Беше твърде светло и безоблачно навън и синът ми продължаваше да вика, докато жена ми и аз се опитвахме да вземем нашето въпроси навън към лекар. Чувствах се несвързан и просто исках - не, необходими — да знам едно нещо: Как звучи хрипове?
Синът ми погледна здрави онзи следобед. Той обикаляше из кабинета на пулмолога, дърпайки хартията върху масата за преглед, преди да разгледа лентите хартия като трапер за кожи от 17-ти век. Той се усмихваше постоянно. Но той беше болен. И не знаехме какво да правим.
Той е бил хоспитализиран два пъти през последния месец. Нашето любопитно, шумно, 30-килограмово 18-месечно дете на два пъти вече беше напуснало хрема до див респираторен дистрес. Опасно ниско съдържание на кислород. Дишаше толкова затруднено, че малкото му телце започна да се движи напред при всяко издишване. Вторият път беше толкова болен, че прекара два дни в PICU.
И в двата епизода той рязко отказва: помръкнал до приемане в болница за по-малко от шест часа. И в двата епизода лабораторните резултати бяха скучни: риновирус. Обикновената настинка. Как може нещо толкова жалко и
И в двата епизода, след като прекара няколко дни в болницата, синът ми отново щеше да се оправи. Той буквално щеше да подскача в болничното си легло. Лекарите и медицинските сестри кимаха мъдро и казваха: „Той изглежда страхотно!“
И за десетина дни щеше да бъде. После едно подушване се превърна в листчета слуз и той тръгна надолу по заешката дупка.
Нямах отговори за този ужас. Научих, че голяма част от живота ни ще се промени за известно време. Моят току-що настанил се в рутинния свят се променяше. Всички големи въпроси, които можех да задам, ме замръзнаха: Колко лошо може да стане това? Какво ще се случи със сина ми? Колко лоши са отговорите на тези въпроси?
Имах нужда от нещо, нещо, за което да се хвана. Така че исках едно нещо. В лекарския кабинет, след като зададох други въпроси, исках да знам какво е хриптене. Точно.
Как звучеше?
Лекарят каза: "Какво?"
„Хрипове. Как точно звучи”, казах аз.
„Защото ни казаха, че това е ключово нещо, което трябва да слушаме, и все още не сме сигурни какво е“, добави съпругата ми.
„Е, хм, това е звук, който се издава, когато някой не може лесно да движи въздуха в белите си дробове и алвеоларните торбички трябва принудително…“
Жена ми го спря: „Добре. Но какво прави звук като?"
— Един вид свистене, да — каза докторът.
Попитах: „Можеш ли да го имитирате?“
Той направи пауза. Гледаше ни, сякаш току-що го бяхме помолили да пътува във времето.
Този лекар беше прекарал последния час, преглеждайки контролен списък на компютъра си, без да осъществи зрителен контакт с нас. Той отговори на нашата хронология на болестта на сина ни с мрачни, репетирани модели на „ммм“ и „ъъъъ“. Той нямаше собствени въпроси или коментари, които да се включат. За нас той беше метроном, който беше обучен да работи с хора.
Имах нужда от повече. Свирка как? Като свирка на влака? Проклетата тенекиена свирка от Титаник? Като пойна птица? Има хиляда свирки. Хайде. Кое?
От всички неща тази зима почувствах, че ако мога да дефинирам хрипове, бих могъл отново да бъда баща. Ако можех да посоча нещо толкова глупаво и незначително като хрипове, бих могъл да върна малко контрол.
Тази зима чух нови ужасяващи звуци да идват от тялото на сина ни — пламтяща кашлица, приглушаващият стон на сополи, който покриваше дихателните му пътища като запушалка. Исках да хвана хрипове в действие, не само защото мислех, че можем да победим вълната на болестта, която скоро ще захвърли сина ни, но и защото исках да назова нещо, да го закрепя.
