Za prvé, musíte se divit: Jaký druh sklenice, napůl plná, slaný, optimista přichází s takovým seznamem? Možná je to chlápek, kterého srazil řidič dodávky Domina a nyní má více peněz, které může počítat? Nebo možná byl číslo dvě Tonyho Robbinse, takže byl dobře vybaven, aby zvládl tragický život, kdy byl úplně paralyzován?
No, nejsem dědicem říše Domino, ani jsem nepracoval jako motivační řečník. Jsem však optimista. A budu proklet, když se nechám porazit svou situací.
Jsem úplně ochrnutý s výjimkou několika nepoddajných obličejových svalů, které odmítají skončit. Můj stav se nestal přes noc. Byl to extrémně pozvolný proces, který probíhal od léta 2010.
Viníkem jeho metodické degenerace je neurologické onemocnění známé jakoamyotrofická laterální skleróza nebo ALS. Možná si vzpomínáte, že jste o tom slyšeli během Ice Bucket Challenge, celosvětového fenoménu, který dal této nemoci 15 minut slávy. Navzdory stovkám milionů dolarů, které byly vybrány v létě 2014, stále není známa příčina ani léčba.
Naštěstí pro mě, přestože potřebuji k dýchání ventilátor, k jídlu přívodní trubici, k psaní tablet a elektrické křeslo, je život dobrý. Vážně. Mám krásnou, hodnou a chytrou manželku. Jsem také otcem dalšího světového RBG, naší tříleté dcery Elliott Monroe. Perspektiva je všechno a já si sakra nedovolím, aby moje situace diktovala mou náladu. Tak jsem chtěl psát o nějaký o pozitivních stránkách mého života. Tady to jde.
- Pokud jde o přeskakování domácích prací, není o nic jednodušší než vytáhnout ALS kartu. Ani jednou jsem nemusel mýt nádobí. Špinavé plenky? Ne, díky! Ukazuje se, že k provedení obou úkolů potřebujete jemnou motoriku.
- Potřebujete pomoc s multitaskingem? Jsem tvůj muž. Díky tomu, že jsem úplně ochrnutý, můžu psát e-maily, stříhat si nehty a přitom obědvat! Snadno svěží miminko díky technologii očního pohledu, pečovatelce a krmné trubici.
- Je něco horšího než doušek čerstvě vymačkaného pomerančového džusu hned po zubní pastě? Nebo debatujete o šálku kávy poté, co jste si právě vyčistili zuby? Já ne, nikdy se nemusím bát takového rébusu.
- Nejsem žádná Carrie Bradshaw, přestože jsem kdysi v NYC našel pár Manolo Blahniků vzadu v taxíku. Ale moje hra na boty je silná. Mám spoustu tenisek navržených na míru od Nike. Nejlepší na tom, že mám čerstvé kopy a jsem na invalidním vozíku, je to, že moje boty jsou pořád vystavené. Nemluvě o tom, že se nikdy neušpiní, protože se nikdy nedotýkají země.
- Všichni kakají. Není to jen skvělá kniha, je to fakt života. Nyní potřebuji dva různé lidi, aby mi pomohli s podnikáním, a jsem docela pravidelný. Dva šťastní jedinci, kteří se ke mně připojí, mají přesně definované povinnosti. Slovní hříčka určená. Jedna osoba mě zvedá medvědím objetím, zatímco druhá mi stahuje kalhoty. Ale díky technologii je to skutečně jediná část zážitku, která vyžaduje ruční pomoc. Mám nádherný bidet, který má více nastavení než křeslo Sharper Image. Nežili jste, dokud jste uprostřed zimy nepocítili teplo vyhřívaného záchodového prkénka.
- Lady Gaga není jediná s pokerovou tváří. Díky ALS mohu zachovat vážnou tvář bez ohledu na to, jak vysoko jsou sázky. V mém obočí je minimální pohyb, a tak signalizuji ano nebo ne, když nemám tablet. Tento jemný jazyk je pro lidi těžké plně pochopit. Mně a mé ženě to však dává neuvěřitelně intimní formu komunikace.
- Dělám čáru v pašování narkotik přes zahraniční hranice, ale kromě toho, pokud máte věci k pašování nebo „držení“? Jsem tvůj muž. Nic nezpůsobí, že se ochranka cítí hůř, než když musí pohladit úplně paralyzovaného chlapa, který mluví očima. Jsem také docela Šerpa. Jestli jsme v obchoďáku nebo Disney a já můžu držet tašky. Hodíme je na záda a dáme válet.
Tento seznam bylo překvapivě snadné vytvořit. Jsem skutečně pozitivní člověk, ale nejsem anděl nebo nějaký typ hippy-dippy mízy, který má hlavu v oblacích. Věřím, že můj život je těžký, ale není o nic těžší než ten tvůj. Všichni máme bitvy a boje. Volba dovolit mu diktovat vaši náladu nebo to, jak vidíte svět, je přesně ta volba. co si vyberete?
Kevin Swan je otec, manžel a spisovatel. Založil neziskovkuNadace životního příběhu zvýšit povědomí o ALS a pomoci najít lék na ALS. Píše očima.
