Преди смъртта на двегодишния си син Хенри, комик и актьор Роб Дилейни всъщност работеше върху книга за „колегите родители на много болни деца“. Но когато разбра, че мозъчен тумор неизменно ще отне живота на сина си тази година, Делейни напусна работата си в книгата, за да се съсредоточи върху това да бъде там, за да подкрепи сина си в края на живота му. И сега, след осем месеца от трагедията, бащата на три деца публикува част от проекта за изоставена книга и го превърна в есе за това какво всъщност означава да си родител на хронично болно бебе.
Дилейни започва като разбия как обичайните неща като карането на автобуса започнаха да се чувстват както нормални, така и нередовни едновременно. Всички двегодишни деца обичат вълнуващо приключение в автобуса, но не всяко двегодишно дете се вози на автобуса, защото трябва да се возят напред-назад между две болници.
„Не искам да го взема с автобуса до другата болница, защото не искам да се блъскам с други любопитни пътници когато трябва да включа смукателната му машина, за да изсмука слюнката и слузта, които се събират в трахеотомичната му тръба", Дилейни написа. „Той обаче би искал да отиде в автобуса. той е двама. Въпреки физическите увреждания, които има от операцията за отстраняване на мозъчния си тумор, той е много остър психически и се вълнува от голям червен двуетажен автобус като всяко друго малко момче“
Делейни продължава да описва изтощението от отглеждането на болно дете като нещо подобно на това да имаш твое лице, „напълнено с горещ боклук“. Независимо от това, това не прави ежедневните му посещения в болницата, нито по-малко радостен.
„Винаги, винаги съм щастлив да влизам в болницата всяка сутрин и да го виждам. Всеки ден е вълнуващо да вляза в стаята му и да го видя и да видя как ме вижда. Операцията за отстраняване на тумора го остави с парализа на Бел от лявата страна на лицето му, така че то е отпуснато и увиснало. Лявото му око също е обърнато навътре, поради увреждане на нерва. Но дясната страна на лицето му е невероятно изразителна и тази страна се озарява веднага, когато вляза в стаята“, пише Дилейни.
Той продължи да обясни, че лекарите разбраха, че Хенри има тумор едва когато Дилейни казал на един от тях, че синът му никога не се запушва и не мързи преди повръщане. Един вид тумор, наречен епендимом, притискаше частта от мозъка, която контролира тези рефлекси. И все пак премахването на тумора е това, което остави Хенри толкова инвалид и се нуждаеше от трахеотомна тръба за преглъщане.
„Съпругата ми наскоро се натъкна на мен, плачейки и слушайки записи как той бърбори, преди диагнозата и операцията. Бях записал братята му да правят импресии на Алън Партридж, а Хенри беше на заден план, вероятно си играеше със съдомиялната машина и просто си говореше на гладко бебе. Шибана музика, о, Боже, искам да го чуя отново. Сега той има трахеотомична тръба с дунапрен маншет в красивото си гърло, което го прави ням“, пише Дилейни.
В края на всичко Делейни обяснява, че е искал да напише книга за родителите на болни деца, които той описан като вечно „уморен и тъжен, като призраци, ходещ по коридорите на болниците“, но той просто не може да го направи вече.
„...историята на нашето семейство има различен край, отколкото се надявах“, пише той. „Може би ще напиша друга книга в бъдеще, но сега моята отговорност е към семейството ми и към себе си, докато скърбим за нашия красив Хенри.“
