Většina Američanů nežije příliš politickým životem. Mnozí o politice vůbec nepřemýšlejí. Přibližně 47 procent populace se nezabývalo prezidentskou kampaní v roce 2016, jednou z nejvíce polarizujících v americké historii. V průměru asi 100 milionů Američanů, kteří mají právo volit v každých volbách za posledních 12 let, se rozhodlo nevolit. Proč? Podle Knight Foundation studie, je to proto, že méně věří volebním systémům, méně se zabývají zpravodajstvím a jednoduše si nejsou jisti, koho volit. Pro tolik rodičů je to jednodušší: nevěří, že jim politika pomůže překonat den. Cenově dostupná zdravotní péče a péče o děti jsou pro mnohé vzdálenou nadějí, stejně jako dostatek polštáře na to, aby se mohli vrátit, když přijdou o práci. Kdo má čas sledovat debaty, když máte dvě zaměstnání? Kdo má čas na politiku, když máte jen pár hodin na to, abyste viděli své děti?
Sázky vzrostly až v roce 2020. S nebetyčně vysokou mírou nezaměstnanosti, pandemií poháněným exodem pracujících rodičů (zejména matek) a ekonomickými rozdíly, které v našem životě nebyly vidět, je snadné vykreslit bezútěšný obrázek. Politici právě to dělají – podněcují strach a malují širokými tahy, které zobrazují jeden aspekt amerického života, ale sotva úplný obraz.
Jak tedy skutečně vypadá americký život rodičů v roce 2020? Chtěli jsme to vědět a šli jsme hledat realističtější zobrazení. Při našem hledání jsme našli Chada Basse a Leah Robilotto, pár z Sharpsburgu v Georgii se dvěma dětmi: 8-ročního Grahama a 10letého Milese. Rodina se nyní zaměřuje na zdraví jejich syna Milese, který byl zasažen záhadnou nemocí, která začala čtyřmi záchvaty zápalu plic. Stejně jako jeden ze čtyř Američanů mají také problémy s placením lékařských účtů. Rodina Robilotto-Bassových utratila přibližně 40 000 dolarů na kapesné náklady na péči o Milese, a zatímco rodina prioritou je najít odpovědi na Milesův stav a zároveň tvrdě pracují na tom, aby neupadli do ochromujícího dluhu dělat to.
Chad Bass a jeho žena Leah Robilotto by se rádi odstěhovali ze své čtvrti Sharpsburg ve státě Georgia. Na předměstí Atlanty se přestěhovali trochu narychlo poté, co opustili Houston, kde žili více než deset let. Dvojité události urychlily jejich odjezd: zaprvé oblast zdevastoval hurikán Harvey a zadruhé si Chad zajistil práci u Porsche, kde pracoval jako inženýr pro jejich elektrická vozidla. Když se rodina Robilotto-Bassových přestěhovala, neprovedli tolik průzkumu a nyní sní o tom, že se přestěhují do nedaleké čtvrti, která je více v souladu s jejich hodnotami a vkusem. Hledání nového domova však není na prvním místě jejich seznamu úkolů nebo rozpočtových priorit, a to z dobrého důvodu.
Asi před rokem onemocněl jejich nejstarší syn Miles. Atletický kluk, který byl ve školním závodním týmu, Miles, kterému bylo tehdy 9 let, dostal čtyřikrát zápal plic.
Nebylo to poprvé, co měl Miles lékařskou pohotovost (v 6 měsících měl anafylaktickou reakci a byla mu diagnostikována život ohrožující alergie na avokádo). Ale bylo to zdaleka nejvážnější. Poprvé přišel se zádí v roce 2019. Pak opakovaný zápal plic. Po posledním zápase zůstal Miles tak unavený, že nemohl zvládnout školní den.
Na radu svého lékaře umístili Leah a Chad Milese do Hospital Homebound, programu pro děti s podmínkami, které ztěžují celodenní školní docházku. Tam se Miles ráno osobně zúčastnil školy. Pak ho vyzvedli do 11 a pracoval s učitelem hodinu nebo dvě z domova. Poté by usnul.
To byl alespoň pravidelný plán. Protože Milesova nemoc zůstávala záhadou, musel kvůli návštěvám lékaře vynechat hodně školy. Chad a Leah ho během půl roku přivedli k pneumologovi, ušnímu, nosnímu a krčnímu lékaři, neurologovi, gastroenterologovi a samozřejmě jejich dětskému lékaři. V únoru odletěli z Sharpsburgu do texaské dětské nemocnice v Houstonu na test, který nemohli v Atlantě podstoupit, protože seznam čekatelů byl tak dlouhý.
