Pokud vaše dítě obdrželo autismus diagnózu, nakonec se s nimi budete muset podělit. Jinak přijdou o důležité informace o svých výzvách a silných stránkách a o tom, jak vnímají svět jinak než jejich vrstevníci. A čím dříve jim to řeknete, tím lépe, tvrdí nová studie.
Pro studie, výzkumníci zkoumali 78 autistických vysokoškolských studentů o jejich zkušenostech s tím, že jim bylo řečeno, že jsou autisté. Zjistili, že studenti, kterým bylo řečeno, že jsou autisté v mladším věku, měli v dospělosti vyšší kvalitu života a pohodu.
„Čím více rodiče čekají déle, než to svým dětem sdělí, tím více budou děti zpochybňovat svou vlastní identitu a proč prošly vlastní životní zkušeností,“ říká spoluautor studie. Bella Kofnerová, která nedávno získala magisterský titul v oboru speciální pedagogika (třídy 7 až 12) na CUNY College of Staten Island a která je sama autistkou.
„Je opravdu důležité, aby se dětem o autismu řeklo brzy a v jazyce, který jim to umožňuje porozumět, aby měli čas růst jako jednotlivci, ale také přemýšlet o svých vlastních životních zkušenostech,“ řekla říká.
Například, když dítěti řeknete, že je autista, může mu pomoci pochopit, proč miluje plavání v bazénu na zahradě nebo v bazénu. sousedův dům, ale když absolvují lekce plavání v místní YMCA. Znalost jejich diagnózy může některým autistickým dětem pomoci pochopit, proč ano mít opožděnou řeč nebo nemluví, proč nenávidí oční kontakt, i když to jejich sourozencům nevadí, nebo proč bojují se změnami ve své rutině. Toto pochopení může být důvodem, proč z nich vyrostou dospělí, kteří mají vyšší kvalitu života.
Co si autistické děti myslí o autismu
Před zahájením studie vědci předpokládali, že studenti, kteří se dozvěděli o svém autismu v mladém věku by měli pozitivnější názory na autismus než ti, kteří se učili, když byli starší. Jejich výsledky ale ukázaly něco složitějšího.
"Vlastně jsme našli důkazy v opačném směru," říká Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., je docentem psychologie na CUNY’s Graduate Center a College of Staten Island. "Lidé, kteří se naučili později, viděli autismus pozitivněji, když se poprvé dozvěděli, že jsou autisté."
Například jeden student, který se dozvěděl, že jsou autisté ve věku 9 let, odpověděl, že zpočátku k autismu „necítil nic“. V dospělosti přetrvávaly neutrální pocity tohoto studenta ohledně autismu.
Student, který se o jejich autismu dozvěděl ve 13 letech, však odpověděl, že nejprve „plakali, jak jsem to nakonec zjistil. proč jsem byl jiný a byla to úleva i smutek,“ odpověď, kterou výzkumníci zakódovali jako pozitivní i negativní. Jako dospělý ten samý účastník uvedl, že „se nyní cítí pohodlně, na základě podpory, kterou jsem dostal. … Dokázal jsem porozumět symptomům, zavést strategie a vybudovat si sebedůvěru.“
Lidé, kteří se o svém autismu dozvěděli ve vyšším věku, mají na autismus pozitivnější názory a zároveň mají nižší duševní úroveň pohodu v dospělosti, protože stále mohli bojovat s některými náročnými příznaky, které vedly k jejich diagnóze, říká Steven Kapp, Ph.D., lektor psychologie na University of Portsmouth v Anglii, který je sám autistou. Ale protože se potýkali s příznaky bez vysvětlení déle, konečně získání tohoto vysvětlení mohlo nabídnout větší pocit úlevy.
Kapp, který se dozvěděl, že je autista hned poté, co mu byla diagnostikována ve 13 letech, říká: „Moje matka říkala, že jsem byl zapojený jinak, a myslím, že pomohl k neurologickému vysvětlení něčeho, kde můj otec a nejbližší prarodič někdy řekli, že se moc nesnažím dost."
