Tento příběh byl vytvořen ve spolupráci s Severozápadní vzájemná nadace, zavázala se urychlit hledání léku na dětskou rakovinu a zároveň podporovat rodiny podstupující léčbu a přeživší trpící pozdními následky.
Když je dítěti diagnostikována rakovina, jeho dětství je ve zlomku sekundy převráceno, protože jeho léčba se stává prioritou číslo jedna. Zatímco jejich spolužáci, bratranci a děti ze sousedství budou v neděli hrát fotbal, jdou na pláž s prarodiče a přespání jsou dny těchto dětí najednou plné návštěv lékařů, testů a terapie; často musí strávit více nocí na nemocničním lůžku než na svém vlastním. Zažít tolik změn tak rychle může děti šokovat a vyděsit, zvláště ty, které jsou příliš malé na to, aby plně pochopily, co se s nimi děje.
Ale dětská rakovina postihuje víc než jen pacienta. Tato diagnóza je jednou z nejvíce drásajících věcí, které kdy rodič mohl slyšet, a cesta, která následuje ovlivňuje celou rodinu – zejména sourozence, ale také prarodiče, strýce a tety, sestřenice a blízké přátelé. Pro rodiče může být logistika spojená s podporou dítěte léčbou dostatečně náročná, ale emocionální daň si dětská rakovina vybírá na nich, jejich dalších dětech a jejich nejbližších obrovský.
Podle National Cancer Institute téměř 16 000 amerických rodin každý rok se jim tímto způsobem převrátí světy vzhůru nohama, protože jejich dítěti je diagnostikována rakovina. To znamená, že každý den se několik tisíc rodičů po celé zemi snaží být těmi nejlepšími táty a mámami, jakými mohou být, a zároveň proplouvat tímto novým a neprobádaným územím. Tváří v tvář dětské rakovině poprvé a ne vždy vědí, jak nejlépe podpořit své dítě a zároveň mu umožnit být jen dítětem. Zároveň příbuzní a přátelé ne vždy vědí, jak těmto rodinám nejlépe pomoci.
Když čelíte tak obtížným okolnostem, je dobré mít vedení od odborníků a rodičů, kteří si tím již prošli. I když je každá rodina a situace jedinečná, tato kolektivní moudrost může rodičům pomoci zvládnout těžké věci a pokračovat s podporou ostatních ve výchově úžasných dětí. Nikdo neřekne, že tato cesta je snadná, protože není, ale mít toto vedení může umožnit lidem postiženým dětskou rakovinou najít trochu naděje a uvědomit si, že v tomto boji nejsou sami.
Říkat dětem pravdu
Slyšení prvotní diagnózy je často šokující, vždy zdrcující a pro rodiče zcela jistě zničující. A právě když se snaží utřídit si své vlastní emoce a uvažovat o dalších krocích, diví se: Jak to proboha vysvětlím svému dítěti?
Tento rozhovor bude těžké vést – a může být lákavé se mu vyhnout nebo ho ocukrovat, aby bylo dítě chráněno před děsivou realitou – odborníci i rodiče trvají na tom, že je důležité otevřeně a upřímně mluvit s dětmi o jejich rakovině, léčbě a o tom, jak bude jejich život probíhat. změna. Věk dítěte a jeho schopnost rozumět bude samozřejmě určovat, kolik podrobností bude sdíleno. Bez ohledu na to by se rodiče měli vždy snažit poskytovat přesné informace a upřímně odpovídat na otázky a klidně, jako děti všech věkových kategorií berou podněty z tónu hlasu a obličeje svých rodičů výrazy.
"Poprvé, když Rafael dostal rakovinu, byly mu 3 roky a 8 měsíců, tak jsem mu vysvětlil, že je nemocný a že mu léky pomohou," říká Irma Moreno, jejíž syn byl diagnostikován s akutní lymfoblastickou leukémií v roce 2012, poté rakovinou kostí v roce 2016 a leukémií podruhé v roce 2017. "Vždy bych řekl Rafaelovi pravdu a odpověděl na jeho otázky co nejlépe."
