Znáte Grega Grunberga. Je veselý Twitter tátaa muž kolem města v tuně filmů, které máte rádi. Pro Hvězdné války fanoušci, je to člověk, který provedl průzkum na základně Starkiller a beze strachu létal se svým X-Wingem po boku Poea Damerona ve Síla se probouzí. Ale Grunberg se nebojí i jiného tématu: epilepsie. Jeho nejstaršímu synovi Jakeovi byla před lety diagnostikována epilepsie a poté, co se prodíral obrovským mořem nevědomosti o tomto tématu, Grunberg se rozhodl shromáždit velmi cenný průzkum tohoto tématu z reálného světa a podělit se o něj s rodiči a pečovateli celosvětově.
Otcovský nedávno zastihl Grunberga, aby mluvil o jeho nadaci, TalkAbout.org. Navíc jsme vybrali jeho mozek o tom, co mohou otcové udělat, aby zůstali šťastní a nebyli tím otravným chlapem, který nikdy nepožádá o pomoc.
Řekni mi něco o tom, proč jsi založil TalkAboutIt.org
Náš nejstarší Jake, když mu bylo sedm, začal mít, co jsme se dozvěděli, byly záchvaty. Netušili jsme. Na vteřinu zíral do prázdna a pět vteřin zíral. Mysleli jsme si, že nás ignoruje a trochu jsme ho pokárali. A pak, když jsme byli na jeho sedmileté prohlídce, řekli jsme doktorovi: „Ach, tak trochu zírá trošičku." A doktor řekl: "To mohou být záchvaty." A tím začala celá naše cesta tento.
Epilepsie je záludná, protože se neprojevuje tak, jak by se mohla projevit jiná nemoc, kde je to zřejmé a vy chcete být opatrní. Je to všechno jen o normalizaci a kontrole epizod, záchvatů. Jakeovi je teď 22, ale tehdy jsi hledal cokoliv a všechno, abys ty záchvaty dostal pod kontrolu. Tak jsme si šli promluvit s tím doktorem a pak s tím doktorem. Konečně jsme našli správného lékaře a správnou kombinaci léků a terapií.
Co mohou rodiče dělat?
Je to všechno o mluvení, je to všechno o vědomí. Je to všechno o tom vědět, co je venku, mluvit s ostatními tatínky. Začal jsem o tom mluvit v práci. A, A díky rozhovoru s ostatními lidmi, kteří jsou v tomto, kteří se tím zabývají, jsem se o tom dozvěděl VNS Terapie, který stimuluje vagový nerv a může předcházet záchvatům dříve, než začnou nebo stop pokud ano. Je napojena na vagalový nerv přes a malé zařízení, umístěna pod kůží hrudníku.
Jaká je velká mylná představa rodičů o epilepsii?
No, číslo jedna je, že nemohou zastávat normální práci, nemohou být v normální třídě. Lidé se bojí nálepek, to je pro rodiče největší věc. Takže frázování je všechno. Nesnášíme výraz „epileptik“. Jakeu je ne něco, on má něco, nad tím má moc. Má epilepsii, epilepsie nemá jeho. Ale mnoho rodičů to popírá. Vše, co dělá, je, že vám to zabrání setkávat se s nejlepšími lékaři, hledat nejlepší terapie a získat ty nejlepší léky. Každý něco má. Víš? Vysoký cholesterol, astma nebo cokoli jiného. Nikdo by se nikdy neměl stydět za to, že buď něco má, nebo že vaše dítě něco má, nebo cokoli jiného. Smiř se s tím. Opravdu, to je největší stigma, které jsem viděl.
Jak se tato stigmata projevují v reálném životě?