***
Поколебах се първата нощ през януари. Знаехме, че нещо не е наред. Синът ми можеше да заспи, но не и да остане там. Имаше лека кашлица. Бях казал: „Не, не, нека се опитаме да го свалим отново. Той е толкова уморен. Нека се опитам да го разтърся.” Щеше да се опита да заспи, да спи един час, след това да стане отново, да работи за всеки дъх, пъхтеше като животно, което се опитваше да се изкачи на заснежен хълм.
Малко след 4 часа сутринта жена ми вдигна ризата на сина ми, погледна гърдите му и ме попита: „Това също ли ти се струва лошо?“ Кожата му беше издърпана през гръдния кош и той започваше да изпомпва главата и шията си (Скоро щях да науча дескриптори като „интеркостално прибиране“ и „поклон“, но в този момент нямах ужасяващата медицинска помощ условия). Извикахме линия на медицинска сестра. Сестрата помоли да слуша дишането му по телефона. Тя го направи. „Трябва да отидете в болницата веднага“, каза тя.
Заведох сина си на неговите последващи прегледи. Лекарите и медицинските сестри се усмихнаха колко буен, сладък и сърдечен изглеждаше синът ми и поклатиха глави. Никой нямаше отговори. — Луда зима, нали? каза някой.
Отидохме с колата през територия на Северен Тексас до болница, която изглеждаше така, сякаш беше построена вчера, сама с полетата си за паркиране в полунощ в прерията. Влязохме във вратата и се отказахме от контрол. Всичко беше наред: интравенозно, кислородни тръби, рентгенови снимки на гръдния кош, ядосани медицински сестри, любезен лекар в спешното отделение, бронходилататори, кларитромицин, маневриране на сина ни от скута до леглото и обратно.
Три дни след постъпване синът ми беше вкъщи. Болницата смяташе, че може да е бактериална пневмония, може би просто еднократна реакция към лош грипен сезон от поколения (В края на краищата това беше ужасен грипен сезон; само в Тексас над дузина деца са починали от грип и настинка). Заведох сина си на неговите последващи прегледи. Лекарите и медицинските сестри се усмихнаха колко буен, сладък и сърдечен изглеждаше синът ми и поклатиха глави. Никой нямаше отговори. — Луда зима, нали? каза някой.
Две седмици по-късно и синът ни отново се разболя. Това, че знаехме какво се случва, го влоши. Хрема следобед, задушаване до 22 часа. Жена ми този път караше до болницата. Седях на задната седалка, а ръката на сина ми държеше показалеца ми, той пръхтеше и хъркаше, правейки контакт с очите, който правят животните, когато се опитват да скрият нараняване. Дори само със светлините на магистралата виждах, че пръстите и бузите му се зачервяват.
В болницата ситуацията се влоши. Лечението, което работи миналия път, сега не. Броят на лекарите, медицинските сестри и техниците се удвои в болничната стая. Когато това се случи, вие знаете, че не върви добре; когато всички се нахлузват върху допълнителни слоеве рокли и очила, е по-лошо.
В болницата ситуацията се влоши. Лечението, което работи миналия път, сега не. Броят на лекарите, медицинските сестри и техниците се удвои в болничната стая. Когато това се случи, знаете, че не върви добре.
Присъстващият се изпоти, когато започна да говори за това как протоколите за висок дебит на кислород не ни дават резултатите, които се надявахме, и поради това...
„Звучи, че отиваме в PICU“, казах аз, като го прекъснах.
Докторът кимна и издиша: „Отивате в PICU“.
Гол, с изключение на пелена, чорапи и чорапи на ръцете си, за да не изтръгне интравенозното си приложение, синът ни пръхтя през нощта. Преднизон. Повече кислород в различни съотношения. Изчистването на носа и гърлото му беше толкова интензивно, че парченца кръв от синусите му се смесиха с въжета от сополи, извлачени от тялото му. Чухме пукане, когато репертоарният техник измъкна голяма парче сополи от гърлото му. Можехме да чуем как въздухът изпълва пространството.
