Následující bylo syndikováno z Quora pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
Jaké to je, když dítě prochází Stanfordovým testem na potravinovou alergii?
Moje dvě nejstarší děti prošly Stanfordským klinickým výzkumem potravinové alergie. Oba byli zařazeni do studií orální imunoterapie (OIT) pro těžké alergie na ořechy. Moje nejstarší dcera byla vlastně prvním pacientem zařazeným do multialergenní studie na světě. Původně byla zařazena do arašídové studie, ale když alergolog a imunolog vedoucí studii — Dr. Kari Nadeau – získala schválení pro multialergeny, moje starší dcera zahájila multialergenovou studii zahrnující arašídy a strom ořechy. O tři roky později byla do zkoušky OIT zařazena i moje mladší dcera.
V prvních dnech s mou starší dcerou bylo velmi málo údajů. Byli jsme mezi prvními pacienty – průkopníky. Bylo to docela děsivé, abych byl upřímný, protože jsme si nebyli jisti, že orální desenzibilizace bude fungovat a jaký bude výsledek. Museli jsme postupovat velmi pomalu kvůli omezeným údajům o bezpečnosti a protože moje dcera měla problémy se zvyšováním dávky ořechů, aniž by měla reakce. Původně bylo naším cílem snížit riziko anafylaxe (které je u alergií na ořechy velmi vysoké), ale konečný výsledek překonalo všechna má očekávání – obě mé dcery byly vůči potravinovým alergiím zcela znecitlivěny, což znamená, že jsou vyléčený.
Moje zkušenost s mladší dcerou byla více podobná té, kterou zažívají pacienti nyní. Zkouškou jsme postupovali rychleji a bylo to mnohem méně děsivé, protože v té době existovala spolehlivá data, že orální desenzibilizace fungovala. Byli jsme v pobočce Xolair, což znamenalo, že dostávala injekce Xolairu (monoklonální protilátka určená ke snížení citlivosti na alergeny), které pomohly urychlit proces.
Základy zkoušek OIT na Stanfordu jsou následující: jakmile je potravinová alergie potvrzena, pacienti začnou pod pečlivým dohledem výzkumu konzumovat malá množství alergenu zkušební personál. Pacienti se vracejí každé dva týdny, aby si zvýšili dávku, a pokud vyšší dávku tolerují na klinice, jdou domů a pokračují v konzumaci tohoto množství doma. Cílem je dosáhnout 2 000 mg alergenu (pokud je vaše dítě znecitlivěno na více než jeden alergen, může být množství poněkud velké, ale dočasné). Po setrvání na 2 000 mg alergenu po dobu několika měsíců se pacient vrátí k opětovnému vyšetření, a pokud se výsledky krevních testů zlepší, pacient sníží na udržovací dávku. Protokol údržby mých dcer je jeden z každého ořechu, na který byly alergické – 3x týdně. To je malé množství – moje nejstarší jí tři ořechy 3x týdně a moje mladší dcera jí pět ořechů 3x týdně. Zjistili jsme, že toto malé množství je velmi zvládnutelné.
"Byli jsme mezi prvními pacienty - průkopníky." Bylo to docela děsivé, abych byl upřímný."
Proces návštěv každé dva týdny na klinice a pokračující dávky alergenu doma, je časově náročná a někdy děsivá (obává se, že vaše dítě bude mít alergii reakce). Ale doktorka Nadeau a její tým ve Stanfordu jsou fantastickí a provádějí zkoušky bezpečným a kontrolovaným způsobem. Existuje 24hodinová horká linka, kde se pacienti mohou obrátit na personál, pokud jejich dítě doma reaguje nebo má-li nějaké dotazy. Dr. Nadeau je úžasná v individualizaci terapie pro pacienta a práci s dětmi a rodinami, aby pro ně byla zkouška zvládnutelná. Výzkumné studie přilákaly lidi z mnoha různých států (a dokonce i různých zemí) kteří přilétají na ošetření, a doktorka Nadeau a její zaměstnanci pracují na tom, aby to bylo co nejpohodlnější pro jim.
A nejlepší ze všeho – jakmile těžká práce skončí a vaše dítě dokončí zkoušku, zcela změní život. Dříve jsme byli dům bez ořechů a báli jsme se o každou školní svačinku, narozeninovou oslavu, rande a návštěvu restaurace. Byl to velmi stresující způsob života a také podle mého názoru nereálné očekávat 100% vyhýbání se a žádné nehody nebo chyby. Teď máme ořechy všude v domě a moje holčičky chodí do světa a jedí bez omezení a strachu.
Michelle Sandberg je dětská lékařka a zakládající členka představenstva Maminky požadují akci pro Gun Sense v Americe. Byla publikována v The Huffington Post and Slate.
