Følgende blev syndikeret fra Forældreskab på hjul til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
Det er hårdt at være forælder. Og det er sværere, når man er handicappet, ikke mindst fordi vi ikke rigtig taler om, at handicappede har ting som familier. Og selvom jeg ikke har nogen storhedsvrangforestillinger, hvis blot én person læser dette og lærer noget nyt om handicap, har jeg gjort mit arbejde. Så jeg er tilbage, og klar til at kaste lidt mere lys over det unikke ved forældre med et handicap.
Jeg har denne teori, som jeg har opereret under i lang tid. Det ser ud til, at den brede offentlighed normalt kun ser 2 typer handicappede. Dem, der har brug for fuldtidspleje og ikke er uafhængige, og dem, der ville blive omtalt som en "Super-crip", (Ikke min periode!). Det er den type mennesker, der gør ting som at bestige et bjerg kan lide total badasses og lave nationale nyheder.
Problemet er, at dette fører til den fejlagtige antagelse, at alle handicappede falder ind under disse kategorier. Når mange af os i virkeligheden er et sted midt imellem disse ekstremer og bare lever det samme liv, som du ikke-handicappede mennesker gør - bare med bedre parkering. Tror du, at dette ikke sker? Tænk igen. Engang forlod jeg en Ithaca College fodboldkamp og solede mig i skæret af endnu en Bombers sejr. Da jeg går ud af stadion, stopper en mand mig og siger "Du gør det fantastisk!" Jeg anede virkelig ikke, hvad han hentydede til. Alt, hvad jeg havde gjort, var at råbe om noget forsvar og spise en hotdog. Så slog det mig: Han henviste til, at jeg gik udenfor.
Okay, retfærdigvis er Ithacas Butterfield Stadium, selv om det er et fantastisk sted at se en kamp, ikke verdens mest tilgængelige sted. Men alligevel havde jeg gået til næsten 100 spil der. For mig var dette et naturligt sted at være på en efterårseftermiddag. Og alligevel fremkaldte denne ret normale aktivitet ros fra en totalt fremmed. Hvorfor? Fordi det faldt ind i den ikke-talte midterzone.
Jeg er nogle gange bekymret for, at når hun bliver ældre, vil hun undre sig over, hvorfor jeg ikke kan gøre tingene, som min kone gør dem.
Jeg nævner denne anekdote af 2 grunde. For det første, fordi enhver undskyldning for at nævne Ithaca College fodbold er velkommen på denne blog. Men primært fordi min kone i går viste min datter Cora frem for en kvinde, der bor i vores lejlighedskompleks. Denne kvinde spurgte min kone med fuld alvor, om jeg var i stand til at hjælpe med at tage mig af Cora. Da min kone svarede, at ja, det var jeg, virkede denne kvinde med rette forbløffet.
Jeg er ikke sur på denne kvinde. Så vidt jeg ved, har hun ikke mødt mange mennesker i kørestol. Hun var ældre, hvilket betyder, at hun voksede op i en tid, hvor handicappede mennesker ikke havde de ting, de har nu, som du ved, beskyttelse fra regeringen. Nogle gange ved du ikke, hvad du ikke ved.
Men dette fik mig til at indse noget: Som samfund viser vi normalt ikke, at når vi siger, at handicappede kan gøre hvad som helst, så viser vi dem ikke gøre "noget". Vi viser dem klatre i bjerge og vinde medaljer. Vi viser dem ikke, at de lever en hverdag. Det er derfor et tv-program som Målløs på ABC er så vigtigt. For det viser hverdagen for et menneske med et handicap. Og vi viser ikke hverdagen nok.
Jeg er ikke superforælder. Jeg har ikke fundet ud af alt. For et par uger siden tog min kone vores hund til dyrlægen og efterlod mig hjemme med barnet i en time. I det tidsrum mistede jeg 3 sutter, skiftede ble, og da min kone kom hjem, græd Cora* og havde ingen bukser på.
* Retfærdigvis græd hun ikke hele tiden min kone var væk.
Pointen er, at jeg arbejder på det. Jeg kan ikke bestige bjerge. Jeg kan ikke vinde medaljer. Jeg gør meget lidt, der er nyhedsværdigt. Men du kan være sikker. Jeg kan tage mig af min datter.
Jeg kan lave en flaske og give hende mad.
Jeg har passet mig selv i 34 år nu, og bortset fra et par skadestueture er det gået ret godt. At tage mig af min datter er en helt ny udfordring, og en som jeg overvinder hver dag. Det er ikke altid kønt. Hvis hun sidder på mit skød, og jeg har brug for at lægge hende på min skulder, tager det mig lidt tid. Nogle gange, for at samle hende op, må jeg tage fat i hendes skjorte med den ene hånd og støtte hendes hoved med den anden. Bleer er stadig i gang.
Jeg er ikke superforælder. Jeg har ikke fundet ud af alt.
Nogle gange bliver Cora kræsen, når jeg laver det her. Jeg forstår det. Min kone, Ashley, er halvanden professionel til alle disse opgaver. Hun er den Julio Jones at opdrage en baby. Hun kan gøre ting på et niveau, de fleste af os kun drømmer om at nå. De fleste dage prøver jeg bare at være Taylor Gabriel og ikke ødelægge de nemme ting.
Jeg tror, Cora forstår dette. Hun er kun 3 en halv måned gammel, men hun er ret klog. Nogle gange vil hun græde, når jeg prøver at give hende mad, bøvser hende eller dulmer hende, og jeg forestiller mig, at hun siger "Nej, far! Gør det som mor!" Jeg er nogle gange bekymret for, at når hun bliver ældre, vil hun undre sig over, hvorfor jeg ikke kan gøre tingene, som min kone gør dem.
Men andre gange vil Cora se på mig sådan her, og jeg vil huske: Min datter elsker mig meget. Og hun ved, at jeg kan passe hende, og det er hun taknemmelig for. Det er jeg også.
Patrick Bohn er en far med cerebral parese, som skriver bloggen Forældreskab på hjul. Han bor i upstate New York med sin kone Ashley, deres datter Cora og deres hund, Banjo.
