Bylo příliš jasné a bez mráčku mimo a můj syn nepřestával houkat, zatímco jsme se s manželkou snažili získat naše otázky ven k doktor. Cítil jsem se neukotven a chtěl jsem - ne, potřeboval - vědět jednu věc: Jak zní sípání?
Můj syn se podíval zdravý to odpoledne. Pobíhal kolem ordinace pneumologa a drápal papír na vyšetřovacím stole, než prohlížel proužky papíru jako lapač kožešin ze 17. století. Neustále se usmíval. Ale byl nemocný. A my jsme nevěděli, co dělat.
Za poslední měsíc byl dvakrát hospitalizován. Naše zvědavé, hlasité, 30 kilo vážící 18měsíční dítě už dvakrát odešlo z a rýma k divokým dýchacím potížím. Nebezpečně málo kyslíku. Dýchání tak namáhavé, že se jeho tělíčko s každým výdechem začalo šlehat dopředu. Podruhé mu bylo tak špatně, že strávil dva dny na PICU.
V obou epizodách rychle odmítl: přičichl k přijetí do nemocnice za méně než šest hodin. V obou epizodách byly laboratorní výsledky nevýrazné: rhinovirus. Běžná chřipka. Jak mohla věc tak žalostná a běžný protože zima přivedla našeho syna na intenzivní péči a nás na kolena?
V obou epizodách, poté, co strávil pár dní v nemocnici, bude můj syn opět v pořádku. Na nemocničním lůžku by doslova poskakoval. Lékaři a sestry moudře přikývli a řekli: "Vypadá skvěle!"
A asi deset dní bude. Pak se z čichání staly vrstvy hlenu a šel dolů králičí norou.
Na tento teror jsem neměl žádné odpovědi. Učil jsem se, že velká část našeho života se na chvíli změní. Můj právě zabydlující se svět se měnil. Všechny ty velké otázky, které jsem dokázal vykouzlit, mě zamrazily: Jak špatné to může být? Co se stane s mým synem? Jak špatné jsou odpovědi na tyto otázky?
Potřeboval jsem něco, čeho bych se mohl chytit. Tak jsem chtěl jednu věc. Po dalších otázkách v ordinaci jsem chtěl vědět, co je to sípání. Přesně.
jak to znělo?
Doktor řekl: "Co?"
"Sípání." Jak to přesně zní,“ řekl jsem.
"Protože nám bylo řečeno, že je to klíčová věc, kterou bychom měli poslouchat, a stále si nejsme jisti, co to je," dodala moje žena.
"No, je to zvuk, který se vydává, když někdo nemůže snadno pohybovat vzduchem v plicích a alveolární vaky musí násilně..."
Moje žena ho zastavila: „Dobře. Ale co to dělá zvuk jako?"
"Jakýsi pískavý zvuk, ano," řekl doktor.
Zeptal jsem se: "Dokážeš to napodobit?"
Odmlčel se. Díval se na nás, jako bychom ho právě požádali, aby cestoval časem.
Tento lékař strávil poslední hodinu procházením kontrolního seznamu na svém počítači, aniž by s námi navázal oční kontakt. Odpověděl na naši časovou osu nemoci našeho syna bezútěšnými, nacvičenými vzory „mmm“ a „uh huh“. Neměl žádné vlastní dotazy ani připomínky, které by se do něj vložily. Pro nás to byl metronom, který byl vycvičen pro práci s lidmi.
Potřeboval jsem víc. Píšťalka jak? Jako píšťalka vlaku? Ta zatracená plechová píšťalka z Titánský? Jako zpěvný pták? Existuje tisíc píšťal. Pojď. Který?
Ze všech věcí této zimy jsem cítil, že kdybych dokázal definovat sípání, mohl bych být znovu otcem. Kdybych mohl pojmenovat něco tak hloupého a nepodstatného, jako je sípání, mohl bych se zbavit kontroly.
Slyšel jsem tuto zimu z těla našeho syna vycházet nové děsivé zvuky – planoucí kašel, tlumené sténání usmrcení, které mu zakrývalo dýchací cesty jako zástěrka. Chtěl jsem chytit sípání při činu, nejen proto, že jsem si myslel, že bychom mohli překonat vlnu nemoci, která se brzy převalí přes našeho syna, ale také proto, že jsem chtěl něco pojmenovat, pojmenovat to.
