На детската площадка съм с моите 2-годишни близначки в една топла пролетна сутрин. Небето е чисто и безоблачно. Момичетата са намерили локва и Клемънтайн се е хвърлила в средата й, предизвиквайки бурен смях от сестра си Пенелопе, която бързо последва примера им. Те несъмнено са сестри. И днес действат по същия начин.
Но те са различни. Начинът, по който всеки набор от братя и сестри е различен, да. Но и повече. Пенелопе редовно се занимава с други малки деца. Клемънтайн предпочита да бъде сама, когато е в непосредствена близост до другите. Тя също така избягва директен зрителен контакт. Това е така, защото Клемънтайн, жена ми и аз наскоро научихме, е аутист.
Клемънтайн беше официално диагностицирана с аутизъм на 21 месеца. Съпругата ми и аз не сме сигурни дали нейната диагноза ще бъде състояние, променящо живота, или няма никакво въздействие. Ако беше преди няколко години, Клемънтайн, както ни казаха, щеше да бъде диагностицирана Аспергер.
Когато чухме диагнозата на Клемънтайн за първи път, жена ми и аз имахме много различни реакции. Тя веднага се разплака. Тя плака дни наред. И тя все още е в процес на тъгуване за „перфектния живот“, който сме си представяли за нашите деца. Емоционалната ми реакция не беше толкова незабавна.
Първо трябваше да контекстуализирам диагнозата на Клеми. Прекарах първите 30 години от живота си, борейки се да преодолея няколко тревожни разстройства. Противно на всички очаквания, включително моите собствени, сега съм опитен съдебен адвокат и стендъп комик. Жена ми е още по-голяма енигма: клиничен психолог с биполярно разстройство. Тя се представя като тази забавна, щастлива фигура, но реалността е, че тя е хронично склонна към самоубийство и ежедневно се бори да стане от леглото. Ако „лекият аутизъм“ се окаже кръстът, който Клеми трябва да понесе, не е по-обезсърчително, помислих си, от бремето, което жена ми и аз вече сме преодолели.
Най-големият страх на жена ми е, че Клемънтайн ще бъде безмилостно подигравана и тормозена през цялото си детство. Но повече се притеснявам, че Клемънтайн се чувства по-низша от Пенелопе.
Със сигурност не съм лишен от притесненията си. Най-големият страх на жена ми е, че Клемънтайн ще бъде безмилостно подигравана и тормозена през цялото си детство. Повече се притеснявам от това, че Клемънтайн се чувства по-низша от Пенелопе, което несъмнено произтича от собствения ми опит като близначка. С брат ми тръгнахме на детска градина през есента на 1983 г. Детската градина беше половин ден за повечето деца, но цял ден за мен. Спомням си ясно само една част от първия учебен ден: не си спомням да чакам автобуса или да се сбогувам с майка ми, но все още мога да си представя как брат ми се прибира вкъщи по обяд.
Преди детската градина се явихме на приемен изпит, за да открием потенциални проблеми с ученето. В резултат на очевидно ниския ми резултат на една част от теста, училището ми предложи да прекарам следобедите си в детската градина в програма, наречена KEEP. Не си спомням много за това, което направихме в KEEP. Това, което очевидно остана с мен, е фактът, че ме отличи като „различен“ - дори от собствения ми брат. Надявах се да е различно за дъщеря ми.
Нашият педиатър за първи път изрази опасения относно аутизма при 12-месечния преглед на здравето на Клемънтайн. Без никакво подтикване от наша страна, тя използва думата „самостимулиращ се”, за да опише начина, по който Клемънтайн се успокояваше на моменти по време на посещението. Съпругата ми веднага разбра какво й предлага педиатърката и се пречупи на място.
Вече имахме собствени подозрения, но смятахме, че е твърде рано лекарят да предположи, че тя е аутист. Професионалистите, които се специализират в диагностицирането на аутизъм, дори няма да се опитат да поставят точна диагноза до 18 месеца. Стимулирането е поведенческа черта, свързана с аутизма, но също така е в сферата на типичното детско поведение. Когато изправих педиатърката с тази линия на мисли, тя отстъпи и се извини, че е причинила ненужен стрес.
