"Říkají, že má autismus."
Nedoprovázel jsem svou ženu na schůzku s vývojovým pediatrem. Nedlouho předtím jsem si vzal pár dní nemoci a nemyslel jsem si, že by bylo rozumné vzít si další. Pamatuji si, jak jsem jí řekl, že se nebojím. "Je jen trochu pozadu," řekl jsem. "Byl jsem pozadu. Musel jsem chodit na terapie a tak. Podívejte, jsou mu teprve 2. Máme dost času, aby to dohnal."
To si nikdy neodpustím.
Poté, co se moje žena podělila o své novinky, jsem šokovaně zíral na sluchátko. Byl jsem si tak jistý.
"Počkej," zakoktal jsem. „Používá slova! Dívá se mi do očí! Miluje být milován! To autistické děti nedělají."
"Zlato, doktor je pozitivní," řekla. „Splňuje všechna kritéria. Má to." Vzlykala do telefonu.
Tehdy jsem se dozvěděl první a nejdůležitější fakt o autismu: Pokud jste potkali jedno autistické dítě, potkali jste pouze jedno autistické dítě.
Tento příběh zaslal a Otcovský čtenář. Názory vyjádřené v příběhu neodrážejí názory Otcovský jako publikace. Skutečnost, že příběh otiskujeme, však odráží přesvědčení, že jde o zajímavé a hodnotné čtení.
Když vaše dítě dostane diagnózu autismu, jdete po hlavě do strmé křivky učení. Dělíte svůj čas mezi sebevzděláváním o stavu a hledáním jakéhokoli náznaku, že vaše dítě bude stále schopno vést nějaký „normální“ život." Možná se přistihnete, že hloubáte nad těmi články o nedostatcích vitamínu B, střevních bakteriích a horečkách, které „rozbíjejí autismus“, když je vaše dítě nemocný. Objevíte příliš jednoduchá řešení pro nekomplikované situace.
Setkali jsme se také s řadou „běžných termínů“ spojených s autismem. Nejvíce jsme používali tyto:
- Poruchou autistického spektra: Zastřešující termín pro široké spektrum neurovývojových poruch, které ovlivňují schopnost dítěte interagovat, komunikovat, vztahovat se, hrát si, představovat si a učit se. Příznaky a symptomy se objevují v raném dětství.
- Echolalia: Opakování slov, frází, intonace nebo zvuků. Autistické děti často projevují echolalii v procesu učení se mluvit.
- Hyperreaktivita: Přecitlivělost nebo nadměrná reaktivita na smyslový vstup.
- Opakující se chování a omezené zájmy: Časté u autistických dětí. Může se zdát, že mají zvláštní nebo neobvyklé chování, jako je silný zájem o určitý druh předmětu (např. vlákna, vlasy lidí), části předmětů nebo určité činnosti.
Po téměř pěti letech stále přidáváme nové výrazy do našeho slovníku; jak náš syn stárne, setkáváme se s novými pojmy a problémy.
Můj syn je však víc než ty lékařské popisy. Rád bych přidal některé z našich vlastních do našeho seznamu běžných výrazů – jedinečných pro něj a toho, jak se setkává se světem.
- "Ahoj, zlato!": Jeho standardní pozdrav, známka jeho vzrušení, že vás vidí.
- "Objetí?": Samovysvětlující. Toto dítě je nejobjímavější dítě, jaké kdy potkáte.
- "Lechtá?": Není to ani tak otázka, jako spíše požadavek na okamžité poskytnutí smyslového vstupu prostřednictvím rigorózního medvědího objetí a lechtání na končetinách.
- "Moke!": Žádost o výživu, obvykle mlékárenského přesvědčování, ale také včetně drůbeže distribuované ve formě nugetů.
- "Uu-hoo!": Je to na.
Tyto výrazy vyvinul, když jsme se snažili najít ty nejlepší terapie a nástroje, které by mu pomohly. Profesionálové nám dali vědět, že navzdory našim obavám náš syn pokračuje ve svém šťastném malém životě a nachází své vlastní způsoby, jak nám dát vědět, co potřebuje.
Náš syn udělal – a stále dělá – velké pokroky v komunikaci od těch prvních dnů. Ale tyto pokusy o komunikaci sloužily jako známky jiného termínu, jednoho důležitějšího než všechny ty, které lze nalézt v online zdrojích nebo lékařských časopisech:
- Naděje: Postoj založený na očekávání pozitivních výsledků souvisejících s událostmi a okolnostmi v životě člověka nebo ve světě obecně.
Tento konkrétní termín – spolu s jeho častým společníkem, „láskou“ – nás udržují v chodu. Pomohli nám rozpoznat, že jediným skutečným ukazatelem úspěchu je štěstí našeho chlapce a to, co k sobě cítí. Nejde o to, co po něm chceme. Jde o to, co chce pro sebe a co mu přináší štěstí. Jde o to žít podle svých vlastních podmínek – plus naděje, láska, objetí a posměch. To jsou termíny, na kterých záleží.
Jeremy Wilson, přerostlý muž-dítě a znalec geekské kultury, se snaží vychovat ze svých dvou synů zodpovědnější a seberealizovanější muže, než je on sám. Zatím nespolupracují. Jejich dovádění můžete sledovat na Fatherhoodinthetrenches.com.
Tento článek byl původně publikován dne