***
První lednovou noc jsem váhal. Věděli jsme, že něco není v pořádku. Můj syn mohl usnout, ale nezůstat tam. Měl trochu kašel. Řekl jsem: „Ne, ne, zkusíme ho znovu položit. je tak unavený. Dovolte mi, abych ho zkusil rozhoupat." Pokusil se podřimovat, spát hodinu, pak být zase vzhůru, pracovat na každém nádechu a funět jako zvíře, které se snaží vytáhnout na zasněžený kopec.
Krátce po čtvrté hodině ráno moje žena zvedla košili mého syna, podívala se na jeho hruď a zeptala se mě: „Taky ti to přijde špatné? Jeho kůže byla stažena přes hrudní koš a on začínal pumpovat hlavu a krk (Brzy jsem se naučil deskriptory jako „mezižeberní retrakce“ a „uklonění“, ale v tuto chvíli jsem neměl tu děsivou lékařskou podmínky). Zavolali jsme sesterskou linku. Sestra požádala, aby po telefonu poslouchala jeho dech. Udělala. "Musíš hned do nemocnice," řekla.
Vzal jsem svého syna na jeho sledování. Lékaři a sestry se usmívali, jak bouřlivě, sladce a srdečně můj syn vypadal, a zavrtěli hlavami. Nikdo neměl odpovědi. "Šílená zima, že?" řekl někdo.
Jeli jsme přes rozlehlou oblast Severního Texasu k nemocnici, která vypadala, jako by byla postavena včera, sama s parkovacími poli v prérijní půlnoci. Vstoupili jsme do dveří a vzdali se kontroly. Všechno bylo v pořádku: IV, kyslíkové sondy, rentgen hrudníku, nevrlé sestry, laskavý lékař na pohotovosti, bronchodilatátory, klarithromycin, manévrování našeho syna z klína do postele a zpět.
Tři dny po přijetí byl můj syn doma. Nemocnice si myslela, že by to mohl být bakteriální zápal plic, možná jen jednorázová reakce na generačně špatnou chřipkovou sezónu (Byla to ostatně hrozná chřipková sezóna; jen v Texasu zemřelo na chřipku a nachlazení přes tucet dětí). Vzal jsem svého syna na jeho sledování. Lékaři a sestry se usmívali, jak bouřlivě, sladce a srdečně můj syn vypadal, a zavrtěli hlavami. Nikdo neměl odpovědi. "Šílená zima, že?" řekl někdo.
O dva týdny později náš syn znovu onemocněl. Tím, že jsme věděli, co se děje, to bylo horší. Odpoledne rýma, v 22:00 lapání po dechu. Moje žena jela tentokrát do nemocnice. Seděl jsem na zadním sedadle, synova ruka držela můj ukazováček, funěl a funěl, navazoval oční kontakt, který navazují zvířata, když se snaží skrýt zranění. I když byla na dálnici jen světla, viděl jsem, že mu rudnou prsty a tváře.
V nemocnici se situace ještě zhoršila. Léčby, které fungovaly minule, nyní ne. Počet lékařů, sester a techniků se v nemocničním pokoji zdvojnásobil. Když se to stane, víte, že to nejde dobře; když si všichni navlečou další vrstvy šatů a brýlí, je to horší.
V nemocnici se situace ještě zhoršila. Léčby, které fungovaly minule, nyní ne. Počet lékařů, sester a techniků se v nemocničním pokoji zdvojnásobil. Když se to stane, víte, že to nedopadne dobře.
Ošetřující se potil, když začal mluvit o tom, že protokoly s vysokým průtokem kyslíku nám nepřinášejí výsledky, v jaké jsme doufali, a proto…
"Zní to, jako bychom šli na PICU," řekl jsem a přerušil ho.
Doktor přikývl a vydechl: "Půjdete na PICU."
Nahý, kromě plenky, ponožek a ponožek na rukou, aby si nevytrhl infuzi, náš syn funěl celou noc. Prednison. Více kyslíku v různých poměrech. Vysávání nosu a hrdla bylo tak přísné, že kousky krve z jeho dutin se mísily s provazy soplů vytažených z jeho těla. Slyšeli jsme praskání, když mu repertoárový technik vytáhl z hrdla velký kus soplu. Slyšeli jsme, jak vzduch naplňuje prostor.
