Následující bylo napsáno pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
Nejobecněji řečeno, život je série plánování, předvídání, konání, prožívání a vzpomínání. Je to však také nevyhnutelně ovlivněno nepředvídatelnými okolnostmi a tím, jak je vnímáme a reagujeme na ně. Autismus mého syna formoval mou zkušenost otce způsobem, jaký jsem si nikdy nedokázal představit.
V době, kdy jsem založil rodinu, jsem si vytvořil základní představu o tom, jak bude moje rodinná jednotka vypadat, cítit se a chovat se. Plánování a předvídání se vyvíjelo na téměř podvědomé úrovni, takže když byl mému synovi diagnostikován autismus, cítila jsem se vykolejená touto neznámou novou okolností a zastrašena nejistou budoucností.
Pak přichází na řadu činnost, která je vyvinuta na základě kaleidoskopu faktorů.
Flickr / Lance Neilson
Mám 2 kluky, 13 a 9. Můj mladší syn byl diagnostikován s autismem těsně před svými druhými narozeninami. Profesionálové mi s manželkou řekli velmi málo, co to vlastně znamená. To neznamená, že jsme nebyli zaplaveni bezplatnými radami, předpovídáním uzdravení a budoucími lekcemi, které se máme naučit. Zdá se, že lidé nám nemohli přestat vyprávět náhodné fakty a příběhy přátel přátel, jejichž dítě z toho „vyrostlo“, bylo léčeno, vyléčeno, a můj oblíbený vůbec „šel dál žít normální život“. Čím déle žiju, tím je význam pojmu „normální život“ nepolapitelný. se stává.
Když se podívám zpět na to období počáteční diagnózy, nyní si uvědomuji několik věcí, o kterých cítím, že je musím sdílet s obecným veřejnost, rodiče dětí se speciálními potřebami a kdokoli, kdo má to štěstí být v blízkosti těchto rodin, když procházejí jejich zkušenosti. Uvědomuji si, že nějakou dobu po stanovení diagnózy mého syna jsem se cítil uvězněn mezi dvěma zdánlivě neprostupnými stěnami. Na jedné straně byl smutek za to, jak se má moje rodina vyvinout, zatímco na druhé velké a děsivé neznámo, co moje rodina ve skutečnosti udělá. být jako, jaká budou omezení mého syna v důsledku života s autismem a jakou zátěž zažije můj starší syn v důsledku toho, že bude mít autistu sourozenec.
Byl jsem zavalen zprávami, které mi říkaly, že mám být doktorem, terapeutem, advokátem, učitelem, právníkem atd.
Tato úzká komnata smutku byla dále pokryta stropem viny, který se na mě začal snižovat. Tento pocit viny byl vynucený nekonečným množstvím tvrzení o léčbě, terapiích a „lécích“ – z nichž mnohé jsem věděl, že jsou falešné. A pokaždé jsem si jeden přečetl, jako někdo, kdo byl ve světě autismu nový a zoufalý Když jsem hledal odpovědi, nemohl jsem si pomoct, ale měl jsem pocit, že nedělám vše, co jsem mohl nebo měl, abych měl svého syna lepší.
Můj bod osvobození nastal, když jsem narazil na tvrzení tak nehorázně nepravdivé, tak směšné ve svých tvrzeních a tak jasně motivované vyhlídkou na urážet lidi, kteří jsou stále v truchlivém stádiu řešení diagnózy, že to rozbilo bariéru, která mi brání vidět obrázek jasně. Okamžik jasnosti nastal, když jsem narazil na webovou stránku, která hlásala, že koupí 28 CD se mé dítě vyléčí z autismu. Bylo načase odvést pozornost od šarlatánství CD na vyléčení autismu, čištění kovů, hyperbarických komor a vitamínových injekcí a na to, být otcem mého syna.
Uvědomil jsem si, že jsem v první řadě otcem svého syna. Zdálo se, že tato jednoduchá a základní pravda byla zatlačena do pozadí, protože jsem byl zavalen zprávami, které mi říkaly, že mám být doktorem, terapeutem, advokátem, učitelem, právníkem atd. Nechápejte mě špatně, jako rodič přebírá člověk do jisté míry všechny tyto role. Uvědomil jsem si, že rovnováha těchto rolí byla zkreslena mým vnímáním diagnózy autismu jako tragédie, doživotního trestu a nemoci.
Flickr / Hepingting
Jak čas plynul, začal jsem utrácet méně energie zaměřením se na co-kdyby budoucnosti a více času věnovat bedlivou pozornost přítomnosti. Soustředil jsem se na to, že můj syn je chytrý chlapec s fantastickou osobností, o čemž jsem byl veden přesvědčením, že pro někoho s autistickým spektrem není možné. Sledoval jsem, jak ovládá umění surfování po internetu, jak si zapamatuje své oblíbené písničky, jak běží s kapesníčkem utři slzy jeho bratra, když byl naštvaný, nahlas mi poskytni seznam sprostých slov, o kterých neví, že by je neměl použití.
Právě ty chvíle, které zažíváme jako rodina, nás společně rozesmějí, okamžiky mého pokroku vývoj syna, okamžiky, kdy se s ním spojujeme a kde se on spojuje s námi svým vlastním jedinečným způsobem. A začal jsem si uvědomovat, že náš rodinný život je plný těchto okamžiků. Od jednoduchého drsného bydlení přes společné vychutnání si písničky v autě až po náhodné objetí nebo polibek, jsem nejprve táta svého syna. To, že jsem to vzal jako svou hlavní roli, mi jako tátovi nesmírně prospělo a na druhé straně blahobyt a štěstí mého 9letého syna.
Alexander Khenkin je manžel, otec dvou dětí a právník v New Yorku.