Protože Rafael byl tak mladý, když poprvé dostal rakovinu, Moreno říká, že v té době nebyl zapojen do žádného rozhodnutí o léčbě. "Ale když v 7 a potom 8 letech recidivoval, ptal se na vše, co se týkalo jeho zdraví a léků," poznamenává. "Nyní se Rafael ptá svého lékaře na jakékoli informace, které chce vědět, a je mi dobře, že všechno ví." Myslím, že pro děti je velmi posilující vědět o své léčbě, protože jim to pomáhá porozumět jejich stavu. Jinak se cítí velmi zvědaví a vystrašení.“
Pro rodiče, kteří se snaží mluvit se svými dětmi o nemoci nebo potenciálních následcích, Moreno doporučuje zapojit certifikovaného specialistu na dětský život. Jedná se o poskytovatele zdravotní péče, kteří byli vyškoleni, aby pomohli rodinám vyrovnat se s dopady nemoci. V záludných diskusích mohou asistovat i psychologové, sociální pracovníci a dokonce i dětský lékař a zdravotní sestry.
Chce to vesnici: 3 věci, které by měli příbuzní a přátelé udělat, aby pomohli
Někdy je těžší vědět, co dělat, když má dítě kamaráda nebo příbuzného rakovinu, než když ji zažíváte sami. Zde je několik míst, kde začít.
- Pomozte dítěti žít tak normální život, jak jen mohou. Promluvte si s rodiči o pořádání herních termínů, které je uklidní (díky dezinfekci na ruce a péči o další lékařské přípravky). Pozvěte děti prostřednictvím jejich rodičů na společenská setkání a akce v sousedství a zároveň jim nabídněte pomoc, jak je tam dostat a najít bezpečné místo pro zábavu.
- Pomoc s fundraisingem. Rakovina je finanční zátěž. Nejprve požádejte o svolení, pak se snažte oslovit přátele a ostatní, abyste vytvořili stránku pro finanční prostředky, které vám pomohou zaplatit vše od potravin po léčbu rakoviny.
- Oslovte, tak často, jak jen můžete. Napište e-mail, SMS, zavolejte, ukažte se k nim domů s nějakými potravinami – ať uděláte cokoli, dejte jim vědět, že jste tam, a nedělejte to o vás.
Požádejte ostatní o pomoc
Rodiče vychovávající děti postižené rakovinou se mohou cítit sami. Je to důsledek jejich zvýšeného stavu (když má dítě smrtelnou nemoc, každý okamžik se stává vzácným) a také stresu z ponoření se do úkolů, které jsou pro ně nové. Návštěvy lékařů, léčebná sezení a pobyty v nemocnici spotřebovávají čas a energii, nemluvě o hodinách a hodinách výzkumu a bolestivého rozhodování.
Proto je pro rodiče tak cenné vybudovat robustní podpůrnou síť. Výzkum z National Cancer Institute ukazuje, že přijímání pomoci od druhých — jak pro logistické, tak pro emoční potřeby — posiluje a povzbuzuje nejen rodiče, ale i dítě s rakovinou a jejich sourozenci.
Zpočátku je pro většinu rodičů obtížné požádat o pomoc – může to být nepříjemné, je těžké zjistit, o co žádat, a samotné požádání je časově náročné. Ale je to zásadní: Pravidelná, otevřená a upřímná komunikace s přáteli, příbuznými, sousedy a dalšími v kruhu může zmírnit stres, smutek a přílišnou nataženost. Spolu s tím, že jsou informováni o pokroku dítěte, nepřetržitá komunikace poskytuje lidem mimo nejbližší rodinu nápady, jak pomoci, ať už je to vařením jídla pro rodinu, přepravou ostatních dětí na jejich aktivity, prací na zahradě, nakupováním potravin nebo dokonce jen půjčováním ucho.
"Mojí oporou během této cesty byla moje rodina, i když žijí v Texasu," říká Moreno, který žije poblíž Omahy v Nebrasce. „Nemocniční lékaři a sestry a dětský život [specialisté] nás také velmi podporují. Myslím, že nemocniční personál se opravdu snaží co nejvíce porozumět našim potřebám, aby nám pomohl.“
Odborníci také doporučují připojit se k podpůrné skupině, ať už osobně nebo online, a spojit se s ostatními rodiči dětí s rakovinou. Návštěva terapeuta nebo jiného odborníka na duševní zdraví, který může pomoci zpracovat složité emoce, bude pravděpodobně přínosem; to by mohla být dobrá volba i pro ostatní děti.