Zahájení rozhovoru (y) o autismu
Stejně jako mnoho jiných témat, o kterých se svým dítětem mluvíte, pravděpodobně s ním budete muset vést více než jeden rozhovor o diagnóze autismu, včetně toho, jak neurodivergence je součástí jejich silných stránek i výzev, které zažívají.
Když se výzkumníci zeptali respondentů průzkumu, kdy by měli rodiče sdílet diagnózu se svými dětmi, účastníci nedoporučovali konkrétní věk, říká Gillespie-Lynch. „Někteří lidé prostě říkali: ‚Řekněte jim to co nejdříve‘,“ poznamenává.
Jiní účastníci diskutovali o důležitosti zohlednění dítěte vývojová úroveň než jim řeknete, co všechno diagnóza autismu přináší.
"Není to jako všechno nebo nic, kde prostě říkáte všechno najednou." Můžete říci její aspekty, takže pochopení lidí se postupem času vyvíjí,“ dodává Gillespie-Lynch. Například vaše 4leté dítě možná zvládne slyšet, že jejich autismus má pravděpodobně něco společného s jejich posedlostí tygry a proč chodí na logopedii. Ale totéž dítě nemusí být připraveno slyšet, jak se liší od mnoha svých vrstevníků a že může potřebovat určité úpravy, když nastoupí do školy.
Než řeknete svému dítěti o jeho autismu, Kapp doporučuje připravit se pomocí zdrojů, jako je např Vítejte v komunitě autistů, kniha zdarma ke stažení a tento uvítací balíček pro rodiče z Autistic Women and Nonbinary Network.
Pochopte, že vaše dítě může mít řadu emocí v reakci na zjištění, že je autistické, a jeho pocity se mohou výrazně lišit od vašich. Možná se vám ulevilo, když pochopíte více o neurodivergenci vašeho dítěte, zatímco ono se může cítit zmatené, rozrušené nebo apatické kvůli svému autismu. Případně se můžete obávat některých problémů, kterým mohou čelit, zatímco vaše dítě může mít radost, že se o tomto aspektu své identity dozví více.
Buďte otevření tomu, jak vaše dítě může reagovat, a udělejte mu prostor, aby mělo své vlastní pocity. „Dejte jim vědět, že tu pro ně budete a že je v pořádku, když se dítě ptá na otázky,“ říká Kofner. Dejte jim vědět, že nabídka nepřichází s datem vypršení platnosti, protože mohou mít v průběhu času nové otázky a jiné pocity.
Buďte také vybíraví v tom, kde se rozhodnete svému dítěti sdělit, že je autista. "Chcete mít prostředí, kde se dítě cítí pohodlně", spíše než napadené nebo přetížené, říká Kofner. Dobře může fungovat například povídání si s dítětem doma jeden na jednoho, když se houpe na své oblíbené houpačce nebo je obklopeno svými oblíbenými akčními figurkami. Říkat jim, když mají hlad a v hlučné, přeplněné restauraci, nemusí.
Pro některé děti diskutující příklady v médiích autistické postavy může být užitečné, říká Kofner. Jedním z příkladů je Julia, autistka Sezame, otevři se Muppet. Jen mějte na paměti, že mediální zobrazení autistických postav je nedokonalé a v komunitě autistů často kontroverzní. (Julia není výjimkou.) A hledejte skutečné vzory dospělých autistů, o kterých byste mohli svému dítěti říct, jako jsou ty, které jsou zde uvedeny seznam autistických výzkumníků nebo lidé ve vaší komunitě.
Pamatujte: Neexistuje univerzální způsob, jak svému dítěti říci o jeho autismu. Vzhledem k tomu, že je znáte nejlépe, můžete svou konverzaci přizpůsobit tak, aby odpovídala jejich aktuální vývojové fázi, a zároveň jim hned na začátku říci, že jsou autismem. Pokud se vám nedaří najít správná slova, zvažte, zda před rozhovorem se svým dítětem vyhledat podporu u terapeuta.
První rozhovor, který s dítětem o autismu vedete, pravděpodobně nebude poslední. Poskytněte jim tedy dostatek informací, aby porozuměli jejich diagnóze, aniž byste je zcela přemohli tím, že jim řeknete více, než mohou strávit.