Разбира се, нямаше да ужили толкова много, ако не беше нещо, за което вече сме мислили. Дори преди нашите момичета да успеят да пълзят, забелязах ярък контраст между качеството на зрителния контакт между Пенелопа и Клементайн. Пени винаги е проявявала по-голям интерес към хората, проявявайки особено интензивен и продължителен зрителен контакт. От друга страна, Клемънтайн винаги се е интересувала повече от нещата. Докато Пени изучаваше контурите на лицето ми, Клемънтайн прекарваше 30 минути в игра с малък етикет, който беше прикрепен към мобилния им телефон на пода. Пенелопе редовно си играе с дъщерята на нашия съсед, която е няколко месеца по-голяма. Клемънтайн явно иска да се ангажира с тях, но нещо я възпира.
Въпреки всички тези наблюдения, съпругата ми и аз предположихме, че контрастът между Пенелопа и Клементайн може да се дължи на личността. Дори се шегувахме, че Пенелопе е комик като баща си, а Клемънтайн е мизантроп, както и майка й.
В седмиците след посещението ни в уелнес, съпругата ми и аз бяхме по-заети с физическото развитие на Клемънтайн. Докато Пени започна да ходи на 10 месеца, Клемънтайн все още имаше проблеми със сядането. Тя беше одобрена за физиотерапия, но имахме проблеми да се свържем с подходящ терапевт. Единственият терапевт, който се появи в къщата ни, беше алергичен към котки и дори не прекрачи прага. Клемънтайн най-накрая започна да ходи на 16 месеца, в рамките на нормалната възраст. След целия този стрес беше много шум за нищо.
Но точно когато идвахме за въздух, дойде време за 18-месечната проверка на здравето на Клемънтайн. Насрочихме това при друг педиатър, за да опитаме чифт свежи очи. Не планирахме да обсъждаме аутизма, но той се прояви, когато изразихме загрижеността си относно развитието на речта на Клемънтайн. На 18 месеца малкото дете трябва да може да каже няколко (единични) думи, да каже и/или да поклати глава „не“ и да посочи, за да покаже на някого какво иска. Клемънтайн не отговори на нито едно от тези очаквания.
Въпреки че двамата с жена ми отидохме на прегледа, очаквайки диагнозата, тя все още беше потресаваща, когато стана официална.
Педиатърът направил препоръка за оценка на Клемънтайн за програмите за ранна интервенция, включително оценка за аутизъм. В рамките на няколко седмици Клемънтайн беше одобрена за услуги чрез ранна интервенция, включително логопедична терапия, трудова терапия, специални инструкции и оценка на аутизма. До момента на поставяне на диагнозата тя е получавала седмична домашна терапия повече от месец.
Клемънтайн беше оценена от психолог в нашия дом. Тя седна на пода с лице към психолога. Той постави устройство за сортиране на форми в краката й и я покани да постави предметите в него. Въпреки това, всеки път, когато тя се опитваше да пъхне предмет в дупка, той го блокираше с ръце. Едно невротипично дете, каза той, в крайна сметка ще гледа на оценителя като на форма на комуникация. Клемънтайн обаче остана съсредоточена върху предметите, опитвайки се многократно да ги премести със сила. Той дори й попречи да напусне хола и тя все още не успя да предложи никакъв значим зрителен контакт. По време на целия изпит тя показа ограничени жестове, лоши умения за имитация, не използва функционален експресивен език и дори имаше затруднения да отговаря на името си.
Въпреки че двамата с жена ми отидохме на прегледа, очаквайки диагнозата, тя все още беше потресаваща, когато стана официална. Жена ми се опита да сдържи сълзите си, но отново беше съкрушена. Може да не е била изненадана от диагнозата, но все още не беше готова да я приеме.
Веднага след оценката психологът отдели време да се обърне към слона в стаята: „Направихме ли нещо лошо като родители?“ Отговорът му беше накратко не. Причината за аутизма според лекаря вероятно е генетична и няма нищо общо с родителските решения, които сме взели до този момент. Но разбира се, естествено е да погледнете назад и да познаете определени практики или избори, които сте направили по пътя.
За щастие жена ми и аз имаме конкретни доказателства, че факторите на околната среда не са причинили аутизма на Клементайн. Имахме проучване на близнаци в реалния живот. Пенелопе е била изложена на същите фактори на околната среда и не показва признаци на аутизъм.
И аз се тревожа за Пенелопе. След диагнозата научих, че около седем милиона американци са „типично развиващи се“. децата, които имат братя и сестри с увреждания, са изправени пред много от същите предизвикателства - и радости - като техните родители.