Stejně jako se rodičům daří lépe s podpůrným systémem, tak se bude dařit i dítěti, které má rakovinu. "Rafael se spojil s přáteli v nemocnici, většinou s dětmi v léčbě," říká Moreno. "Myslím, že děti v nemocnici si navzájem velmi dobře rozumí, protože vědí, jaké to je procházet těžkými věcmi."
Nalezení normálnosti v surrealistickém čase
Jakmile rodič dostane diagnózu rakoviny v dětství, všechno se změní. Rozvrhy a rutiny jsou pozměněny, stres roste, emoce se houpají, finance mohou být napjaté a rodinné aktivity a socializace mohou být omezeny kvůli oslabenému imunitnímu systému dítěte.
"Jako rodina jsme nemohli chodit na večírky nebo do kostela, když byl Rafaelův imunitní systém slabý," říká Moreno. "Jednou z nejtěžších věcí pro něj bylo, že nenavštěvoval školu nebo nejezdil na výlety se svými spolužáky - byl tak smutný, že nechodí do školy." Neustálé obavy z nakažení virem mohou být pro děti těžké, dodává Moreno, protože vědí, že jejich nakažení by je ještě mohlo dostat do nemocnice. znovu.
Ale v dobrém i ve zlém je to všechno součástí nového normálu rodiny – a přijmout to a pracovat uvnitř je pro každého zdravější, než se tomu bránit. "Přijmout, že se váš život změnil, je velmi důležité," říká Moreno. "Tvůj starý normál je navždy pryč a není cesty zpět." Ale zaměřte se na život s vaším novým normálem je možné – je to to nejlepší, co můžete udělat."
V rámci tohoto nového normálu odborníci doporučují zachovat co nejvíce věcí stejných, a to i uprostřed všech změn. Například, pokud jde o rodičovský styl, ACS navrhuje zachovat stejná očekávání pro dítě, jako je chtít je říct „prosím“ a „děkuji“ nebo odložit své hračky, pokud mohou, než měnit pravidla jen proto, že mají rakovina. Je také důležité podporovat hraní a zábavné aktivity, pokud je to vhodné, což jim může pomoci cítit se jako normální dítě a zbavit se mysli, že jsou nemocní. Je důležité, aby byli co nejvíce v kontaktu se svými přáteli, aby se necítili příliš izolovaní, zvláště pokud nebudou nějakou dobu moci chodit do školy.
"Myslím, že je velmi důležité, aby se Rafael zapojil do svých obvyklých aktivit, protože ho to činí šťastným a stále se cítí jako všechny ostatní děti," říká Moreno. „Ví, že byl nemocný, ale stále si může užívat života jako dítě. Říkám ostatním rodičům, kteří procházejí těžkými časy: Nedovolte, aby se vaše děti cítily osamoceně nebo jinak. I když neradi navštěvujete jiné lidi, nechte své děti vidět své přátele."
Najít rovnováhu a pohodlí v tomto novém světě může být náročné, ale je důležité, aby to zkusila celá rodina. „Aby si naše rodina udržela nový normál, děláme stále stejné věci jako dříve – jen možná jiným způsobem, jako je návštěva parku místo kina nebo Walmartu,“ říká Moreno. „Vzat děti na návštěvu k přátelům a nosit všude s sebou dezinfekci na ruce je velmi důležité. Chodili jsme na večírky, do kostela a do parků a co nejvíce se stýkali a vždy jsme se snažili najít v životě štěstí."
S tímto nastavením by také měl pomoci podpůrný systém. „Moji přátelé pomáhají mně a mé rodině udržet si normální stav tím, že se zastaví u nás doma nebo nás navštíví v nemocnici,“ říká Moreno. „Jedna věc, která je velmi důležitá, je, že se k nám nikdy nechovají jinak; mluví s námi jako s rodinou, kterou jsme. Většina našich přátel se nám ze všech sil snaží porozumět, zvou nás na akce a ptá se, jak nám pomoci být v pořádku. Jsme normální rodina, jen ta, která se potýká s dětskou rakovinou.“
