва да разберат, че невротипичното преживяване може да е различно“, казва тя. Робъртс също така работи с клиентите си, за да развият увереност - тяхното собствено усещане за автентична аутистична идентичност. След това тя ще ги научи на здравословни граници и умения за избягване на виктимизация, като например разликата между приятел и насилник. Няма официално име за подхода на Робъртс, но тя обича да го нарича „информирана от невроразнообразието“ или „информирана от травма“ терапия.
Наличието на дефинирани от обществото цели за това какво се счита за ценен живот често е грешка.
Има много видове терапии, които могат да бъдат полезни за подпомагане на деца с аутизъм, като когнитивно-поведенческа терапия, трудова терапия и игрова терапия. Въпреки това, всеки тип интервенция може да навреди на хората с аутизъм в зависимост от това как се практикува. Няма нито една фраза или ключова дума, която да ви подскаже дали една терапия ще бъде както етична, така и ефективна. Въпреки това, това ръководство от Мрежата за самозастъпничество при аутисти очертава практики, които трябва да търсите в терапията, като интегриране на интересите на аутистичния човек в интервенцията, и червени знамена, за които трябва да внимавате, като например изискване аутистът да не използва помощни технологии като генериране на реч устройства.
Робъртс признава, че не е лесно да се намери терапевт, който радикално приема невроразнообразие, особено когато много доставчици на ABA използват същия език. Тя предлага да интервюирате доставчиците относно техните цели за лечение; основният трябва да бъде подобряването на психическото състояние на вашето дете. Червени знамена, за които трябва да внимавате: терапевт, който няма да ви позволи да присъствате на срещите с детето си, или терапевт, който ви моли да избягвате да се намесвате, когато видите детето си в беда.
Информираната от невроразнообразието терапия не гарантира, че едно дете няма да бъде разрушително в традиционна класна стая. Това не гарантира, че те ще могат да живеят самостоятелно - но може би това не трябва да е целта на никоя терапия, казва Уилкенфелд. „Да имаш дефинирани от обществото цели за това какво се смята за ценен живот често е грешка.“
Робъртс се съгласява: „Не е необходимо да бъдем превръщани в други човешки същества, за да увеличим комфорта на другите.“