Moje žena a já jsme doručili podrobnou rodinnou anamnézu lékařům na sále, probrali jsme naše zvyky dva psi a zda olizují tvář našeho syna, se snažili vybavit si nepatrné zvuky, které by mohl vydávat jí. Byl jsem hrdý na to, že jsem mohl chrastit každou statistiku a vyprávět drobné obraty v prvním roce jeho života. Moji rodiče pracovali na různých místech v nemocnicích. Říkám si, že se smrti moc nebojím. Myslím, že stále ano.
Nejste si jisti, kam umístit svůj strach, své utrpení, jak je vážit, jako by to byly baldachýny ve starověkém egyptském podsvětí.
O dva dny později se můj syn stabilizoval. Nepotřeboval dodatečný kyslík. Usmíval se, hltal krabice od džusu a pochodoval – doslova pochodoval – na své nemocniční posteli. Se sestrami a námi zkoušel základní cvrlikání tam a zpět. Laboratoř se vrátila se stejnou odpovědí jako předtím: rhinovirus.
To nebylo dost dobré. Doma jsme byli s manželkou na misi. Odebrali jsme našeho syna z vnějšího světa. Vytáhli jsme ho ze situací s ostatními dětmi – třídy, přátelé. Svlékl svou ložnici až na prostěradlo na postýlce, dřevěný nábytek a vzduchový filtr. Stáhl jsem se z volné noze, abych si vzal místo doma. Moje žena, ve svém prvním roce mimořádně náročné finanční práce, vynaložila věčné a neústupné úsilí být na dvou místech současně. Chůva našeho syna se naučila používat nosní vysavače, nebulizéry a další vybavení.
Našel jsem lepší doktory. Stal jsem se Samem Malonem z nebulizérů. V čekárně dětské nemocnice, která se specializuje na stroje, protézy a vybavení, jsem strávila nejintenzivněji vystřízlivěné ráno svého života. Každý to má těžké, to je pravda, ale vidíte rodinu, která se pohybuje světem s hluboce nemocným dítětem – dítětem objektivně nemocnějším než to vaše (věděli jsme, že náš syn nebyl máte nemoc, jako je cystická fibróza) – a nejste si jisti, kam umístit svůj strach, své utrpení, jak je vážit, jako by to byly ve starověkém Egypťanech podsvětí.
A pak, před měsícem, měl náš syn třetí dechovou epizodu. Tentokrát jsme ho nechali mimo nemocnici. Moje žena a já jsme byli v platonickém režimu dvou poločasů. Měli jsme léky a vybavení na zámku. Upravil jsem hadičky pro nebulizér, aby jeden z nás mohl sedět u postýlky, místo aby si musel držet masku milimetr od obličeje, když spal. Cítili jsme se jako staří profíci. Naše píle se vyplatila. Byl nemocný, pomohli jsme mu a zlepšil se.
***
Od jeho poslední epizody uběhl měsíc. Nikdo nedokázal přesně popsat, jak sípání zní. Představuji si, že existuje rozsah. Vsadím se, že pro každého z nás to zní jinak.
Kontrola, po které jsem tolik toužil během prvních dnů nemoci mého syna, se trochu vytratila. Méně mě přitahuje představa otcovství jako třpytivého cíle těsně před vámi, tónu vznešeného úspěchu, který zní po zbytek vašeho života. Letošní zima mi ukázala, že ztráta kontroly je pro rodiče nezbytná. Nic nevíš a musíš jít dál.
Můj syn má špatné, léčitelné dětské astma. Pravděpodobně něco jiného, něco jemného a chronického s jeho imunitním systémem. Byl to generačně špatný rok v USA pro všechny záležitosti horních cest dýchacích. Můj syn je magnet na patogeny, který miluje sladké vstávání do tváří jiných dětí. To vše jsou jen přechodná fakta. Jsou pravdivé. Ale kolem něj je dalších 100 bodů temnoty, malé neznámé a širší prázdná místa. Je těžké nepůjčit si starosti.
Ale už je tepleji. Bere inhalátor jako šampión. Zvládl slova bye-bye a boo. Vychází více. Běhá po trávníku a štěká svou verzi „ptáka!“ u ptáků. Ten zvuk znám. To je vše, co slyším.
