Jakmile je dítěti diagnostikováno jako autistickýjejich rodiče mají tendenci být přehnaně ochranitelští. V některých ohledech je dobré, že se rodiče autistických dětí tak často zapojují. Může pomoci jejich dětem získat podporu, kterou potřebují v raném věku, aby rostly a prosperovaly. Někteří rodiče to ale berou příliš daleko. Nenutí své autistické děti, aby rozvíjely širokou škálu dovedností, protože se bojí nechat jít.
Temple Grandin, PhD, jedna z nejuznávanějších světových expertek v oblasti autismu a téma filmu oceněného Emmy a Zlatým glóbem, který nese její jméno, chce, aby rodiče přehodnotili autismus svého dítěte. Spíše než se zaměřovat na diagnózu a omezení dítěte, chce, aby své dítě vidělo jako jedince se silnými stránkami. Chce, aby rodiče tlačili své autistické děti k rozvoji neakademických dovedností, které jim pomohou v reálném světě.
Ve videu výše Grandin a Debra Moore, PhD, psycholog, který intenzivně pracoval s autistickými dětmi, dospívajícími a dospělými, hovořil s moderátorkou Micaelou Birmingham o přehodnocení autismu. V této splátce
Následující text byl upraven kvůli délce a srozumitelnosti.
Doktore Grandine, můžete nám říct něco o svém dětství a o tom, kdy vám byla poprvé diagnostikována autistická skupina?
Temple Grandin: No, narodil jsem se v roce 1947, takže lékaři toho o autismu moc nevěděli. Když mi bylo dva a půl roku, neměla jsem žádnou řeč a všechny příznaky klasického autismu a matka mě vzala k neurologovi. Byl jsem diagnostikován jako poškozený mozek, ale ona se ujistila, že ne. Potom jsem šel do velmi dobré logopedické školy, kterou dva učitelé učili z domova. A pak o něco později, když mi bylo asi pět, na to dali nálepku autismus. Ale měla jsem klasické příznaky.
Dr. Moore, jaká je zkušenost, kterou měl Temple ve srovnání s dnešními metodami diagnostiky dětí?
Debra Moore: Dnes jsme si toho více vědomi, ale stále záleží na tom, kde žijete, v jaké komunitě se nacházíte a jaké existují zdroje. Máme před sebou ještě dlouhou cestu. Když jsem byl na postgraduální škole, bylo nám řečeno, že nikdy nepotkáme dítě s autismem, takže jsme se o tom nemuseli příliš učit.
TG: Autismus je ten, že je velmi variabilní. Elon Musk, řekl všem v Saturday Night Live, že je autista. A pak máte některé, které zůstávají mnohem přísnější, nikdy se nenaučí mluvit. A mezi tím jsou všechny různé úrovně.
Existuje mnoho různých typů myslí a všechny mají své silné stránky. Dr. Grandine, myslím, že jste řekl, a to mi opravdu utkvělo, že svět potřebuje všechny typy myslí. A i když je v současnosti kladen velký důraz na myslitele STEM, může to zanechávat některé děti, které myslí jinak. Můžete trochu vysvětlit, proč si to myslíte?
TG: Jsem extrémní vizuální myslitel – vědci by tomu říkali vizualizér objektů – protože všechno já přemýšlejte o obrázku, plně realistickém obrázku, jako je snímek PowerPoint nebo jako malá krátká videa. Jiný druh mysli je spíše matematická mysl – to je ta vizuálně-prostorová. Přemýšlejí podle vzorců. Takže je tu matematická mysl a pak umělecká mysl a spousta lidí je směsí mezi tím. Pak máte verbálního myslitele, který myslí zcela ve slovech.
Tyto různé druhy myslí mají doplňkové schopnosti. Podívejme se na něco jako Zoom. Vizuální myslitel vytváří rozhraní, ale matematik musí zajistit, aby fungovalo. Musíte mít obojí. Jako právě teď pracuji na další knize o vizuálním myšlení, pracuji se svou super skvělou spoluautorkou Betsy, je totálně verbální. Napíšu první návrh a ona ho pak přerovná tím nejkrásnějším způsobem. Jen nevím, jak to dělá. To jsou různé mysli, které spolupracují. Ví, jak organizovat způsoby, které já ne, ale nedokázala by udělat stejný zdrojový materiál.
Dr. Moore, byl bych rád, kdybyste mi vysvětlil tento koncept myšlení. Vím, že vaše kniha je skutečně zaměřena na několik různých způsobů myšlení, ale jak je to důležitý způsob, jak se podívat na autistické spektrum?