Lidé říkají, že rozumí autismu nebo jakémukoli jinému stavu, ale dokud z toho nejste opravdu na vážkách, doopravdy tomu nerozumíte. Když měl Jake záchvaty, lidé by utekli. Nevěděli, co mají dělat, nepomohli by mu, báli se. Ve škole, na hřišti nebo kdekoli by lidé utíkali. Lidé se dnes bojí, protože jsme tak sporná společnost. "Nedotýkej se ho, mohl bys mu víc ublížit," nebo cokoli jiného. Existují věci se zdravým rozumem, které čím více lidí kolem vašeho dítěte ví, co dělat nebo jaké jsou možnosti toho, co by se mohlo stát, tím bezpečnější může být vaše dítě.
Proč je pro otce tak těžké přiznat, že je něco špatně?
Pokud jedeme vy a já a nemáme pokyny, nezastavíme se a nepožádáme o pomoc, přijdeme na to. "Přijdu na to! já to zjistím! Ne, ne, tahle ulice tady nahoře. Musí to k tomu vést." Jsme nejhorší, tatínkové. V tomto směru jsme nejhorší. Ale pravdou je, že když hodíte bílou vlajku a začnete se ptát svého lékaře. Začněte se ptát ostatních lidí, kteří jsou kolem, dozvíte se o těchto dalších léčbách a dalších věcech, které mohou pomoci vaší situaci.
Jak se to projevuje ve vaší práci s vaší nadací?
I když půjdu a budu mluvit a dělat službu, půjdu do školy a budu mluvit s učiteli. Říkají: "Ach, viděl jsem dítě mít záchvat, vím, co se děje." A já říkám: "Takže tady je to, co se stane," a říkám jim, jak zvládnout záchvat a co očekávat. A devětkrát z deseti řeknou: "Ach, neměl jsem tušení."
Je to stejná věc s tátou. Chceme být těmi, kteří všechno vědí a vše zvládají bez pomoci. Není tomu tak u žádného stavu, natož u epilepsie. Hodně se toho naučím, když mluvím s ostatními tátou.
Greg Grunberg ve filmu Síla se probouzí (Lucasfilm)
Máte docela působivou kariéru. Jak jste sladili kariéru a rodinu?
Vždy jsem zjišťoval, že pokud to cítím jako práci, nikdy nevydělám tolik peněz nebo nebudu tak úspěšný, jak bych mohl být, pokud budu skutečně investovat a celé mé srdce se do něčeho zaměří. Vždy se vám to vyplatí, pokud je to vaše vášeň.
Rodina na prvním místě, samozřejmě. Ale stačí se podívat kolem sebe a na věci, které vás baví. Jak to vybalancovat, to je ta nejtěžší věc na světě. Zvlášť když máte dítě se speciálními potřebami, je to opravdu těžké.
Další věc je, že se nebojte opřít o svého manžela. A pokud jste rozvedení, pokud jste osamělý rodič, nebojte se opřít o příbuzného, o otce, o přítele. Protože to potřebujete, opravdu to potřebujete. Člověk to sám nezvládne.
Jak mohou tátové zajistit, aby byli zábavní tátové? Je to pro vás snadné, jste ve Star Wars…
Ha! Chci říct, pokud máte nějakou akční figurku, máte se svým dítětem důvěru. Ale mám prostě štěstí v tom, co dělám. Ale vždy jsem byl ten chlap na zemi, kde si moje děti hrály, bavily se a zabývaly se s nimi. Nemůžete mluvit se svými dětmi jako s jinými dospělými. Nenechte si na to zvyknout. Když jsou děti maličké a jsou malé, je skvělé jen tak. Podívejte se na zábavu, kterou vám poskytují, skočte do jejich zábavy. Pokud jsou v míčové jámě, skočte s nimi do míčové jámy. Víš? Kdy budete mít příležitost to udělat znovu? Nesnažte se dělat zábavu, zábavu pro ně.
Budete mrkat očima a ty dny pominou.
1 z 26 lidí se ve svém životě potýká s epilepsií nebo záchvaty.Více se dozvíte na talkaboutit.org, strongthanseizures.com, a epilepsie.com
V současné době hraje Greg Grunberg Zrodila se hvězda, nyní v kinech. Zopakuje si svou roli hvězdného pilota X-Wing Snapa Wexleyho Star Wars: Epizoda IX.