Съпругата ми и аз предадохме подробна семейна медицинска история на лекарите в залата, обсъдихме навиците на нашите две кучета и дали облизват лицето на сина ни, се опитаха да си спомнят незначителните звуци, които можеше да издаде, докато яде. Бях горд, че успях да разкажа всяка статистика и да разкажа малките промени през първата година от живота му. Родителите ми работеха в болници на различни места. Казвам си, че малко се страхувам от смъртта. Мисля, че все още го правя.
Не сте сигурни къде да поставите страха си, страданието си, как да ги претеглите, сякаш са буркани с каноп в подземния свят на Древния Египет.
Два дни по-късно и синът ми се стабилизира. Не се нуждаеше от допълнителен кислород. Той се усмихваше и поглъщаше кутии със сок и маршируваше - буквално маршируваше - по болничното си легло. Той изпробваше основни цикания напред-назад с медицинските сестри и нас. Лабораторията се върна със същия отговор като преди: риновирус.
Това не беше достатъчно добре. Вкъщи бяхме с жена ми на мисия. Отстранихме сина си от външния свят. Отдръпнахме го от ситуации с други деца - класове, приятели. Съблече спалнята си до чаршафа на креватчето, дървените мебели и въздушния филтър. Отдръпнах се от фрийланс, за да заема точка у дома. Жена ми, през първата си година на изключително взискателна финансова работа, положи вечни, непреклонни усилия да бъде на две места едновременно. Бавачката на сина ни се научи как да използва назални прахосмукачки, пулверизатори и други съоръжения.
Намерих по-добри лекари. Станах Сам Малоун на пулверизаторите. Прекарах най-отрезвяващата сутрин в живота си в чакалнята на детска болница, специализирана в машини, протези и оборудване. На всеки му е трудно, това е вярно, но виждате семейство, което се движи по света с дълбоко болно дете – дете, обективно по-болно от вашето (знаехме, че синът ни не го прави имате заболяване като кистозна фиброза) - и не сте сигурни къде да поставите страха си, страданието си, как да ги претеглите, сякаш са били буркани с каноп в древноегипетските подземен свят.
И тогава, преди месец, синът ни имаше трети епизод на дишане. Този път го държахме извън болницата. Съпругата ми и аз бяхме в платонов режим на две половини. Бяхме заключени лекарствата и оборудването. Направих тръбички за пулверизатора, така че един от нас да може да седи до креватчето, вместо да държи маска на милиметър от лицето си, докато спи. Чувствахме се като стари професионалисти. Нашето старание се отплати. Той беше болен, ние му помогнахме и той се оправи.
***
Измина един месец от последния му епизод. Никой не е успял да опише точно как звучи хриптене. Предполагам, че има диапазон. За всеки от нас звучи различно, обзалагам се.
Контролът, който толкова много желаех през първите дни на болестта на сина ми, малко избледня. По-малко ме привлича идеята за бащинството като блестяща цел точно пред теб, звънец на благородно постижение, който звъни до края на живота ти. Тази зима ми показа, че загубата на контрол е необходима на родителя. Не знаеш нищо и трябва да продължиш.
Синът ми има лоша, лечима детска астма. Вероятно нещо друго, нещо фино и хронично с имунната му система. Това беше една поколение лоша година в САЩ за всички неща на горните дихателни пътища. Синът ми е магнит за патогени, който обича сладко да става в лицата на други деца. Всичко това са само мимолетни факти. Те са верни. Но около него има още 100 точки тъмнина, малки неизвестни и по-широки празни петна. Трудно е да не заемете притеснения.
Но сега е по-топло. Поема инхалатора като шампион. Усвоил е думите чао-чао и буу. Той излиза повече. Той тича през моравата и лае своята версия на „птица!“ при птиците. Познавам този звук. Това е всичко, което мога да чуя.
