Následující bylo syndikováno z Oslavte We Will pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
Je 10:17 a herna je nyní otevřena na hematologickém a onkologickém oddělení v Millerově dětské nemocnici v Long Beach. Děti se jeden po druhém přihlásí s rodičem a infuzní taškou na kolečkách za sebou a zamíří k poličce s knihami nebo uměleckému stolku nebo k televizi s Nintendo Wii. Dobrovolníci z Child’s Life nabízejí pozdrav a pomáhají jim usadit se, pokud to potřebují.
Teď jsme doma, ale byli jsme tam, v herně, minulé úterý a středu, minimálně 3x denně. Claire se nejvíce líbil nákupní vozík s hračkami, plastový kuchyňský set a kabriolet Volkswagen Beetle na baterie. Silná ortéza jí zakrývala pravou ruku a zápěstí, aby si nehrála s infuzní hadičkou, ale stejně dělala, co mohla. Snažila se zvednout věci, které byly příliš těžké, a pak se rozesmála, když jí to vypadlo z přidušené ruky a dopadlo na linoleum. Třikrát denně, na 2 hodiny v kuse, bylo snadné zapomenout, že Claire je pacient.
"Řekli, že si nemyslí, že jde o leukémii."
Tohle mi řekla Nikol po telefonu v pondělí odpoledne mezi vzlyky, jak vysvětlila že nám pediatr doporučil vzít Claire na pohotovost a připravit se na noc pobyt. "Myslí si, že je to pravděpodobně něco, čemu se říká ITP." Krevní test se ještě nevrátil, ale pediatr si byl docela jistý, že lékaři budou chtít Claire sledovat a léčit. Strčil jsem svůj laptop do tašky a vyběhl ze dveří, abych se s nimi setkal v nemocnici.
Spustila se vlna paniky, ale byla to pomalá vlna – jako ta, která začíná uprostřed oceánu a postupně nabírá páru, když si razí cestu ke břehu. Vážnost potřebovala čas na vybudování a růst. Vina ne. Vina přišla jako blesk.
Měl jsem poslouchat Nikol. Před 3 dny vznesla otázky ohledně Claireiných nevzhledných modřin a já řekl, že je to jen dítě, které se učí chodit. Požádala mě, abych si druhý den vyzvedl léky, protože se zhoršily, a řekl jsem, že pravděpodobně potřebuje více železa. Další den chtěla zavolat doktorovi a já řekl, ať léku dáme čas, aby zabral. Druhý den zavolala doktorovi a tu noc jsme byli na pohotovosti.
Usilovně jsem přemýšlel o tom, jak jsem mohl dostat Claire lékařskou péči dříve. Začal jsem také přemýšlet o tom, kolik by stál pobyt na pohotovosti a zda nebudu muset zmeškat nějakou práci a co testovací auto, do kterého jsem jel nemocnice, která se musela vrátit za 3 dny, a spousta dalších věcí, které mě okamžitě uvedly do rozpaků, protože světlo mého života mohlo bojovat rakovina. Byly to jen blesky, ale každý z nich zesílil přicházející vlnu.
Byli jsme uvedeni do pokoje na pohotovosti a zabalili Claire do nejmenších šatů, které měli a které stále visely přes její drobné tělo jako okenní závěsy. Přišli lékaři a sestry, aby vysvětlili, že budou odebírat krev a že bychom se měli připravit na 3 noci – mnohem déle, než jsme očekávali; Nikol nás sbalila jen na jednu noc.
Viděl jsem, jak ta důvěra a ta nevinnost erodují a rozptylují se a nakonec se zvednou z jejího těla a odplouvají pryč, nikdy se nevrátit.
Ale předtím jí museli odebrat krev a zavést infuzi, aby mohla být léčena. Až do této chvíle se Claire pohybovala kolem své postýlky, hrála si s hračkami a pohrávala si s županem a nadšeně se usmívala na sestry. Nikol a já jsme přikývli, položili jsme ji a drželi její levou ruku a nohu dole, zatímco jedna sestra ji držela pravou stranu a další hledala žílu.
Claire to ztratila. V jejích očích jste viděli výraz strachu a zmatku, když křičela na protest a hledala na nás nějakou formu pomoci nebo záchrany. Sledovala, jak si sestra připravuje žílu, a pak se obrátila zpět k nám se slzami, které se jí v bezmoci řinuly z očí. Byla to zdaleka ta nejvíce srdceryvná věc, jakou jsem kdy v životě viděl. Pokusil jsem se říct "Psst" a "To je v pořádku, jde ti to skvěle," a promnul jsem jí hlavu a zadržel své vlastní slzy. Ale každých pár sekund se mi dívala do očí a prosila, ale já byl také bezmocný a brzy jsem řval spolu s ní.