Родителите очакват близнаците да бъдат различни. Но колко различни, не можете да си представите. Сега е ясно колко различен е растежът им. Penelope се развива пред кривата и продължава да се отличава в много области. Онзи ден тя започна да дрънка азбуката, докато преминаваше по писта с препятствия. Беше невероятно и въпреки това се чувствах виновен, че аплодирах нейния успех. Понякога е трудно да се вълнуваш от постиженията на Пени, без да се чувстваш виновен за ограниченията на Клементайн. Не искаме Клемънтайн да се чувства зле за собствените си способности, но не искаме Пенелопе да се чувства пренебрегната, като заглуши вълнението ни от нейните постижения.
И аз се тревожа за Пенелопе. След диагнозата научих, че около седем милиона американци са „типично развиващи се“. децата, които имат братя и сестри с увреждания, са изправени пред много от същите предизвикателства - и радости - като техните родители. Но те също се сблъскват с набор от други проблеми. Например, някои негодуват от изискванията, поставени им в ранна възраст от техните братя и сестри; мнозина се чувстват пренебрегнати от своите често претоварени родители.
Вече усетихме, че попадаме в този капан. Чувствам се невъзможно да не. Въпреки че бяхме наясно с тези потенциални проблеми, жена ми и аз незабавно насочихме емоционалните си ресурси към Клемънтайн. Неволно започнахме да обръщаме по-малко внимание на сестра й близначка. Преди диагнозата сутрешната ми рутина с момичетата обикновено включваше около час телевизия или колкото време ми отне да се ориентирам. Сега всичко зависи от това кое бебе се събужда първо. Ако сме само аз и Пени, работата е както обикновено (Прасе Пепа, улица Сезам, Отвътре навън, Моанаи т.н.). Въпреки това, ако Клемънтайн е ранната птица, класът е в сесия. Чувствам се принуден да избягвам телевизията на всяка цена и да я ангажирам в просоциални игри и дейности.
Това е малко поразително. За щастие имаме помощ за Клемънтайн. Чрез Програмата за ранна интервенция на Ню Йорк тя вече има право на до 20 часа седмично терапия и инструкции. Освен това инструкторите не са там само, за да помогнат на Клементайн. Голяма част от тяхната работа е да научат съпругата ми и аз как да работим с и да обучаваме дете с аутизъм. Проучванията показват, че ранната интензивна поведенческа интервенция подобрява ученето, комуникацията и социалните умения при малки деца с аутизъм. Възможно е дори Клемънтайн да изгуби някои симптоми с течение на времето и да няма симптоми до момента, в който влезе в детска градина. Въпреки че се тревожа за предстоящия път, аз съм оптимист за нейното бъдеще.
Въпреки че се тревожа за предстоящия път, аз съм оптимист за нейното бъдеще.
Все пак ще ми отнеме известно време, за да се отнасям към момичетата си по различен начин. Онзи ден жена ми и аз си играехме с тях на външния ни двор. Пенелопе и Клемънтайн рисуваха с тебешир, забавление, което и двете харесват. Бяхме там от добър час, когато Пенелопе изведнъж се отегчи и поиска да влезе вътре. Тя напусна. Няколко минути по-късно попитах Клемънтайн дали иска да влезе вътре, което беше посрещнато с пълен отказ. Тя просто продължи да рисува, без да й пука. Най-накрая дойде време за вечеря и казах на Клемънтайн, че трябва да се върнем вътре. Тя отново продължи да рисува. Реших да се върна вътре и да чакам до вратата, очаквайки Клемънтайн да ме последва. Ако беше Пени, тя щеше да спринтира след мен. Клемънтайн обаче не ми обърна внимание.
Тогава щракна: Клемънтайн не е като повечето деца. Въпреки че не съм сигурен какво означава това, познавам дъщеря си и знам, че тя обича самотата. Не мога да я привлека, но може би мога да я принудя с чистото си присъствие. И така, излязох обратно навън. Клемънтайн се усмихна от ухо до ухо и се покатери в скута ми. Тя се забави за момент и ме хвана за носа. И двамата се засмяхме на глас. Миг по-късно тя изпусна тебешира си и влезе вътре, без дори да ме погледне.
„Може би това е да имаш дете с аутизъм“, помислих си. Тогава за първи път след диагнозата се пречупих. Не мисля, че бяха сълзи на скръб. Беше от радостта да се науча да разбирам дъщеря си.
