Celý můj život je plný slov – velký, odvážný, krásný slova. Okouzlující slova z dětské příběhy moje matka mi četla; výbušná slova z komiksy Sbíral jsem jako teenager; vznešená slova z vysokoškolských učebnic; informativní slova, která jsem jako novinář umístil na stránky novin.
Když se mi narodila dcera, nemohl jsem se dočkat, až bude starší, abych konečně mohl slyšet její hlas a vážit si jejích prvních slov: Máma. Mléko. Více. Tatínek.
Ale ve věku 18 měsíců její slova nepřišla. Byly tam souhlásky. Ozývalo se blábolení (ma-ma-ma-ma).
Při hudbě se dokonce tančilo a bzučelo.
Ale ani slovo.
Moje žena a já jsme začali být znepokojeni. Naše dcera Emarie (aka Emmy) neříkala „ahoj“ a „sbohem“, když jsme ji vysadili do školky jako ostatní děti. Doporučení od jejího pediatra vedlo k hodnocení, které odhalilo, že Emmyino opoždění ve vývoji zřejmě pochází ze senzorického zpracování Porucha, neurologický stav, který způsobuje potíže se zpracováním informací z pěti smyslů: chuť, zrak, hmat, čich a sluch.
Žádný rodič nechce slyšet, že je s jeho dítětem něco v nepořádku. Ale pokud něco existuje, doufáme, že se to dá napravit nebo překonat.
A tak v 19 měsících začala Emmy s terapií třikrát týdně s ergoterapeutem, vývojovým terapeutem a mluvený projev-jazykový patolog.
O šest měsíců později neustále mávala „ahoj“ a „sbohem“ a gesty se účastnila svých oblíbených písní (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), verbálně napodobuje častěji, používá žargon se skloňováním jako pro dospělé a spontánně používá asi 10 slov nebo fráze: uh-oh, oh ne, víc, jíst, všechno hotovo, nos, tlačit, dovnitř, pop, jo.
Tento pokrok byl povzbudivý, ale ani zdaleka se neblížil 2letému dítěti popsanému v sérii e-mailů „My Baby This Week“, k jejichž odběru jsem se zaregistroval BabyCenter který pomáhá rodičům sledovat vývoj dítěte na základě jeho data narození: „Vaše děťátko je nadějný konverzátor, i když vy mluvíte nejvíc. Začíná klást spoustu otázek…“
Ale Emmy se na nic neptal, což vedlo k této otázce: Proč?
Bylo nám řečeno, že každé dítě kvete na své vlastní časové ose a měli bychom pokračovat brzy intervenční terapii a sledovat Emmyin vývoj, když se blížila ke třem letům, kdy to bude čas k přechod do školky.
Život šel dál. Emmy, chytrá, milující a bujará holčička, povyrostla a byla o něco výraznější. Vypěstovala si zálibu v Mickey Mouse, třpytivých botách a zelených hráškových lupíncích s příchutí Caesar. Navázala přátelství ve školce s batoletem jménem Jackson. Naučila se vyčistit její zuby, přejděte na nočníček, umýt si ruce, napočítat do 10, vzít směr (občas), jet a tříkolka, pomáhat její matce zalévat balkónové rostliny a odemykat naše iPhony, když jsme se nedívali.
Jednoho rána, když jsem jí pomáhal oblékat se, mě najednou objala a zvolala: "Jsi nejlepší!" – kompliment, který jí říkám téměř denně. Mé srdce se roztavilo.
Ze svého výzkumu jsem se poučil AutismSpeaks.org že porucha smyslového zpracování je úzce spojena s autismem v tom, že většina autistických dětí má smyslové problémy. Ale zavrhl jsem myšlenku, že by to mohla být Emmy autistický protože tento stav je mnohem častější u chlapců než u dívek.
Přesto jsem si všiml, jak byla Emmy rozrušená změnami ve své rutině (napadá mě slovo „zhroucení“), jak se nezdála. být v souladu s okolním světem, jak často opakovala slova nebo fráze z řeči druhých nebo ze svých oblíbených kreslený film (chování známé jako „skriptování“, naučil jsem se později), ale nedokázal jsem udržet konverzaci tam a zpět.