DM: Myslím, že společným rysem všech názorů je, že se chceme dívat na celé dítě. Nálepka autismus je prostě součástí toho dítěte. Je tam spousta dalších částí osobnosti, temperamentu. A pokud na to zapomenete a přehnaně zdůrazníte autismus, no, číslo jedna, často to uděláte příliš zdůrazňovat deficity, protože to je druh definice, když přemýšlíte o autismu a diagnostická kritéria. Neukazují na žádnou ze silných stránek. Pouze upozorňují na výzvy, ale silných stránek je stejně mnoho. Takže myšlenky se k tomuto konceptu stále vracejí. Přemýšlejte o celém dítěti, budujte tyto silné stránky, odhalte to dítě, abyste ty silné stránky našli, připravte to dítě na skutečný svět a udělejte to způsobem, který mluví jazykem, kterým dítě myslí.
TG: Myslím, že musíme děti vystavit spoustě věcí. Neustále dostávám otázku, co bych dělal, kdybych mohl zlepšit školy. Kdybych mohl udělat jednu věc, vrátil bych všechny praktické hodiny zpět do: umění, šití, práce se dřevem, vaření, divadla, dřevařství, autodílny a svařování. Moje škola měla divadlo, když jsem byl na základní škole. Neměl jsem zájem být ve hře, ale dělal jsem kulisy a kostýmy. Scénograf a kostýmy, to je něco, co se může změnit v kariéru. Proto je tak důležité tyto věci uchovávat. Myslím, že jejich vyřazení ze škol je jedna z nejhorších věcí, které školy udělaly.
DM: Jedna z věcí, ke které se s Templem také vracíme, je nebezpečí videoher a internetu, protože se nebudete učit nástroje a dělat věci, když budete všichni sedět před obrazovkou čas.
Požádali jsme některé členy komunity Scary Mommy Community, aby odpověděli na váš citát, doktore Grandine, kde jste řekl: „To nejdůležitější, co pro mě lidé udělali bylo vystavit mě novým věcem." V reakci na tento citát máme dotaz, který byl předložen: „Můj syn se brání všemu novému, čemu se ho snažím vystavit. Vyvolává to téměř zhroucení, takže se obávám, že boj bude více stresující než odměna, kterou, jak doufám, získá. Jak mohu snížit pravděpodobnost zhroucení a zvýšit touhu po této odměně?
TG: Dejte na výběr z věcí, které chcete vyzkoušet, to je něco, co pomůže. Další věc je, že si musíme dávat pozor na smyslové problémy. Byl jsem opravdu citlivý na hlasité zvuky, jako když zazní školní zvonek. Jedním z nejlepších způsobů, jak mě z toho dostat, je, když se zrovna nekonají ve škole, jít dolů do ředitelny a nechat mě jen stisknout tlačítko a stisknout tlačítko. Protože někdy můžete dítě přehnat z toho, že se takového hluku bojí, pokud jej dokáže spustit. To samé s bzučákem na výsledkové tabuli v tělocvičně, fény, vysavači, všemi těmi hlučnými věcmi.
Moje matka mi vždy dávala na výběr aktivity, je důležité tyto děti protáhnout. Nejenže je donutíte do super hlasitého Walmartu. Pokud se dítě ve Walmartu zhroutí, nechte je mít kontrolu. Vezměte je tam, když to není zaneprázdněné, a možná, že když udělají tento signál rukou, vezmete je ven, nebo pokud jsou vizuálně citliví a nenávidí automatické dveře, pak je tam vezmou, když to není zaneprázdněné, a nechají je hrát si s dveřmi, kde je ovládají. To je jeden z klíčů, jak pomoci znecitlivit některé senzorické problémy.
Při diskuzi o některých z těchto obav nebo citlivosti vidíme děti, které mají opakované pohyby nebo se hyperfokusují na určité věci. Pro neurotypické dospělé to může být v některých situacích náročné. Co byste poradil rodičům v těchto chvílích, kdy mají opravdu problémy?
TG: Dělal jsem nějaké opakující se chování, když jsem se potřeboval uklidnit, a moje matka mi dala čas a místo, kde to udělám, třeba po obědě v mém pokoji, nebo se nakonec houpu, točím se kolem toho, tyhle druhy věci. Pak jsou tu někteří jedinci, kteří jsou neverbální, kteří ve skutečnosti nemohou ovládat pohyby. Je tam nějaký smyslový problém? co se tu přesně děje? Je to opakující se chování ke zklidnění, nebo je to neverbální jedinec, který nedokáže ovládat své pohyby?
DM: Jedna věc, kterou bych řekl, je, že pokud je to možné a není to vždy možné, chcete rozlišovat mezi tím, zda je toto chování sdělením stresu, nebo je to sebeuklidňující chování? Protože na tyto dvě věci budete reagovat velmi odlišně.
