Никой родител никога не е готов да се справи напълно с това смърт на дете, но ново проучване показва, че те нямат голям шанс да. Това е така, защото много лекари чакайте твърде дълго, за да кажат на родителите, че техните неизлечимо болен децата изтичат от времето и се борят да предадат други важни части от информацията за тяхното умиращо дете, според констатациите, публикувани в списанието Поддържащи и палиативни грижи за BMJ. Всъщност почти половината родители смятат, че твърде късно им е казано, че на детето им няма възможности. И макар че по-доброто време и маниерите до леглото няма да върнат тези деца, подобряването на начина, по който здравните специалисти се справят с тези ситуации, би могло да промени света на скърбящите семейства.
„Проучванията показват, че родителите, които вземат решения за детето си с напреднал рак, постоянно показват необходимостта от вярно и навременно предаване на информация на нетехнически език, за да се изгради доверие“, онколог д-р Камила Лике, която е съавтор на
Играта на активна и информирана роля е изключително важна за семействата, които трябва да скърбят за загубата на приблизително 50 000 деца в САЩ всяка година. За техните родители смъртта на дете увеличава вероятността от развод и опустошава психиката и физическото здраве, което прави много по-трудно за майките и бащите да оцелеят късно деца. Един проучване от над 69 000 жени установиха, че рискът от смъртност се е увеличил с 326 процента две години след смъртта на дете.
И все пак минали изследвания показват, че качеството на грижите в края на живота, които децата получават - в допълнение към облекчаването на симптомите и подобряването на качеството или дори продължителността на живота - може да помогне на родителите да се справят. Това не променя тежестта на загубата им, но е малка, но важна утеха. Това също е мястото, където лекарите прецакват. Въпреки че тези ситуации са изключително трудни за семействата, изследванията показват, че лекарите се борят да предадат и тази чувствителна информация.
За да нарисуват точна картина за това как това се отразява на родителите, Lykke и нейният екип изследват 136 майки и 57 бащи, които са преживели смърт на дете поради неизлечимо заболяване — над половината от децата на участващите родители не са доживяли след първото си година. След като родителите попълниха въпросника от 122 елемента, предназначен да прецени възприятията за качеството на комуникационни здравни специалисти, предлагани по време на лечението на детето им до смъртта му. Резултатите разкриха, че почти всички родители, 98 процента, са съгласни, че лекарите трябва да уведомят майките и татковците веднага щом стане ясно, че детето им няма възможности.
Въпреки това, не винаги се получава така и 42 процента от родителите казват, че им е казано, че детето им е на път да умре твърде късно. Още повече, 43 процента, казват, че смъртта е дошла като шок, което предполага, че не са били достатъчно подготвени, водещи до него, а 31 процента от родителите съобщават, че не могат да се сбогуват по начина, по който те търси се. Може би дори по-сърцераздирателно, 15 процента от родителите не са научили, че детето им ще умре до 24 часа преди това се случило, на 12 процента изобщо не им било казано, а 11 процента не са разбрали, че детето им умира, докато не са били си отиде.
„Бяхме доста изненадани, че 42 процента от родителите отговориха, че никой от обслужващия персонал не им е казал, че на детето им няма още много живот“, каза Лике. Важно е да се отбележи, че констатациите се основават на опита на родителите в болниците в Дания, а не в САЩ. такива и е възможно цифрите да са дори по-високи в американските болници, но това изисква повече проучване. Lykke вярва, че настоящото изследване е приложимо и другаде.
„Това проучване е проведено в Дания, но ние вярваме, че нашите открития могат да бъдат общи“, казва тя.
Продуктите за вкъщи за родители с неизлечимо болни деца са относително универсални. От решаващо значение е очакванията за комуникация да бъдат ясни, когато децата са в палиативно състояние, особено по отношение на това как и кога искат най-строгата информация, преди да се стигне до този момент. Това, което здравните специалисти могат да научат от това, е, че твърде деликатното отношение към родителите, когато децата им умират, може да ги счупи още повече. Тези родители вече преминават през едно от най-трудните преживявания, които можете да си представите, и могат да се справят с истината, но трябва да знаят какво да очакват и да се подготвят. И ако лекарите се нуждаят от допълнително обучение или писмени насоки, за да кажат на родителите какво трябва да чуят, Lykke препоръчва бъдещите проучвания да разгледат най-добрия възможен начин за това.
„Резултатите могат да повишат осведомеността за важността на осигуряването на подобрено образование и обучение за здравни специалисти, работещи с деца с диагнози, ограничаващи живота, и техните родители“, добави Лике. “За да се подобри практиката, националните насоки за висококачествена комуникация в края на живота трябва да се разглеждат като част от бъдещия дневен ред на специализираните педиатрични палиативни грижи.
