Ако наскоро сте научили, че детето ви е аутист, може да изпитвате смесица от емоции. Може би сте облекчени да разберете повече за тях невродивергенция, но се страхуват от това, което може да донесе бъдещето. Може би сте развълнувани да им помогнете да получат достъп до поддръжка, която ще им помогне да процъфтяват, но се тревожите как да се свържете с тези услуги и настаняване. Всички тези емоции са напълно разбираеми.
„Първата стъпка е да поемете дълбоко въздух и да се уверите, че имате това, от което се нуждаете емоционално“, казва Зоуи Грос, директор на застъпничеството за Мрежа за самозастъпничество при аутисти (ASAN). „За много родители е много трудно, когато получават диагноза аутизъм“, казва Грос.
Стигмата и страхът са силни сили, които влияят на начина, по който нашата култура гледа и говори за аутизма. Но самообучението за аутизма може да ви помогне да разберете по-добре детето си, да се борите със стигмата и да „учите реалността на това увреждане“, което за хората с аутизъм „е просто начинът, по който живеем живота си“, Грос казва. "За нас не е страшно."
Видовете терапии, интервенции и настаняване, от които вашето дете ще се нуждае, зависи от индивидуалната му ситуация. Когато на вашето дете аутизъм е диагностициран, „някои места ще бъдат много предписващи и ще бъдат като „Детето ви е аутист и то има нужда от това, защото всички деца с аутизъм имат нужда от това“, казва Грос. Въпреки това е важно да се съсредоточите върху справянето със специфичните нужди и борби на вашето дете, „защото това, от което всеки има нужда, е толкова различно“.
„Ако детето ви няма надежден начин за комуникация, това е първият приоритет“, казва Грос. Да помогнете на детето си да намери начин да изрази своите желания и нужди е от решаващо значение. За някои деца с аутизъм това означава логопедична терапия. Други използват устройства за преобразуване на текст в реч или инструменти, които позволяват на хората да общуват без да говорят.
Физиотерапията, трудовата терапия и психотерапията са опции, които могат да помогнат на детето ви да придобие нови умения. Ако детето ви се бори с почерка си или се учи как да връзва обувките си, например, трудовата терапия може да помогне. Ако биха могли да използват помощ при ходене и движение по по-координиран начин, физическата терапия може да бъде добър вариант. Ако се чувстват тревожни, претоварени или депресирани - или ако им е трудно да разберат как се чувстват и как да отговорят на чувствата си - може да е необходима терапия с разговор. Достъп до всички видове терапии, от които вашето дете може да се възползва; само един може да не отговори на всичките им нужди.
Услугите за почивка са друг ресурс. „Обслужващите хора с аутизъм могат да поканят някой, който да се грижи за тях за следобед или за уикенда, за да могат да си починат“, казва Грос. Ако имате нужда от малко време за себе си – или с приятели, семейство или собствен терапевт – докато преработвате чувствата си относно аутизма на детето си, услугите за отдих могат да ви помогнат.
Достъп до услуги за аутизъм
Ако вашето дете с аутизъм посещава държавно училище и получава т.нар специално образование, по закон те трябва да получат индивидуален образователен план (IEP), който включва образователните цели на детето и пътна карта за постигането им. Този план, който е съставен от училището, „трябва да бъде предназначен за един ученик и трябва да бъде истински индивидуализиран документ“, според Министерството на образованието на САЩ. Учителите, родителите, училищните администратори, други професионалисти като съветници, а понякога и самите ученици могат да имат принос към тези планове.
В зависимост от нуждите на вашето дете, училището може да осигури терапии, индивидуални помощници в клас, алтернативни и допълващи устройства за комуникация и др.
Ако детето ви е твърде малко, за да посещава държавно училище, може да бъде отговарящи на условията за услуги за ранна интервенция, според Центровете за контрол и превенция на заболяванията.
Освен да разберете от какви терапии и услуги се нуждае вашето дете, също така е важно да се уверите, че детето ви не получава услуги, вкоренени в пагубни идеи за хората с аутизъм. „Ако дадена услуга е свързана изцяло с това аутистичният човек да изглежда като неаутист, вместо да се фокусира върху това, от което се нуждае, това е наистина червен флаг за нас“, казва Грос. „Препоръчваме срещу ABA [приложен поведенчески анализ]“, който „основно е използването на награди и наказания, за да се накара някого да покаже определено поведение“, казва тя.
ABA е най-широко използваната терапия за аутизъм. Въпреки това подходът, възникнал през 60-те години на миналия век, е прикрит в историята на натиск върху хората с аутизъм да се съобразят с идеите за това как изглежда „нормалното“ поведение – по същество окуражаващо маскиране на аутизма, като например натиск върху децата с аутизъм да установят зрителен контакт, да спрат да пляскат с ръце или да не говорят за техните специални интереси. През 2018 г проучване на деца с аутизъм и възрастни, изследователите откриха, че почти половината от хората, които са били подложени на терапия с ABA в ранна детска възраст, „покриват диагностичния праг за посттравматично стресово разстройство“.
Когато общувате с вашия училищен район, можете да откажете услуги, които не искате детето ви да получава. „Родителите определено могат да кажат, че не искат детето им да получи ABA“, казва Грос. „Те могат да се уверят, че IEP няма нищо за това да направи детето да изглежда без аутизъм, че няма нищо за намаляване на стимулиране, че не разрешава ограничаване или изолиране на детето“, добавя тя.
В края на краищата, целта е да помогнете на детето си да бъде щастливо, успешно и процъфтяващо, а не да изтриете аутизма му.
Допълнителни ресурси за аутизъм за родители
- на ASAN „Започнете от тук: Ръководство за родители на деца с аутизъм“ обхваща какво е аутизъм и какви услуги се предлагат (и как да се прецени качеството на тези услуги). Той също така споделя информация за законите на САЩ, които защитават правата на вашето дете. Един такъв закон е Закон за американците с увреждания, който „забранява дискриминацията въз основа на увреждане при наемане на работа, държавно и местно правителство, обществени помещения, търговски съоръжения, транспорт и телекомуникации.“ Друг е Закон за образованието на хората с увреждания, което „изисква държавните училища да предоставят безплатно на всички отговарящи на условията деца с увреждания подходящо обществено образование в най-малко ограничаваща среда, подходяща за техния индивид нужди.”
- Наръчник за аутизъм на мислещия човек, организация, която обединява ресурси като образователно съдържание за аутизма и информация за аутистичната общност и организации за застъпничество.