TG: No, další věc týkající se zhroucení, tak nějak jsem si prošel kontrolní seznam, první věc, ke které jsem se dostal vyloučit, zvláště pokud je jedinec neverbální nebo částečně verbální, existuje skrytý, bolestivý lékařský problém? Bolest břicha, ucha, kyselý reflux? Děje se to na hlučném, chaotickém místě? Další velkou věcí je pak frustrace z neschopnosti komunikovat. Vzpomínám si na frustraci z neschopnosti komunikovat. Neverbálnímu dítěti musíte dát způsob, jak komunikovat. Někteří lidé vyučují znakový jazyk. Existují luxusní komunikační zařízení. Je na něm kus kartonu s obrázky. Ale musí mít způsoby, jak komunikovat.
A pak jsou tu některé, které jsou čistě behaviorální. Pamatuji si, že jsem nahodil nějaké záchvaty, jen abych se dostal z něčeho, co jsem dělal, nebo jsem nahodil záchvaty, abych upoutal pozornost. Ale chci nejprve vyloučit smyslovou komunikaci a bolestivý zdravotní problém.
V minulosti jste popsali, jak může označování ve velmi mladém věku zabránit rodičům nebo lékařům v rozpoznání nebo podpoře jedinečných dovedností a silných stránek dítěte. Mohl byste mluvit o některých nebezpečích těchto štítků?
DM: Potřebujeme štítky, protože potřebujeme získat zdroje, a nemůžete je získat, pokud štítek nemáte. Ale jakmile máte tento štítek, musíte si pamatovat, že je to stejné dítě, které jste měli, než jste štítek dostali. Nic se nezměnilo. To je děsivé. Pro rodiče je to těžké. Ale srovnejte své zdroje a pak se vraťte k tomu, kdo to dítě je. Co mají rádi? co je baví? co je zajímá?
Představuji si, že by nastaly situace, kdy by toto označení mohlo být úlevou k vysvětlení některých z minulosti problémy, které mohli mít, ať už ve vztazích, navazování přátelství nebo v jiných jejich částech život. Je to něco, co jste viděli?
TG: To platí zejména pro dospělé, kteří jsou plně verbální. Dostali se ven a mají práci, ale jejich vztahy se kazí. To je místo, kde štítek dává pocit úlevy, protože nyní vědí, proč jsou společensky nepohodlní.
Ale znepokojuje mě, že vidím příliš mnoho dětí, kde se neučí základní dovednosti a neučí nakupovat. Neučí se věci, jako je objednávat jídlo v restauracích. Další velkou věcí jsou pracovní dovednosti. Aby měli dobrý přechod z dospívání do dospělosti na plně verbálním konci spektra, musí před dokončením střední školy zastávat dvě zaměstnání. Měl jsem mnoho pracovních zkušeností. Moje matka mě dostala na ranč mé tety. Maloval jsem cedule a prodával je. Strávil jsem tři roky provozováním koňského stáje v naší škole. Neučil jsem se, ale chlapče, naučil jsem se řídit stáj pro koně. Opravdu jsem byl dobrý v úklidu stánků. Nyní si uvědomuji, že naučit se pracovní dovednosti bylo tak důležité: být včas, byl jsem zodpovědný, správně je krmit, dávat je dovnitř a ven.
Co byste poradili rodičům, aby pomohli svým dětem protáhnout se? Slyšíte tyto příběhy, kde lékař řekne: "Ach, nikdy nebude verbální" nebo "Nikdy nepůjde na vysokou."
TG: To je příliš pesimistické. musíte se protáhnout. Neházíme je do hlubokého konce bazénu. Musíte se postupně protahovat děláním nových věcí a dávat na výběr nové věci, které by mohli vyzkoušet. Když mi bylo 15, bál jsem se jít na ranč. Moje matka mi dala na výběr: můžu jet na týden a vrátit se domů, nebo můžu zůstat celé léto. Dostal jsem se tam a líbilo se mi to. Musíte je dostat ven, aby zkoušeli různé věci.
Takže dítě kráčejí a dávají jim na výběr.
TG: Děláte to po malých krocích. Řekněme, že půjdeme nakupovat. Na jednom z letišť se mnou mluvila 12letá dívka a od její mámy jsem se dozvěděl, že nikdy nenakupovala. Vytáhl jsem z kabelky 5 dolarů a řekl jsem: "Jděte do toho obchodu přes chodbu a něco si kup." Mohli jsme vidět dveře; bylo to jen přes chodbu. Šla a koupila pití, přinesla ho zpátky a dala mi drobné. To byly její první nákupy. Doporučuji takové dětské krůčky a pak je postupně zvyšujte. Ale vidím některé maminky, které mají problém se pustit.
