Ingen begynder nogensinde på deres forældrerejse og tænker på, at deres barn vil have særlige behov. Især dem, der vil gøre skole og social interaktion vanskelig. Og alligevel sker det. Vi sørger, vi justerer vores livssyn, og så lærer vi at acceptere vores nye normal. Til sidst holder vi op med at holde fast i en fantasi, vi havde forestillet os, og forelsker os hellere i virkeligheden af vores dyrebare babypige eller dreng.
Dette var vores oplevelse for flere år siden, da vi første gang opdagede, at vores ældste søn, som kom til os gennem adoption, havde alkoholrelateret neuroudviklingsforstyrrelse. Denne lidelse var et direkte resultat af, at hans fødende mor indtog stoffer og alkohol under sin graviditet.
Vi sørgede. En masse.
Vi gennemgik det utal af følelser, du føler, efter at lægen sætter dig ned og fremlægger en officiel diagnose. Vi følte vrede, frustration, tristhed, bekymring, vrede og frygt. Spørgsmål på spørgsmål løb gennem vores hoveder: Hvad betyder det for vores barn? Vil han være i stand til at klare sig gennem skolen? Vil han blive mærket overalt, hvor han går? Vil andre børn gøre grin med ham? Vil han nogensinde finde en ægte ven, der ikke ser ned på ham eller dømmer ham for hans lidelse? Vil resten af vores familie se den samme smukke, dyrebare lille dreng, som vi ser?
flickr / roujo
Og så er der den vrede, vi følte over for hans fødende mor. I årevis bar vi den med os. Mere som vrede blandet med raseri, blandet med frustration, blandet med en masse anklagende: "Hvordan kunne du?" En stor cocktail af følelser. Men vi arbejdede igennem det, og vi accepterede vores nye normal.
Vi stiftede bekendtskab med IEP-møder (Individual Education Plans) og ikke-mainstream-klassescenarier. Vi skærpede vores ord med særlige behov til lange samtaler med trænere, lærere, søndagsskolelærere og naboer, der var værter for legeaftaler. Vi vidste mere om vores søns lidelse end de fleste læger. Vi kom endda igennem en af vores yngre sønners diagnose af samme lidelse. Vi havde ikke nær den svære tid at acceptere hans diagnose, som vi havde vores ældste søns, simpelthen fordi vi havde været på denne vej før.
Og så gik livet videre.
Vi sætter stive grænser i vores familie, dem som andre familier ikke nødvendigvis har brug for. Sengetider var kl. 20 hver dag, selv i weekenden. Der var specielle diæter at overholde, som ville hjælpe i fokus og minimere udløst adfærd. Legedatoer var begrænset med de familier, der var mindre forstående, hvis tingene gik sydpå meget hurtigt. Dette var vores struktur, vores rutine, vores MO. Vores "nye" normal blev så normal, at vi begyndte at glemme, hvordan en "faktisk" normal endda føltes som længere. Og det var okay. Vi elskede vores børn uanset hvad og troede på hans fremtid - uanset hvad noget på papiret hævdede. Og vi lærte en god balance med vores andre børn, som ikke havde denne lidelse.
Eller det troede vi.
For at være ærlig føltes samtalen som et slag i maven. Mit yngste barns lærer kiggede på os og stillede spørgsmålet, der stadig ringer i mit øre - "Har du overvejet at få ham diagnosticeret?"
flickr / David Salafia
Sådan et spørgsmål havde vi ikke hørt i årevis. Vores hjerter sank til det lavest mulige punkt i vores bryster. Vi græd, vi gjorde ondt, vi bad om, at det ikke var sandt. Vi havde set nogle tegn og kunne have undret os nu og da gennem årene, men ikke nok til at få os til at søge en officiel diagnose. Hvis jeg skal være ærlig, var vi i benægtelse.
Mens jeg havde accepteret mine to andre børns lidelse, var det stadig ekstremt svært at håndtere mentalt og følelsesmæssigt og socialt. ARND tilskynder til masser af aggression, impulsivitet og socialt akavet adfærd. For ikke at nævne, der er nogle alvorlige dømmende stigmatiseringer derude, som er sårende og uretfærdige. Ville vi være parate til at gennemgå det hele igen?
Men der var vi igen og søgte en diagnose. Jeg vidste, at det ville være godt i forhold til at skabe en IEP til mit barns uddannelse. Det, jeg frygtede, var de grimme kommentarer og hårde blikke, både på vores familie og min kære søn. Lægen afslørede, at et andet af mine børn havde denne forfærdelige lidelse. Det føltes virkelig, som om jeg stod ved graven ved en elskedes kiste og pludselig indså, at de var væk.
Men så følte jeg noget mere kraftfuldt end "tabet" af det normale. Jeg følte mig beslutsom. Denne lidelse betød ikke slutningen på mit barns historie. Ikke engang tæt på.
flickr / rashida s. mar b.
Ligesom med mine to andre børn, ville vi bare gå til et andet kapitel. Ser du, den grav, jeg stod ved siden af i mit sind, var ikke gravstedet for min søns fremtid. Det symboliserede ikke enden på det håb, jeg stadig havde for ham. Det var døden for den forventning, jeg havde bygget i mit sind. Det var den "såkaldte" tilbagevenden til det normale, jeg havde regnet med efter mange års omsorg for særlige behov. Og tabet af en livsforventning, mine venner, er et mindesmærke, som vi alle står ved siden af på et eller andet tidspunkt.
Livet bliver ikke, som vi tror, det vil, og det er ikke nødvendigvis en dårlig ting. Det lader os åbne for at acceptere nye muligheder. Sandheden i sagen er, at den seneste diagnose, vi står over for, ikke betyder game-over. Ikke det mindste. Det betyder, at en større og bedre historie udspiller sig.
I dag er jeg en mand, der har gået igennem sorg. Jeg har sørget over de normaliteter, vi havde troet, vi skulle have som familie, men gør det ikke. Og nu er jeg i fred med det. Jeg ærgrer mig slet ikke over vores liv eller mine dyrebare børn. Faktisk elsker jeg dem mere end nogensinde. Når jeg kigger ind i vores fremtid, ser jeg meget lys omkring vores familie, og det er det, jeg vælger at omfavne.
Denne artikel er syndikeret fra Babler. Læs mere fra Babble nedenfor:
- Der er en videnskabelig grund til, at vi blander vores barns navn
- Den utrolige grund til, at en hæklet blæksprutte kan hjælpe med at holde en præemie i live
- "Motherhood: Rewritten"-projektet fejrer alle måder, kvinder bliver mødre på