Po 5 minutách sestry skončily a Claire se vrhla do Nikolina náručí. Sestry řekly, že se vrátí a brzy se přesuneme na jiný pokoj, a já řekl děkuji a odešli. Claire si teď cucala prsty, držela se Nikol a jemně vzlykala, když sledovala, jak sestry odcházejí. Neztratila v nás důvěru, ale žádná sestra se k ní znovu nepřiblíží, aniž by o tom slyšela. Viděl jsem, jak ta důvěra a ta nevinnost erodují a mizejí a nakonec se zvednou z jejího těla a odplouvají pryč, už se nikdy nevrátit, a zhroutil jsem se. Vlna dopadla na břeh jako hrom a já si přitiskl košili k očím a zvedl se mi slzy. Částečně to mělo co dělat s jejím kňučením. Částečně to souviselo s tím, že jsme toho měli ještě 3 noci. Alespoň.
Moje máma a její manžel jeli dolů a přinesli nám večeři a svačiny, pak šli do bytu a přinesli ponožky a mikinu, protože kvůli nim jsou nemocnice mrazivé. Ubytovali jsme se v našem pokoji ve třetím patře toho, co jsme až do rána neobjevili, bylo dětské onkologické centrum Jonathana Jaquese. Vyměnili jsme si s Nikol posuny mezi tím, že jsme pevnou skálou, a vadnoucími loužemi vodní páry – téměř nicota, sotva tam, jako když vás smete na moře. Nechali Claire spát až do 22:30 s kontrolami a pak konečně usnula.
Každou noc přicházely sestry do zatemněné místnosti, když jsme spali, a kontrolovaly Claire. Někdy by to bylo bez incidentů. Většinou by to bylo fiasko. Claire odmítla, aby se jí dotkla nebo se k ní přiblížila jakákoliv sestra. Nalepit jí na palec srdeční monitor? Ani náhodou. Dát jí teploměr do podpaží? Nuh-uh. Stetoskop na zádech? Záporný. A měl bys raději přivést zálohu, aby jí Benadryl nebo IVIG zavěsila na paži. Pravidelně jsme spali schoulení na židli s vysunovací podnožkou nebo já na židli a Nikol v postýlce s Claire. Ve skutečnosti to byl velkoryse velký pokoj s vlastní koupelnou a spoustou prostoru – pravděpodobně proto, že mnoho pacientů, kteří potřebují pokoj, ho potřebují na dlouhou dobu.
Druhý den ráno jela Nikolova máma, aby byla s námi. Umožnilo nám to s Nikol běžet zpátky domů a osprchovat se, převléknout se a patřičně zabalit. Claire si na dvě a půl hodiny zdřímla a ještě spala, když jsme se vrátili do pokoje. Nikol a Gabriela sešli dolů, aby narazili do bufetu, a Claire se brzy probudila a uviděla mě a usmála se. Popadl jsem ji a hráli jsme si, mazlili jsme se a dívali se na doktorku McStuffinsovou, zpíval jsem její písničky a lechtal ji na krku. Přišla sestra vyměnit povlečení.
"Jsi nový?"
"Hm, ne." Jsem Clairein otec.
"Aha, takže ses musel holit nebo co."
"Ne, šli jsme domů opravdu rychle se osprchovat a myslím, že už nevypadám jako vandrák."
"Ach ne. Nevypadal jsi jako... jako... vandrák."
"Dík."
Ten den byl dobrý den. Do té doby jsme se dozvěděli, že Claire má ITP, nikoli leukémii, a že ačkoli počet jejích krevních destiček klesl na nebezpečných 11 den, v době, kdy jsme se dostali na pohotovost, se vrátilo na 17 (zdravý dospělý má nejméně 150 a existuje riziko poškození mozku pod 10). Nepotřebovali by testovat ani její kostní dřeň. Měli jsme tedy důvod k optimismu, že léčba Claire rychle postaví na nohy. Využili jsme hernu a Claire se rychle spřátelila s některými dalšími pacienty a jejich rodinami. Přišel k nám Nikolin táta a moje máma s manželem se zase vrátili, aby nám pomohli. Cítil jsem se docela dobře, když jsem ze situace vytěžil to nejlepší a ve čtvrtek jsem šel domů.