DM: Nebojte se, že vaše dítě něco nezvládne. Ať to stejně zkusí. Je dobré selhat. Tak se učíme. Pokud nenecháte dítě selhat, pravděpodobně netlačíte dostatečně tvrdě, protože to bude jen součást učení se novému chování a novým dovednostem. Tatínkové mají tendenci tlačit trochu víc a smířit se s tím. Maminky si opravdu zvyknou na ochranu, když je dítě mladší, a někdy v tom pokračují, i když z toho dítě tak trochu přerostlo.
Zkontrolujte svou úzkost u dveří, protože pokud je to to, co vás brzdí. Můžete si to plést s úzkostí vašeho dítěte. Možná vaše dítě není tak úzkostné jako vy, v takovém případě je to pro vaše dítě medvědí služba. Musel jsem pracovat s maminkami stejně jako s dětmi. Jejich úzkost byla někdy to, co je brzdilo, ne to dítě.
Jaká je nějaká rada pro rodiče, kteří mají neurotypické dítě, když jsou v interakci s dítětem, které může být ve spektru? Jak může jedno dítě podporovat druhé?
TG: V 50. letech používali metodu rodičovství, kterou jsem nazval „naučitelné chvíle“. Sedli jsme si k jídelnímu stolu, a když jsem udělal chybu, jako jsem strčil prsty do bramborové kaše nebo jsem vzal maso do ruky, moje matka to neudělala výkřik. "Ne," řekla, "použij vidličku." Dala by pokyny, a kdybych šel na oběd do dětského domu sousedního souseda, dala by pokyn maminka sousedky. V 50. letech dospělí opravovali malé děti a oni na ně nekřičeli. Řekli by vám, co byste měli dělat, jeden konkrétní příklad. Jeden konkrétní příklad v době vyučování. A totéž na pracovišti: šéf musí odtáhnout autistu stranou a říct: „Ne, nemůžeš Johnovi říkat, že je hloupý. Budeš se za to muset omluvit."
Také na pracovišti musíte být velmi konkrétní v tom, co mají ve své práci dělat. Musí to být jasné. Neříkejte jen: „Narovnejte obchod“. Musíte jim říct: „Musíte se ujistit, že cena šamponu je na skeneru a odpovídá štítku, který je na přední straně police.“ To by byl příklad konkrétního návod.
Když dítě zaostává za milníky, jaký je nejlepší způsob, jak obhajovat včasnou intervenci?
DM: Povzbuzoval bych maminky, které vezmou své dítě k lékaři, a pokud lékař řekne: „Ach, Johnny nemluví, ale víš, on je chlapče, někdy kluci nemluví a počkejme a uvidíme." Pokud máma cítí jako ve svých útrobách: „Ne, to není správné,“ naučil jsem se důvěřovat maminky. Měl jsem příliš mnoho klientů, kterým bylo řečeno: "Jen počkej." A právě promarnili rok a ten rok už nemůžete vrátit. Takže moje rada pro maminky zní, věřte svému nitru. Musíte být obhájcem svého dítěte. Je to těžké a únavné, ale nemůžete se neustále spoléhat na profesionály.
TG: Ale druhá věc je, že jsem viděl, jak se mámy přehnaně chrání. Nikdy nezapomenu na maminku, která měla 16letého chlapce, zcela verbálně, a já mu navrhla, aby šel do obchodu a něco si koupil. A ona říká: "Nemůžu to nechat jít." Plně verbální, dobrý student ve škole, nikdy nešel nakupovat. To je místo, kde mámy příliš mnoho do etikety a nevidí dítě. Dívám se na toho kluka a říkám: „No, vypadá, že by měl jít pracovat pro jednu z technologických společností. Musí se naučit nakupovat."
DM: Jedna věc je, že existuje předpoklad, že protože je vaše dítě autistické, existuje tato zastřešující odpověď. není. Opravdu záleží na každém dítěti. To je smysl zdůrazňování mindsetů. To je důvod zdůrazňovat, že musíte vidět celé dítě. Opět platí, že co je správné pro jedno dítě, může být úplně špatné pro jiné dítě. Nezáleží na tom, že oba dostali přesně stejnou diagnózu. Mohli mít stejných pět diagnóz, stejnou úroveň fungování a přesto mít velmi odlišné potřeby. Jedno dítě může mít velmi odlišné potřeby, když je mu pět, než když je mu pět a půl nebo šest. Věci se vývojově mění, prostředí se mění. Vím, že všichni chceme hezké odpovědi, ale musíte své dítě opravdu znát. Musíte se dostat k velmi specifikům, a to platí pro lékaře, učitele a rodiče.
