Nikdo nikdy nezačíná na své rodičovské cestě s tím, že jeho dítě bude mít speciální potřeby. Zejména ty, které budou ztěžovat školu a sociální interakci. A přesto se to stává. Truchlíme, upravujeme svou životní vizi a pak se učíme přijímat náš nový normál. Nakonec se přestaneme držet fantazie, kterou jsme si představovali, a raději se zamilujeme do reality naší drahé holčičky nebo chlapečka.
To byla naše zkušenost před několika lety, kdy jsme poprvé zjistili, že náš nejstarší syn, který k nám přišel adopcí, má neurovývojovou poruchu související s alkoholem. Tato porucha byla přímým důsledkem toho, že jeho matka během těhotenství konzumovala drogy a alkohol.
truchlili jsme. Mnoho.
Prošli jsme nespočet emocí, které pociťujete poté, co vás lékař posadí a předloží oficiální diagnózu. Cítili jsme vztek, frustraci, smutek, obavy, zášť a strach. Hlavou se nám honily otázky k otázkám: Co to znamená pro naše dítě? Zvládne to přes školu? Bude označen všude, kam půjde? Budou si z něj ostatní děti dělat legraci? Najde někdy opravdového přítele, který se na něj nebude dívat svrchu a nebude ho odsuzovat za jeho poruchu? Uvidí zbytek naší rodiny stejného krásného, vzácného malého chlapce, kterého vidíme my?
flickr / roujo
A pak je tu zuřivost, kterou jsme cítili vůči jeho matce. Roky jsme to nosili s sebou. Spíš odpor smíchaný se vztekem, smíchaný s frustrací, smíchaný se spoustou obviňujících: "Jak jsi mohl?" Jeden velký koktejl emocí. Ale zvládli jsme to a přijali jsme náš nový normál.
Seznámili jsme se se schůzkami IEP (Individual Education Plans) a scénáři mimo hlavní proud. Vybrousili jsme naši výslovnost o speciálních potřebách na dlouhé rozhovory s trenéry, učiteli, učiteli Nedělní školy a sousedy, kteří pořádali herní termíny. Věděli jsme o poruše našeho syna více než většina lékařů. Dokonce jsme se dostali přes diagnózu jednoho z našich mladších synů na stejnou poruchu. S přijetím jeho diagnózy jsme neměli tak těžké chvíle, jako jsme měli diagnózu našeho nejstaršího syna, jednoduše proto, že už jsme touto cestou byli dříve.
A pak šel život dál.
V naší rodině nastavujeme pevné hranice, takové, které ostatní rodiny nutně nepotřebují. Spánky byly každý den do 20:00, dokonce i o víkendu. Existovaly speciální diety, které bylo třeba dodržovat, které by pomohly soustředit se a minimalizovaly spouštěné chování. Termíny hraní byly omezeny na ty rodiny, které byly méně chápavé, pokud by věci šly na jih velmi rychle. To byla naše struktura, naše rutina, naše MO. Náš „nový“ normál se stal tak normálním, že jsme začali zapomínat, jak se „skutečný“ normál už vůbec cítíme. A to bylo v pořádku. Milovali jsme své děti bez ohledu na to, co jsme chtěli, a věřili v jeho budoucnost – bez ohledu na to, co tvrdilo cokoli na papíře. A naučili jsme se dobré rovnováze s našimi ostatními dětmi, které tuto poruchu neměly.
Nebo jsme si to alespoň mysleli.
Abych byl upřímný, rozhovor mi připadal jako rána pěstí do břicha. Učitelka mého nejmladšího dítěte se na nás podívala a zeptala se na otázku, která mi stále zní v uchu – „Uvažovala jsi o tom, že mu dáš diagnózu?“
flickr / David Salafia
Takovou otázku jsme neslyšeli roky. Naše srdce klesla na nejnižší možný bod v hrudi. Plakali jsme, boleli jsme, modlili jsme se, aby to nebyla pravda. Viděli jsme nějaké známky a možná jsme se v průběhu let tu a tam divili, ale ne natolik, aby nás přiměly hledat oficiální diagnózu. Pokud mám být upřímný, byli jsme v popření.
I když jsem přijal poruchu svých dalších dvou dětí, bylo stále velmi obtížné se s ní vypořádat psychicky, emocionálně a sociálně. ARND vyvolává spoustu agrese, impulzivity a společensky nepříjemného chování. Nemluvě o tom, že existují vážná odsuzující stigmata, která jsou zraňující a nespravedlivá. Byli bychom připraveni projít tím vším znovu?
Ale byli jsme tam a znovu jsme hledali diagnózu. Věděl jsem, že by to bylo dobré, pokud jde o vytvoření IVP pro vzdělávání mého dítěte. Čeho jsem se bála, byly ošklivé komentáře a drsné pohledy jak na naši rodinu, tak na mého drahého syna. Doktor odhalil, že další z mých dětí mělo tuto hroznou poruchu. Opravdu jsem měl pocit, jako bych stál u hrobu u rakve milovaného člověka a najednou jsem si uvědomil, že jsou pryč.
Ale pak jsem cítil něco silnějšího než „ztráta“ normálu. Cítil jsem odhodlání. Tato porucha neznamenala konec příběhu mého dítěte. Ani zdaleka.
flickr / rashida s. mar b.
Stejně jako u mých dalších dvou dětí bychom jen odbočili do jiné kapitoly. Víte, hrob, u kterého jsem v duchu stál, nebyl pohřebištěm budoucnosti mého syna. Nesymbolizovalo to konec naděje, kterou jsem do něj stále vkládal. Byla to smrt očekávání, které jsem si vybudoval ve své mysli. Byl to „takzvaný“ návrat k normálu, který jsem očekával po letech péče o speciální potřeby. A ztráta naděje na život, přátelé, je památníkem, vedle kterého v té či oné době všichni stojíme.
Život se nevyvíjí tak, jak si myslíme, a to nemusí být nutně špatné. Nechává nás otevřené přijímat nové možnosti. Pravdou je, že poslední diagnóza, které čelíme, neznamená konec hry. Ani v nejmenším. Znamená to, že se odvíjí větší a lepší příběh.
Dnes jsem muž, který si prošel smutkem. Zarmoutila mě normálnost, o které jsme si mysleli, že budeme mít jako rodina, ale ne. A teď jsem s tím smířený. Vůbec se nedivím našemu životu ani svým drahým dětem. Ve skutečnosti je miluji víc než kdy jindy. Když se podívám do naší budoucnosti, vidím kolem naší rodiny spoustu jasu, a to je to, co jsem se rozhodl přijmout.
Tento článek byl publikován z Blábolit. Přečtěte si více od Babble níže:
- Existuje vědecký důvod, proč si pleteme jméno našeho dítěte
- Neuvěřitelný důvod, proč může háčkovaná chobotnice pomoci udržet předčasně narozené dítě naživu
- Projekt „Motherhood: Rewritten“ oslavuje všechny způsoby, jak se ženy stávají matkami