Pak, jednoho slunečného červnového rána, dva měsíce před Emminými třetími narozeninami, jsem vstoupil do konferenční místnosti v naší čtvrti předškolní a posadil se kolem stolu s učitelem, logopedem, sociálním pracovníkem, psychologem a pracovním terapeut. (Moje žena Rhonda se musela ke schůzce připojit telefonicky.) Sešli se, aby předali zprávu: Emmy měla všechny známky autismu.
Před dvěma dny provedl předškolní personál hodnocení Emmy založené na hře a zjistil, že její chování je podobné jako u dětí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (ASD). odhaduje se, že postihuje 1 ze 68 dětí ve Spojených státech – 1 ze 42 chlapců a 1 ze 189 dívek.
Tato zpráva byla úlevou i starostí. Ulevilo se mi, když jsem konečně potvrdil viníka zodpovědného za zpomalení vývoje mé dcery, ale obával jsem se, co by neurologická odlišnost pro její budoucnost znamenalo. Vzhledem k tomu, že nálezy personálu nebyly lékařskou diagnózou, doporučili nám, abychom pro další hodnocení sledovali pediatra Emmy. Byla to dobrá rada, ale v tu chvíli jsem nepotřeboval, aby mi meteorolog řekl, že prší.
Zaměstnanci vypadali poněkud překvapeně, moje počáteční reakce byla slyšitelná úleva. Bylo to, jako by čekali, že se v konferenční místnosti zhroutím a rozbrečím se. Teprve později, když jsem byl sám doma, se ve mně vzedmula vlna emocí a cítil jsem se ohromen – hněvem, naléhavostí něco udělat, lavinou papírování. povinni zapsat Emmy do předškolního zařízení, podle žargonu a zkratek světa speciálního vzdělávání: funkční výkon, místní vzdělávací agentura, IEP (individualizované vzdělávání program).
Proč se to stalo mé dceři? Bylo to proto, že jsem čekala, až mi bude skoro 40 let, abych měla děti? Četl jsem, že „pokročilý rodičovský věk“ zvyšuje riziko autismu u dětí narozených starším otcům. Bylo to dědičné? Protože jsem si nedokázal představit žádného člena rodiny s podobným stavem. Zachvátil mě pocit ztráty, jako by budoucnost, kterou jsem si pro svou dceru představoval, byla ukradena.
Postupně zjišťuji, že na odpovědích na tyto otázky záleží stále méně a méně, jak přijímám Emmyinu diagnózu a zaměřuji se na poskytování veškeré podpory, kterou bude potřebovat na své celoživotní cestě s autismem.
Učím se, že když je vaše dítě „ve spektru“, jak se říká žargon, jste ve spektru s ním, ve spektru dobrých a špatných dnů, pokroku a neúspěchů, radosti a frustrace.
Učím se vážit si toho, čím je moje dcera jedinečná, slovo, které ji provází od narození, když dorazila k porodu pokoj se dvěma rysy, které jsme nečekali: křišťálově modré oči (které jsou nyní oříškové) a masitý šestý prst na levé ruce (od odstraněno). Stejně jako tyto neočekávané rysy, autismus je jen další aspekt Emmy - ne ten definující.
Pokud musí být Emmy něčím definována, ať je to láska jejích rodičů, kteří nakonec dělají to, co musí dělat všichni rodiče s dětmi na spektru i mimo něj: milovat dítě, které vám Bůh dal. Nakonec je to slovo, na kterém záleží nejvíce: láska.
Johnathon E. Briggs je profesionál v oblasti public relations a superhrdina (také znám jako Emariin otec), který bloguje na FatherhoodAtForty.net. Během své 11leté kariéry v žurnalistice pracoval pro The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun a Chicago Tribune. Johnathon a jeho rodina žijí v ‚burbs of Chicago‘. Najdete ho také na Facebook.