Lékaři předepsali steroidy, léky, fyzikální terapie, dvě procedury. Rodina Robilotto-Bass šla do nemocnice nejméně čtyřikrát. Chad a Leah museli vzít Milese na týdenní testy a odběry krve. Řešili zpoždění a čekací doby a spoustu nedůvěry: Na jedné schůzce doktor, který drenoval tekutina z Milesových plic minulý týden měla tu drzost naznačovat, že Miles prostě nechce chodit do školy.
„Nemohli jsme přijít na to, co s ním je,“ říká Leah. “Jen jsem měl pocit, že každý to má trochu jinak – ale nikdo spolu ve skutečnosti nemluvil.“
Neustálý proud schůzek – nemluvě o frustraci z nenalézání odpovědí – si vybral svou daň na rodině Robilotto-Bassových. Jednou z Milesových schůzek byl den pohřbu jeho prababičky. Nemohli tam být, aby se rozloučili.
Nakonec Leah nechala Milese přijmout na kliniku Mayo. Měli jít v březnu a pak udeřil COVID-19. Miles trpěl ještě několik měsíců. Pak v polovině července nasedli do letadla (Leah utírala Milesovo sedadlo ze strachu z kontaktní alergie) a odletěli do Minnesota, kde měla Leah poprvé po dlouhé době pocit, že by její dítě mohlo získat svůj život zpět znovu.
"Doslova jsme viděli sedm lékařů za pět dní," říká. "Měli jsme 30 schůzek." Právě na klinice Mayo si lékaři poprvé všimli, že Milesovy ledviny nefungují správně a že jeho nadledviny nefungují. Také si všimli, že nevstřebával železo a že jeho průdušnice byla deformovaná.
"Bylo tolik věcí, které nikdo neřešil - nebo to tu nebo tam zmínili, ale řekli: "To není tak velký problém," říká Leah.
Klinika Mayo znovu vštípila víru rodiny ve zdravotní péči. Leah se setkala s týmem lékařů, kteří koordinovali, kteří spolu skutečně mluvili. Týden na klinice Mayo byl fyzicky i finančně vyčerpávající. Ale bylo to také poprvé po dlouhé době, kdy pocítila úlevu.
Ale tohle všechno – měsíce návštěv u lékařů, pomáhat vyčerpanému dítěti projít školním dnem, flákat se tříkroužkový pořadač plný lékařských záznamů a bojujících lékařů a bolesti — je pro rodinu skutečně jen jedním kouskem skládačky. Chronická nemoc má způsob, jak pohltit každý aspekt rodinného života. Až na to, že to nejde. Stále je třeba platit účty, dokončit práci, starat se o dům, vařit jídlo, milovat rodinu.
Milesův stav a všechny potřebné testy byly také drahé. Čad má štěstí na skvělé zdravotní pojištění. Ale i po splnění spoluúčasti vznikají náklady, které nejsou nikdy hrazeny ze zdravotního pojištění. Plyn. Nemocniční parkovací průkazy. Neočekávané náklady na jídlo. Letenky. Hotelové pokoje. Půjčovna aut. Od chvíle, kdy Miles poprvé onemocněl v červenci 2019, Leah odhaduje, že utratili nejméně 40 000 dolarů z vlastní kapsy na náklady spojené s jeho lékařskou péčí.
"Rozhodně to změnilo způsob, jakým žijeme," říká Leah. „Máme štěstí, že na to máme prostředky. Ale spousta lidí vyhlásí bankrot kvůli nemoci.“
V jednu chvíli Leah opustila korporátní práci, kterou žonglovala s prací na alergii na potraviny, protože zjistila, že nemůže být zapojeným rodičem a zaměstnancem zároveň. Nyní provozuje svůj vlastní podnik, což je realita, díky které je Chadovo zaměstnání ještě naléhavější. Se všemi posuny do profesního života, které si COVID vynutil, zdůrazňuje. Na otázku, zda 55hodinový pracovní týden, který vkládá – některé z těch hodin odpracovaných ve 3 nebo 4 ráno – je udržitelný, odpovídá prostým „ne“ a zasměje se.
Kvůli COVID-19 jsou věci samozřejmě horší. Ale pro rodinu, která pomáhá zvládat chronická onemocnění, se zas tak moc neliší.
“Už teď musíme být extra opatrní,“ říká Chad. "Svým způsobem jsme zvyklí na vyšší tlak, abychom na něj dávali pozor. Není to jen každodenní dítě, které nemá žádné alergie ani zdravotní problémy. Nikdy to nebylo jako: ‚Pojďme ven.‘ Už jsme si na to zvykli. Je to prostě nový normál."
Od té doby, co zasáhl COVID-19 a byly zavřeny školy, je rodina v plné karanténě a pouze jedna další rodina v jejich „Quaranteamu“, jak to nazývá Leah. Jinak jsou kvůli bezpečnosti Milese úplně schovaní. Když byla škola koncem srpna znovu otevřena, Leah a Chad byli stoprocentně odhodláni pokračovat ve výuce online, i když se budova nakonec otevřela. Koneckonců, přenosové rychlosti v Gruzii jsou vysoké. Míra pozitivity v samotné Atlantě přesahuje 5 procent. A i když by se Miles uprostřed pandemie nikdy nevrátil do osobního vzdělávání, i otevření bubliny, aby se Graham mohl vrátit, by mohlo mít katastrofální následky.