Pexels
Když jsem šel vyzvednout večeři pro rostoucí dav v našem pokoji, nastoupil jsem do výtahu s vysokým tmavovlasým mužem. Viděl jsem ho a jeho ženu na chodbách a v herně, jak si hrají se svou dcerou, která vypadala na 6 nebo 7 let. Měla prořídlé vlasy, ale byla velmi hezká, i když se moc neusmívala. Stiskl tlačítko ve vstupní hale a kývl na mě, což bylo nejblíže jeho úsměvu, jaký jsem za celý den viděl. "To je tvoje dcera?" Zeptal jsem se. Musel si myslet, že jsem řekl: "Jak se má tvoje dcera?"
"Ach, víš," řekl. "Dobré dny a špatné dny." Nevypadalo to dobře a rychle mě srazil z bidla. Řekl mi, že jeho dcera trpěla akutní myeloidní leukémií, že se ona a její matka přestěhovaly do Spojených států Státy z Indie před pouhými 2 měsíci a že bylo bolestivé je každou noc opustit a předtím spát doma práce. Vyprávěl mi o tom všechno, když jsme vycházeli z výtahu, přes vestibul Miller Children’s a ven na parkoviště. Tam se zastavil a otočil se ke mně. Nevěděl jsem, co říct, jestli slova povzbuzení vůbec pomohou. "No, je to velmi milá dívka," řekl jsem. "A tohle je skvělá nemocnice."
Souhlasil, že ano, a pak se rozloučil, otočil se a spěchal ke svému autu. Nezeptal se mě na náš pobyt a já jsem zjistil, že jsem nesmírně vděčný, že to neudělal. Claire procházela něčím děsivým; ta rodina byla a stále žije plnohodnotnou noční můrou. Myslel jsem, že jsem se měl alespoň zeptat na jeho jméno, pak jsem si to rozmyslel. Tohle ve skutečnosti nebylo sociální prostředí a jak moc by to bodalo spojit se s někým, jehož dcera by opustila onkologické oddělení dávno před vaší? Jakou moudrost jsem získal za méně než 24 hodin, která mu mohla pomoci projít peklem?
Jakou moudrost jsem získal za méně než 24 hodin, která mu mohla pomoci projít peklem?
Vzpomněl jsem si, že dříve toho dne jsme nasedli Claire do tříkolky a vodili ji po chodbách. Miluje vítr ve tváři, toho malého rychlostního démona. Zvedlo to její i naši náladu. Nikol mi ale řekla, když jsme se vrátili do pokoje, že má nad hlavou malého chlapce v jeho pokoji, který jeho matce říká, že by si přál, aby na jednom mohl jezdit. Teď, úplně vyprázdněný v našem volnoběhu, mě napadlo, kolik dalších dětí sledovalo Claire a přálo si, aby měli štěstí. Žádné trubky. Žádný stojan na kolečkách, který by se dal tahat. Žádné vypadávání vlasů. Bez bolesti. Jen infuze a malá ortéza na zápěstí. Cestou na večeři jsem napsal Aaronovi: „Je prostě těžké sdílet prostor s dětmi, které nejdou domů,“ ale hned jsem se cítil provinile, že si to myslel. Těžké pro mě? Já chudák.
"Máme takové štěstí."
Té noci se Claire objevil obrovský tesák zubu, který ji udržoval vzhůru a křičela přímo přes Benadryl a vyplňovala čas mezi křikem při kontrolách sester a mlácením kolem sebe tak moc, že to přerušilo proud léků protékajících ní IV. Odebrali jí další krev, aby sledovali počet krevních destiček. Nakonec usnula kolem… teď si nevzpomínám, možná ve 3:30 nebo tak nějak. Nikol zase spala v postýlce.
Pixabay
Ze zvyku jsme se probudili kolem 7:00 a uklidili jsme pokoj, zatímco Claire spala. Hematolog by nás měl vidět za pár hodin se zprávami o jejím pokroku. Najednou sestra strčila hlavu dovnitř a zeptala se, jestli s námi může mluvit. Abychom si byli jisti, museli jsme počkat, až si promluvíme s hematologem, ale Clairein počet krevních destiček byl zkontrolován. Chtěli, aby se počet zvýšil nad 40. Po dvou nocích léčby to bylo v 93. Udržovalo se to samo. "Věděla jsem, že to budeš chtít vědět," řekla. Druhý den ráno jsme jeli domů.
