Folket har talt, og det første Faderfondens bevilling er blevet tildelt Ryan Nelson. Den Alabama-baserede U.S. Army helikopterpilot vil bruge $1.000 til at bygge en baggårdslegeplads, der er fuldt tilgængelig for sin 7-årige datter Mary, som er bundet til en kørestol på grund af Type 1 Spinal Muscular Atrofi. Han har allerede lagt planerne; alt, der er tilbage at gøre, er at bryde jorden (og tale sin kone ind i en af strukturens mere risikable funktioner).
Din optagelse i Faderfonden blev født ud af et løfte, du gav din datter. Kan du forklare det lidt?
Vi bevæger os en del. Da hun var 5 eller 6, havde Mary boet i 4 eller 5 forskellige huse. Før Alabama boede vi i New York på en militærbase, hvor der var en legeplads, der var tilgængelig for kørestolsbrugere i nærheden. Hun var i stand til at føle sig inkluderet og legede med sin bror og sine venner. Her er de tilgængelige legepladser 10 eller 15 miles væk. Børnene ville have mig til at bygge et gyngestativ i baghaven, og efterhånden som Mary er blevet større, vil hun gerne lave flere ting i sin stol. Tidligere har vi haft en modificeret gynge, hvor jeg kunne løfte hende op og lægge hende fladt, så hun kunne gynge. Men hun sagde, at hun ville have en gynge, som hendes stol kan gå i. Så jeg sagde, at jeg ville gøre det. Mit mål er gyngen og et legehus, som hun kan få adgang til, som giver hende mulighed for at komme til et højt niveau, hvor hun kan lege med sine venner.
Har du før bygget legepladser, der er tilgængelige for kørestolsbrugere?
Jeg har en maskiningeniørbaggrund og har bygget en masse ting gennem årene. Mit universitetsprojekt var et terrængående køretøj, som jeg byggede og kørte med, så jeg har lavet noget CAD-modellering og bygget noget. Det er ikke mit job, mere som en hobby, men jeg prøvede at bruge simple værktøjer som Google SketchUp, som er gratis. Det var det, jeg brugte til at designe gyngen. Der er bedre programmer derude, men det virker, og prisen var rigtig.
"Det eneste, Mary er begrænset af, er vores fantasi."
Det, jeg forestiller mig, er en 2-etagers struktur, som ethvert legehus, du ville se i en baghave, men større for at give plads til stolen og for hende at manøvrere rundt i den. Det nederste niveau vil være en fod eller 2 fod fra jorden, så det er en 8 eller 10 fods rampe, hun kan køre ind i den. Jeg havde i starten ikke tænkt mig at have Mary på andet niveau, men nu er jeg i gang med det. Du kan se på planerne, at der er en rampe, der giver hende mulighed for at komme derop, så hun kan være højt fra jorden - vi får se, hvad min kone synes. Hun er sikkerhedsansvarlig.
Hvordan bygger man en gynge til en 450-pund kørestol?
Ud for legehuset vil der være et rammegyngesæt med et svævegynge. Det er fire lodrette bjælker, der understøtter en platform med en nedklappelig rampe. Tænk på en gliderrocker, der er vendt på hovedet. Mary kører op på platformen, vi bringer rampen op manuelt, og så kan du enten skubbe gyngen, eller hun er lært, at hvis platformen er stor nok, kan hun køre sin stol frem og tilbage og bruge den inerti til at få gynget går.
Din indsats for at "komme ud af afstemningen" var bemærkelsesværdig - hvordan fik du så meget støtte til Marys sving?
Jeg regnede med, at nøglen kom ud foran med det samme, så så snart jeg hørte, at jeg blev udvalgt som finalist, gik jeg på Facebook og lagde den op. Det gav mig et tidligt forspring, og vi har et godt netværk af SMA-familier rundt om i verden fra dengang Mary blev født. Dengang var det mest e-maildistributionslister, men nu er det mest via Facebook, og jeg delte det også på dem. Så det var et vanvid på sociale medier. Der er også denne fyr, jeg arbejder med, ved navn Destin Sandlin, som er en slags YouTube-stjerne-skråstreg-ingeniør-skråstreg-geni. Hans YouTube-kanal hedder "Smartere hver dag” og han laver fysikbaserede undervisningsvideoer for børn og nørdede mennesker. Han delte det også på sociale medier, og det bragte os virkelig foran. Min kone troede, at de andre fyre vinde på os, men det slog den ud af parken.
"Du skal være advokat for dit barn. Du kan ikke stole på, at andre mennesker får tingene til at ske."
Har du nogle råd til andre fædre, der opdrager børn i kørestol?
Det eneste Mary er begrænset af, er vores fantasi. Prøv ikke at fortælle dit barn, at de ikke kan gøre noget - de kan gøre det, de har bare brug for lidt hjælp. Den anden ting er, at du skal være advokat for dit barn. Du kan ikke stole på, at andre mennesker får tingene til at ske. Hvis der er noget, du vil have dit barn til at gøre, og teknologien ikke er let tilgængelig, så gå efter det. Tænk ud af boksen og få det til at ske. Du skal være den person, der gør dit barn i stand til at leve et normalt liv.
[Youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE expand=1]