Drželi se tohoto plánu tak dlouho, jak jen mohli. Dokud se nestal život.
Graham, který je ve 3. třídě, je ve spektru a má poruchu zpracování řeči a také ADHD. Díky tomu pro něj bylo virtuální učení téměř nemožné.
"Každý den má slzy, leží na podlaze a pláče," říká Leah. „Vytvořili jsme pro něj perfektní učební prostor, bez všech rušivých vlivů. Ale prostě se nemůže učit na obrazovce.“
Po obzvláště špatném zhroucení se Leah rozhodla vzít Grahama na procházku. Tehdy se ona a Chad rozhodli, že se musí vrátit do školy. Dívala se na svého 8letého, normálně šťastného chlapce, u kterého se rozvíjely známky klinické deprese, a uvědomila si, že to není jen o COVID-19. Bylo to také o Grahamově emocionální pohodě.
Rozhodnutí je zjevně takové, které s sebou nese přirozené riziko. V tom, co býval pokoj pro hosty v jejich domě (ale nyní je Chadův, protože pracuje z domova, má podezření, téměř neomezeně), je plná koupelna. Když Graham přijde domů ze školy, okamžitě se osprchuje a hodí jeho oblečení přímo do prádelny.
„[Graham] chápe, že jeho bratr je opravdu nemocný. Žil s tím celý život,“ říká Leah. Pro jednoho mladého kluka je to neuvěřitelný tlak. Dovolit mu vidět své přátele je to nejmenší, co může udělat, cítí.
Stejně jako všichni rodiče, i Leah a Chad zorganizovali svůj život kolem svých dětí. To není radikální, zejména ve Spojených státech. Zdá se však, že organizace jejich života nemusí být tak přísná. V jiném světě nemusí zdravotní péče souviset se skvělou prací. Spoluúčast nemusí existovat. Pandemie nemusí být tak závažná. Robilotto-Bass's možná nebudou muset každý měsíc překračovat svůj rozpočet, aby zajistili stabilitu jejich domácnosti. Ale možná neexistuje a nemůže existovat v reálném světě. Místo toho dělají, jak mohou.
“Na jejich vysokoškolských účtech právě neukládáme. Neodkládáme úspory, na konci měsíce nám jich tolik nezbývá,“ říká Leah. „Nemůžeme jet na dovolenou. Měli jsme v plánu vzít naše děti o letošních jarních prázdninách do Legolandu – protože jsou tím posedlé. A ano, COVID je jedním z důvodů, proč nejdeme, ale finančně se to neděje."
Věci byly méně těsné před COVID, když Leahina práce s klienty, kteří mají děti s potravinovými alergiemi, byla konzistentnější. Ale pomalejší podnikání spolu s náklady na zdravotní péči, náklady na parkování, náklady na jídlo a samotné náklady na čas strávený v nemocnici zpřísnily napjatý rozpočet.
“Na světě je jen velmi málo lidí, o kterých bych řekl, že se cítí finančně dobře a nemají se čeho bát,“ říká Chad. „Jsme na tom mnohem lépe než průměrná rodina, ale ten stres je tu vždycky. Vzadu ve vaší mysli je vždy ten finanční cíl – a vy prostě děláte to nejlepší, co můžete.“
Je jasné, že by se dalo udělat hodně pro to, abychom pomohli rodině během dvojité pohromy v těžké době – procházení chronické nemoci a pandemie zároveň. V Gruzii zůstala míra pozitivity na COVID vysoká od doby, kdy byl stát v březnu zasažen pandemií. rodina se cítí uzavřená, nemůže jít na příležitostný rodinný výlet, vidět basketbalový zápas, cítit se jako normální rodina.
Ale jejich seznam toho, co by pro ně vláda mohla udělat, je poměrně stručný.Leah chce sebevědomé vedení. Chad chce někoho, kdo se dokáže podívat na celkový obraz.
„Myslím, že bychom pro společnost mohli udělat víc,“ říká. „V určitém okamžiku si budeme muset uvědomit, že mít tolik lidí na hranici chudoby není udržitelné. Už to není jen o vydělávání peněz pro akcionáře."
Chad to říká ze své kanceláře v pokoji pro hosty postavené z kuchyňského stolu, který je nacpaný mezi postelí a zdí. Je to stejná místnost, ve které se Graham sprchuje každý den, jakmile přijde domů ze školy. není to ideální. Ale zatím to pro Chada a celou rodinu bude muset stačit.