Nikol a já jsme si padly do náruče. Nemohu vyjádřit daň, kterou si to vybralo na Nikol. Spala sporadicky, nacpaná v postýlce s často křičícím dítětem, probouzela se kdykoli. Claire chtěla kojit a být hlavní osobou, která ji držela, když sestry potřebovaly zkontrolovat nebo přilepit její. Za 60 hodin v nemocnici nechala Nikol Claire možná na 90 minut. Její neustálá přítomnost očividně udržovala Claire klidnou, uklidňující a relativně příčetnou. Každá správná matka by se s něčím takovým pustila a Nikol se s touto výzvou svým způsobem popasovala to mě inspirovalo a díky němu jsem se hlouběji zamiloval do nejsilnější a nejneuvěřitelnější ženy, jakou jsem kdy poznal známý.
Zůstali jsme přitisknutí jeden k druhému, utírali jsme tomu druhému slzy a šeptali jsme si, jak jsme šťastní. Celé to utrpení bylo emocionálním výletem, který natahoval, pokřivil a roztavil samotný čas, a dokonce i skvělá zpráva, že jedeme domů, byla pro systém šokem. Byli jsme unavení a psychicky se připravovali na 10:30. Nebyli jsme připraveni na skvělé zprávy v 7:30. My bychom to ale brali.
Ten den jsme měli hodně návštěvníků. Nikolovi rodiče znovu přišli, aby se na Claire usmáli další úsměvy, a já si lehl na židli a zavřel oči. Když jsem je znovu otevřel, Ellis a Gabriela odešli, naše dobrá kamarádka Teresa přišla a odešla a přišla další dobrá kamarádka Lora. Čas hraní. Když odešla, přišla na návštěvu další dobrá kamarádka Sara a její rozkošná dcera Savannah. Čas hraní. Aaron, Kristen a jejich drobná doktorka Hailey poslali Claire medvěda a krásný balónek, který trvala na tom, aby ho všude přinesla. Můj táta přišel na návštěvu a on a Claire se na sebe dvě hodiny chichotali. Netrvalo však dlouho a byli jsme opět jen my 3, sbaleni v mrazivém nemocničním pokoji se Spongebobem a nějakým zbylým kuřetem teriyaki.
"Zítra jedeme domů," řekl jsem.
"Blázen," řekla Nikol. Útěk byl vzdálen jen několik hodin.
Ne dost blízko. Těsně před spaním se Claire konečně zbavila ortézy na zápěstí a rozepnula suchý zip a pohrávala si s nyní odhalenou infuzní trubicí. Chytil jsem ji a Nikol nasadila ortézu zpět, ale když jsme o tom řekli sestře, řekla, že budou muset znovu zavést infuzi. V podstatě začněte od nuly.
Ještě nebyli připraveni na zavedení nové IV, tak jsme Claire uložili do postele. Za pouhých pár dní v nemocnici si již zvykla na pozdější spaní a neustálý kontakt s nás, takže křičela a naříkala, když jsme zhasli světla a stáli před jejími dveřmi a čekali, až uslyšíme dlouhé ticho. Trvalo to asi 15 minut, ale její unavené oči nakonec povolily. Když jsme se vrátili do pokoje, Claire ležela tváří dolů v postýlce, kolena zastrčená, zadek vysoko ve vzduchu a v pravé paži svírala svůj balónek. Protáhla to mřížemi a teď se z ní provázek zvedl jako slunečnice a balónek sám se vznášel nad nemocniční postýlkou jako svatozář, hlídal naše spánek a vzpamatovával se dcera. Připadalo mi to jako zázrak. Je to asi to nejkrásnější, co jsem kdy viděl.
Prošli jsme to celou tu noc. Znovu zavedli IV a přivedli Claire zpět do kvílícího, děsivého vodního díla. Pak usnula a znovu se s křikem probudila, když připojili Benadryla. Pak usnula a znovu se probudila s křikem, když zahájili léčbu IVIG. Nikol spala na lehátku a já k sobě přitáhl dvě křesla a pokusil se na nich sbalit. Bylo 2:00 ráno. Ošetřovatelka té noci měla ty nejvrzavější boty, jako když psou psí gumovou hračku kroutila, a do pokoje přicházela každých dvacet minut. Někdy i více, pokud Claire pohnula svalem a průtok IVIG se automaticky vypne.
