Следното е написано за Бащинският форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
Най-общо казано, животът е поредица от планиране, предвиждане, правене, преживяване и припомняне. Това обаче неизбежно се влияе от непредвидими обстоятелства и от начина, по който ги възприемаме и реагираме на тях. Аутизмът на сина ми оформи моя опит като баща по начини, които никога не можех да си представя.
По времето, когато създадох семейство, бях разработил основна идея за това как ще изглежда, как ще се чувства моята семейна единица, как ще се държи. Планирането и очакването се развиха на почти подсъзнателно ниво, така че когато синът ми беше диагностициран с аутизъм, се почувствах дерайлиран от това непознато ново обстоятелство и обезсърчен от несигурно бъдеще.
След това идва частта за правене, която се разработва въз основа на калейдоскоп от фактори.
Flickr / Ланс Нийлсън
Имам 2 момчета на 13 и 9 години. По-малкият ми син беше диагностициран с аутизъм точно преди втория му рожден ден. Съпругата ми и аз бяхме казани много малко от професионалистите какво всъщност означава това. Това не означава, че не сме били наводнени с безплатни съвети, предсказания за възстановяване и бъдещи уроци, които трябва да научим. Изглежда хората не можеха да спрат да ни разказват случайни фактоиди и истории на приятели на приятели, чието дете „израсна от това“, беше лекувано, излекувано, и моят любимец за всички времена „продължих да живеем нормален живот“. Колкото по-дълго живея, толкова по-неуловимо е значението на термина "нормален живот" става.
Поглеждайки назад към този период на първоначална диагноза, сега съм наясно с няколко неща, които смятам, че трябва да споделя с общия обществеността, родителите на деца със специални нужди и всеки, който има щастието да бъде близо до тези семейства, докато преминават през техните преживявания. Осъзнавам, че известно време след диагнозата на сина ми се чувствах в капан между 2 привидно непроницаеми стени. От една страна имаше мъка за това как трябваше да се превърне семейството ми, докато от друга беше страхотната и страшна неизвестност какво всъщност ще бъде семейството ми бъдете като, какви ще бъдат ограниченията на сина ми в резултат на живот с аутизъм и какви тежести ще изпита по-големият ми син в резултат на аутизма брат и сестра.
Бях залят от съобщения, които ми казваха да бъда лекар на сина си, терапевт, адвокат, учител, адвокат и т.н.
Тази тясна стая на скръбта беше допълнително покрита от таван на вина, който започна да се спуска върху мен. Това чувство за вина беше наложено от безкрайното количество твърдения за лечения, терапии и „лечения“ – много от които знаех, че са фалшиви. И всеки път четях по един, като някой, който беше нов в света на аутизма и отчаян търсейки отговори, не можех да не се почувствах, че не правя всичко, което можех или трябваше, за да накарам сина си По-добре.
Моята точка на освобождение дойде, когато се натъкнах на твърдение, толкова явно фалшиво, толкова нелепо в своите твърдения и толкова ясно мотивирано от перспективата за правех пари от хора, които все още са в скърбящ етап на справяне с диагнозата, че тя разби бариерата, пречеща ми да видя картината ясно. Моментът на яснота настъпи, когато попаднах на сайт, в който се обяви, че със закупуването на 28 компактдиска детето ми ще се излекува от аутизъм. Беше време да насоча вниманието от шарлатанството на компактдискове за лечение на аутизъм, метални почиствания, хипербарни камери и витаминни инжекции и към това да бъда баща на сина си.
Това, което осъзнах, беше, че аз съм преди всичко баща на сина си. Тази проста и основна истина изглежда беше изкована на заден план, защото бях залята от съобщения, които ми казваха да бъда лекар на сина си, терапевт, адвокат, учител, адвокат и т.н. Не ме разбирайте погрешно, като родител човек поема всички тези роли до известна степен. Разбрах, че балансът на тези роли беше изкривен от моето възприемане на диагнозата аутизъм като трагедия, доживотна присъда и болест.
Flickr / Hepingting
С течение на времето започнах да отделям по-малко от енергията си, фокусирайки се върху какво-ако на бъдещето и повече време, обръщайки голямо внимание на настоящето. Концентрирах се върху факта, че синът ми е умно момче с фантастична личност, нещо, което ме накараха да вярвам, че не е възможно за някой от аутистичния спектър. Гледах го как овладява изкуството на сърфирането в интернет, запомня любимите си песни, идва с кърпичка избършете сълзите на брат си, когато той беше разстроен, на висок глас ми предоставете списък с нецензурни думи, които не знае да използване.
Именно тези моменти, които преживяваме като семейство, ни карат да се смеем заедно, моменти на напредък в мен развитието на сина, моментите, в които се свързваме с него и където той се свързва с нас по свой уникален начин. И започнах да осъзнавам, че нашият семеен живот е пълен с тези моменти. От обикновено грубо жилище до забавление на песен в колата до случайна прегръдка или целувка, аз съм първо бащата на сина си. Приемането на това като моя главна роля ми донесе неизмерима полза като баща, а от своя страна и за благополучието и щастието на моя 9-годишен син.
Александър Хенкин е съпруг, баща на 2 деца и адвокат в Ню Йорк.