Pokud jste se nedávno dozvěděli, že vaše dítě je autistický, možná prožíváte směsici emocí. Možná se vám ulevilo, když o nich více porozumíte neurodivergenceale strach z toho, co může přinést budoucnost. Možná jste nadšeni, že jim pomůžete získat přístup k podpoře, která jim pomůže prosperovat, ale máte obavy, jak se s těmito službami a ubytováním spojit. Všechny tyto emoce jsou zcela pochopitelné.
„Prvním krokem je zhluboka se nadechnout a ujistit se, že máte to, co emocionálně potřebujete,“ říká Zoe Grossová, ředitelka advokacie pro Autistic Self Advocacy Network (ASAN). "Pro mnoho rodičů je to velmi obtížné, když dostávají diagnóza autismu“ říká Gross.
Stigma a strach jsou silné síly, které ovlivňují to, jak naše kultura pohlíží na autismus a jak o něm mluví. Ale vzdělávat se o autismu vám může pomoci lépe porozumět svému dítěti, bojovat proti stigmatu a „učit se realita tohoto postižení, což je pro autisty prostě způsob, jakým žijeme, Gross říká. "Není to pro nás děsivé."
Typy terapií, intervencí a ubytování, které bude vaše dítě potřebovat, závisí na jeho individuální situaci. Když vaše dítě
"Pokud vaše dítě nemá spolehlivý způsob komunikace, je to první priorita," říká Gross. Je velmi důležité pomoci vašemu dítěti najít způsob, jak vyjádřit své touhy a potřeby. Pro některé autistické děti to znamená logopedii. Jiní používají zařízení pro převod textu na řeč nebo nástroje, které lidem umožňují komunikovat bez mluvení.
Fyzikální terapie, pracovní terapie a psychoterapie jsou všechny možnosti, které mohou vašemu dítěti pomoci získat nové dovednosti. Pokud vaše dítě bojuje se svým rukopisem nebo se například učí zavazovat boty, může mu pomoci pracovní terapie. Pokud by mohli využít pomoc při chůzi a pohybu koordinovanějším způsobem, fyzikální terapie by mohla být dobrou volbou. Pokud se cítí úzkostní, ohromeni nebo depresivní – nebo pokud mají problém zjistit, jak se cítí a jak na své pocity reagovat – může být nezbytná terapie mluvením. Získejte přístup ke všem typům terapií, z nichž by vaše dítě mohlo mít prospěch; jen jeden nemusí splňovat všechny jejich potřeby.
Dalším zdrojem jsou odlehčovací služby. „Pečovatelé autistů mohou přijít s někým, kdo se o ně odpoledne nebo o víkendu postará, aby si mohli odpočinout,“ říká Gross. Pokud potřebujete nějaký čas pro sebe – nebo s přáteli, rodinou nebo svým vlastním terapeutem – když zpracováváte své pocity ohledně autismu vašeho dítěte, mohou vám pomoci odlehčovací služby.
Přístup ke službám autismu
Pokud vaše autistické dítě navštěvuje veřejnou školu a dostává tzv Speciální vzděláníze zákona musí dostat individuální vzdělávací plán (IVP), který obsahuje vzdělávací cíle dítěte a plán, jak jich dosáhnout. Tento plán, který sestavuje škola, „musí být navržen pro jednoho žáka a musí být skutečný individualizované dokument,“ uvedlo ministerstvo školství USA. Učitelé, rodiče, školní administrátoři, další odborníci, jako jsou poradci, a někdy i samotní studenti mohou mít k těmto plánům vstupy.
V závislosti na potřebách vašeho dítěte může škola poskytovat terapie, individuální pomocníky ve třídě, alternativní a augmentativní komunikační zařízení a další.
Pokud je vaše dítě příliš malé na to, aby navštěvovalo veřejnou školu, může být způsobilé pro služby včasné intervence, podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí.
Kromě zjištění, jaké terapie a služby vaše dítě potřebuje, je také důležité zajistit, aby vaše dítě nedostávalo služby zakořeněné v škodlivých představách o autistech. „Pokud služba spočívá v tom, že se autista jeví jako neautistický, místo aby se soustředil na to, co potřebuje, je to pro nás opravdu varovný signál,“ říká Gross. „Nedoporučujeme ABA [aplikovaná behaviorální analýza], což je „v zásadě použití odměn a trestů k podmínce někoho, aby projevoval určité chování,“ říká.
ABA je nejpoužívanější terapie autismu. Tento přístup, který vznikl v 60. letech 20. století, je však zahalen do historie nátlaku na autisty, aby se přizpůsobili představám o tom, jak vypadá „normální“ chování – v podstatě povzbuzující. maskování autismu, jako je nátlak na autistické děti, aby navázaly oční kontakt, přestaly mávat rukama nebo nemluvily o svých zvláštních zájmech. V roce 2018 studie u autistických dětí a dospělých vědci zjistili, že téměř polovina lidí, kteří podstoupili terapii ABA v raném dětství, „splnila diagnostický práh pro PTSD“.
Když komunikujete se svým školním obvodem, můžete odmítnout služby, které nechcete, aby vaše dítě dostávalo. "Rodiče mohou rozhodně říci, že nechtějí, aby jejich dítě dostalo ABA," říká Gross. „Mohou se ujistit, že IEP nemá nic o tom, že by dítě vypadalo neautisticky, že nemá nic o snižování stimming, že neopravňuje k použití omezovacích prostředků nebo ústraní na dítě,“ dodává.
Koneckonců, cílem je pomoci vašemu dítěti, aby bylo šťastné, úspěšné a prosperující – nikoli vymazat jeho autismus.
Další zdroje autismu pro rodiče
- ASAN „Začněte zde: Průvodce pro rodiče autistických dětí“ pokrývá, co je autismus a jaké služby jsou dostupné (a jak měřit kvalitu těchto služeb). Sdílí také informace o zákonech USA, které chrání práva vašeho dítěte. Jedním z takových zákonů je Zákon o Američanech se zdravotním postižením, který „zakazuje diskriminaci na základě zdravotního postižení v zaměstnání, státní a místní vláda, veřejné ubytování, obchodní zařízení, doprava a telekomunikace. Další je Zákon o vzdělávání osob se zdravotním postižením, který „požaduje, aby veřejné školy zpřístupnily všem způsobilým dětem se zdravotním postižením bezplatnou vhodné veřejné vzdělávání v co nejméně omezujícím prostředí vhodném pro jejich jednotlivce potřeby."
- Průvodce myslícího člověka k autismu, organizace, která sdružuje zdroje, jako je vzdělávací obsah o autismu a informace o komunitě autistů a organizacích prosazujících advokacii.