Zkontrolovala Claireinu teplotu teploměrem v podpaží, ale nemohla získat platný údaj, takže si za pár minut strčila kovový hrot mezi paži sedmkrát nebo osmkrát. Zeptal jsem se, jestli je opravdu nutné pokoušet osud s unaveným, frustrovaným dítětem. Řekla, že ano. Kolem 3:30 ráno, během pátého nebo šestého pokusu tohoto kola, Claire otevřela oči a podívala se na mě. Podíval jsem se zpět. Ani jeden z nás se nepohnul, až jsem pomalu zavrtěl hlavou a tiše ji prosil, aby sestřičku ignorovala a šla spát. Claire se podívala na svou matku přes pokoj, tvrdě spící ve tmě, a také zavřela oči.
Jako rodiče musíte být ochotni důvěřovat sobě a svým dětem, když jde do tuhého.
Nikol spala pár hodin a já necelé 2, ale stihli jsme to do čtvrtečního rána. Sestra přišla a vyndala Claire's IV. Hematolog naplánoval kontrolu za 2 týdny a odhlásil nás. Šel jsem popadnout auto, zatímco Nikol nesla Claire a dokončila balení. V 10:35 jsme ji připoutali k autosedačce a opustili jsme areál nemocnice, hluboce vděční za její zdraví a naši svobodu a jemnou péči a rychlé ošetření celého Long Beach Memorial a Miller Children’s personál. Ta… já nevím… úleva, myslím, že je to nejlepší slovo, byla nevyslovitelná. "Opravdu se to stalo?" Zeptal jsem se. Nikol jen zavrtěla hlavou.
Omylem jsme nechali balon za sebou. Jmenovku, kterou si Nikol nechala vybarvit a nalepit lepicí páskou, jsme nechali na dveřích. Opustili jsme "Kdo jsem?" dotazník, ve kterém byl uveden Clairein věk, oblíbený televizní pořad a nejlepší přítel a další věci. Spousta dalších dětí to měla také vyvěšené u svých dveří. Na jednom 15letý chlapec napsal: „Když se bojím, já… (Rakovina se mě bojí!)“ Neviděl jsem kolem sebe 15letého chlapce. Přemýšlel jsem, jestli jsem ho během našeho pobytu jen nepostrádal. Napadlo mě, jestli nemohl opustit svůj pokoj. Napadlo mě, jestli lidé uvidí, jak sestry sundávají Claireiny plakáty ze dveří. Zajímalo by mě, co by řekly ostatní děti, kdyby se zeptaly, kde je Claire, a slyšely, že musí jít domů. Někteří z nich jsou příliš mladí na to, aby pochopili, proč by se měla vrátit domů, a oni ne. Nebo, ještě hůř, možná nejsou.
Claire si vede skvěle. Dva dny po odchodu z nemocnice se procházela po kampusu Long Beach State a Rancho Los Alamitos, aby si vyfotila narozeniny. Den poté se toulala po OC Fair, hladila hospodářská zvířata a nechala se namočit do vodních fontán, které tryskaly ze země kolem ní. Den poté se vrátila do školky.
Opravdu se to stalo? Opravdu ji Clairein imunitní systém vystavil fyzickému a emocionálnímu vyzvánění? Opravdu se do toho pustila hlava-nehlava s úsměvem a vynořila se nejen dobře, ale lépe?
Udělala to a doufejme, že už nikdy nebudeme nuceni sledovat, jak si tím prochází. Jako rodiče musíte být ochotni důvěřovat sobě a svým dětem, když jde do tuhého. Děti někdy onemocní, zraní se a potřebují pomoc a někdy jdou do nemocnice. Jednou se mi zabodla kovová trubka do čela. Moje sestra měla několik dlouhých pobytů v nemocnici během prvních bojů s astmatem. Mnoho dalších si vede mnohem hůř. Je to hrozné, ale procházíte tím a děláte, co můžete a doufáte v to nejlepší.
To, co máme v Claire, je nejlepší. To, čím si prošla, vyžadovalo od Nikol a mě úplně všechno a nutilo mě k hlubšímu sebehodnocení, než jsem se kdy ponořil. Rozšířila naše emocionální a duševní obzory a posílila nás jako rodinu a tým. Je to poklad a od této chvíle jí musím být hoden.
máme takové štěstí.
Ryan ZumMallen je sportovní spisovatel a automobilový novinář žijící v Long Beach v Kalifornii se svou ženou a dcerou. Najdete ho na Twitteru na @Zoomy575M a přečtěte si více jeho blogů o otcovství a rodičovství zde:
- Průvodce životem na planetě Zemi
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryanova perspektiva.
