Při bližším zkoumání je inkubátor jen průhledná plastová krabice napojená na šňůry a dráty, které jsou zase připojeny ke strojům, které pípají, někdy velmi hlasitě. Když je vaše novorozená dcera uvnitř inkubátoru, naučíte se pípání oceňovat. Utěšuje vás jejich metronomická vytrvalost. Seděl jsem a poslouchal pípání celé hodiny a sledoval, jak se moje drobná holčička snaží dostat přes neviditelný práh života.
Daisy Emilia přišla ve 26. týdnu, tři měsíce před očekávaným termínem porodu. Bylo nám řečeno, že méně než jedno procento babies se rodí tak brzy v Americe a že bychom měli mít štěstí, že přežila. Ale neměli jsme štěstí. Cítili jsme strach, úzkost, zmatek a možná i vztek. Nikdy štěstí, i když jsme štěstí měli. Děti narozené méně než 25 týdnů těhotenství mají nižší míru přežití než ti, kteří jsou ve věku 25 týdnů a více, protože jejich plíce postrádají schopnost produkovat povrchově aktivní látku, která pomáhá tkáni absorbovat kyslík.
Daisy se do inkubátoru dostala jen kvůli mé ženě. Na Nový rok necítila, jak se miminko hýbe, a tak jsme 2. ledna šli na pohotovostní prohlídku. Testy nakonec ukázaly výskyt sraženiny, která bránila dítěti získat výživu z placenty. O necelé čtyři hodiny později se kontrola změnila v pohotovost
Když přišla na tento svět, vážila Daisy jednu libru a tři unce, takže byla o něco menší než zralý ananas. Její chodidla byla sotva širší než průměr čtvrtiny a její dlaň sotva zakryla špičku mého prstu. Nemohl jsem se dostat přes její nemožně malé nehty. ještě ne.
Když se ale rozplakala, ozval se nepatrný řev. Na ten zvuk nikdy nezapomenu. Lékaři byli v úžasu, že dýchá sama, natož kvílí. Ale byla. Viděl jsem Daisy hned poté, co vyšla od mámy, na chvíli mi to přišlo, ale bylo to dost dlouho na to, abych to vyfotil. Pak byla odtažena, vyčištěna a připojena ke všem těm drátům v té pípající krabici.
Daisy byla naše druhé dítě, takže jsme s manželkou znali typické obavy z tradičního porodu. Věděli jsme, že jsme připraveni, dokud jsme najednou nevěděli, že nejsme.
Nikdo neplánuje předčasně narozené dítě. Je to emocionální autonehoda. Jste ohromeni tolika doktory a sestrami, kteří s vámi mluví. A jste vycvičeni – lékaři a svými vlastními pochybnostmi – abyste se báli nejhoršího. Kdykoli mě v nemocnici někdo oslovil, vždy jsem očekával ty nejhorší možné zprávy. To nikdy nezmizelo.
Přeorganizovali jsme své životy tak, abychom byli v nemocnici. Na konci každého dne jsme vyzvedli naše batole denní péče a jděte do nemocnice. Naše noční rutiny byly buď zničeny, nebo byly provedeny nepohodlně v čekárně. Večerní rodinné večeře se konaly v jídelně; víkendy se v nemocnici trávily na směny. Zírání na Daisy skrz její plastové stěny se stalo naším novým normálem.
S manželkou jsme se snažili situaci odlehčit. Morbidně jsme vtipkovali o tom, jak jsme Daisy jen strčili mé ženě do kabelky a utekli domů. Ale vtipy nefungovaly. To nejlepší, co jsme mohli získat, byl neurčitý pocit, že je to jen jeviště, nešťastná preambule šťastného života naší holčičky. Plakali jsme a dívali se na naši dceru, ji obličej připoutaný k ventilačnímu přístroji NAVA. Poslouchali jsme pípání a zkusili to přijmout, že neexistovalo sekundární datum splatnosti ani žádná jistota, kdy by se Daisy mohla vrátit domů. To je preemie věc: Neexistují žádná data, žádné předpovědi.
Nebylo nic konkrétního, čeho bychom se mohli držet, nic, co bychom mohli zakroužkovat v kalendáři.
Každý den přišel s novou neznámou nouzovou situací, kterou je třeba řešit, novou malou noční můrou, kterou je třeba vydržet: krevní transfuze (měla infekci), příznaky žloutenka (já se snažila rozbít bilirubin), omezené vidění (běžný problém u předčasně narozených dětí), masivní kyselý reflux (nedostatečně vyvinutý jícen) a výbušný průjem (ve skutečnosti s ničím nesouvisející a trochu legrační).
Tyto zkoušky byly vyčerpávající, ale ne ojedinělé. The NICU jsou otáčecí dveře rodin, které zvládají trauma. Některé rodiny byly dovnitř a ven za pár dní; ostatní tam byli mnohem déle. Potkali jsme pár, který věděl, že jejich novorozenec je nevyléčitelný. Jen čekali, až pípání ustane.
Naděje pro nás přišla v Daisyině malém vývoji. Po několika dnech jsem mohl otevřít inkubátor a vsunout ruce dovnitř, abych ji „objal před miminkem“ – v podstatě jsem ji objal. Deset dní poté, co se narodila, se tato objetí před porodem změnila na časově omezené držení mimo krabici, i když byla připoutaná k přístrojům NAVA a srdečním tepům. Tyto držky se změnily v každodenní rituály výměny plen. Začalo to mít pocit, že jsme doma – skoro.
Jak Daisy přibírala na váze a snižovala větší krmení, začala shazovat některé rysy předčasně narozeného dítěte. Brzy byla NAVA pryč a upgradovala na CPAP. Žloutenka zmizela a zrak se zlepšil. Průjem zůstával konstantní a co je znepokojivější, také ona kyselý reflux. Snažila se vzít mamince mléko. Udusila by se. Plivla by to. Po krmení byla rozrušená a celé hodiny bublala a vrtěla se v nepohodlí. Nakonec sestry nasadily speciální kojeneckou výživu a ona jídlo držela.
4. března 2018 Daisy odešla z CPAP. O pár týdnů později přerostla inkubátor. Byla přemístěna do jiné plastové krabice, kterou sestry nazvaly postýlkou. Rozdíl byl malý, ale významný. Nádoba neměla víko a pro její pohodlí byla vycpaná přikrývkami.
Nakonec, 133 dní poté, co Daisy vstoupila na svět, dostala povolení jít domů. Když jsme s manželkou dostali zprávu, spěchali jsme z práce a domů jsme dorazili přesně ve stejnou chvíli. Drželi jsme se, plakali a pak se hystericky smáli.
Daisy je doma 129 dní, což znamená, že stále strávila většinu svého života v nemocnici. Ale jedno z těchto čísel se zvýší a druhé ne. Je v tom taková pohoda.
Budou další překážky. Ale právě teď na ničem z toho nezáleží. Na čem opravdu záleží je, že Daisy je klidné, zdravé miminko. Málokdy pláče a její úsměvy jsou obrovské. Vím, že si není vědoma toho, čím si prošla, ale já ano, takže je pro mě těžké nevyčíst z její zjevné radosti širší poselství. Je nemožné, abych nevěřil, že je opravdu šťastná, že je doma.
