Du kender Greg Grunberg. Han er en morsom Twitter far, og en mand-om-byen i et væld af film, du elsker. Til Star wars fans, han er den fyr, der gjorde recon på Starkiller Base, og fløj frygtløst sin X-Wing sammen med Poe Dameron i Kraften vækkes. Men Grunberg er også frygtløs om et andet emne: epilepsi. Hans ældste søn Jake blev diagnosticeret med epilepsi for år siden, og efter at have vadet gennem et stort hav af uvidenhed om emnet, Grunberg besluttede at samle nogle meget værdifulde rekonomi om emnet fra den virkelige verden og dele det med forældre og omsorgspersoner i hele verden.
Faderlig fanget Grunberg for nylig for at tale om hans stiftelse, TalkAboutIt.org. Plus, vi valgte hans hjerne om, hvad fædre kan gøre for at forblive glade og undgå at være den der irriterende fyr, der aldrig beder om hjælp.
Fortæl mig lidt om, hvorfor du grundlagde TalkAboutIt.org
Vores ældste, Jake, da han var syv, begyndte han at få, hvad vi kom for at lære, var anfald. Vi anede ikke. Han stirrede ud i rummet i et sekund og stirrede i fem sekunder. Vi troede, han ignorerede os, og vi irettesatte ham på en måde. Og da vi så var til hans syvårskontrol, sagde vi til lægen: "Åh, han stirrer lidt af en lille smule." Og lægen sagde: "Det kan være anfald." Og det begyndte hele vores rejse med det her.
Epilepsi er en vanskelig en, fordi den ikke præsenterer sig selv, som en anden tilstand kan, hvor den er indlysende, og du vil være forsigtig. Det handler kun om at normalisere og kontrollere episoderne, anfaldene. Jake er 22 nu, men dengang ledte du bare efter alt for at kontrollere disse anfald. Så vi gik for at tale med denne læge og derefter den læge. Endelig fundet den rigtige læge og den rigtige kombination af medicin og terapier.
Hvad kan forældre gøre?
Det handler om at tale, det handler om bevidsthed. Det handler om at vide, hvad der er derude, at tale med andre fædre. Jeg begyndte at tale om det på arbejdet. Og, Og gennem at tale med andre mennesker, der er i dette, som beskæftiger sig med dette, fandt jeg ud af det VNS Terapi, som stimulerer Vagalnerven og kan forebygge anfald, før de starter eller hold op dem, hvis de gør. Den er koblet til Vagalnerven gennem en lille enhed, placeret under huden af brystet.
Hvad er den store misforståelse, som forældre har om epilepsi?
Nå, nummer et er, at de ikke kan have et normalt arbejde, de kan ikke være i et normalt klasseværelse. Folk er bange for etiketter, det er det største for en forælder. Så frasering er alt. Vi hader udtrykket "epileptiske". Jake er ikke noget, han har noget, han har magt over det. Han har epilepsi, epilepsi har ham ikke. Men mange forældre, de er i benægtelse. Det eneste, der gør, er, at det lukker dig for at møde de bedste læger, søge de bedste terapier, få den bedste medicin. Alle har noget. Du ved? Højt kolesterol, astma eller hvad som helst. Ingen skal nogensinde skamme sig over enten at have noget, eller at dit barn har noget, eller hvad som helst. Håndter det. Det er virkelig det største stigma, jeg har set.
Hvordan dukker disse stigmatiseringer op i det virkelige liv?
Folk siger, at de forstår autisme eller en hvilken som helst anden tilstand, men indtil du virkelig er inde i det, forstår du det ikke rigtigt. Når Jake fik anfald, ville folk løbe væk. De ville ikke vide, hvad de skulle gøre, de ville ikke hjælpe ham, de var bange. I skolen, eller på legepladsen, eller hvor som helst, ville folk løbe væk. Folk er bange i dag, fordi vi er sådan et litigiøst samfund. "Rør ham ikke, du kan såre ham mere," eller hvad som helst. Der er sund fornuft, at jo mere folk ved omkring dit barn, hvad de skal gøre, eller mulighederne for, hvad der kunne ske, jo sikrere kan dit barn være.
Hvorfor er det så svært for fædre at indrømme, når der er noget galt?
Hvis du og jeg kører, og vi ikke har anvisninger, vil vi ikke stoppe og bede om hjælp, vi finder ud af det. "Jeg finder ud af det! Jeg finder ud af det! Nej, nej, denne gade heroppe. Det skal føre til det her." Vi er de værste, fædre. Vi er de værste på den måde. Men sandheden er, hvis du kaster det hvide flag op og begynder at stille spørgsmål til din læge. Begynd at stille spørgsmål til andre mennesker, der er omkring, du vil finde ud af om disse andre behandlinger og disse andre ting, der kan hjælpe din situation.
Hvordan overflader det i dit arbejde med din foundation?
Selv når jeg går, og jeg taler, og jeg laver en efteruddannelse, går jeg på skolen og taler med lærerne. De siger: "Åh, jeg har set et barn få et anfald, jeg ved, hvad der foregår." Og jeg siger: "Så her er, hvad der sker," og jeg fortæller dem, hvordan de skal håndtere anfaldet, og hvad de kan forvente. Og ni ud af ti gange siger de: "Åh, det anede jeg ikke."
Det er den samme far-ting. Vi vil være dem, der ved alt og håndterer alt uden hjælp. Det er bare ikke tilfældet med nogen tilstand, endsige epilepsi. Jeg lærer så meget, når jeg taler med andre fædre.
Greg Grunberg i 'The Force Awakens' (Lucasfilm)
Du har en ret imponerende karriere. Hvordan har du balanceret en karriere og familie?
Jeg har altid fundet ud af, at hvis det føles som et job, kommer jeg aldrig til at tjene så mange penge eller være så succesfuld, som jeg kunne være, hvis jeg virkelig er investeret og hele mit hjerte er i noget. Det vil altid betale sig, hvis det er din passion.
Familie først, selvfølgelig. Men bare se dig omkring og de ting, du brænder for. Hvordan man balancerer det, det er det sværeste i verden. Især når man har et barn med særlige behov, er det virkelig svært.
Den anden ting er, vær ikke bange for at læne dig op ad din ægtefælle. Og hvis du er skilt, hvis du er enlig forælder, skal du ikke være bange for at læne dig op ad en slægtning, støtte dig til en far, støtte dig til en ven. Fordi du har brug for det, har du virkelig brug for det. Du kan ikke gøre det alene mand.
Hvordan kan fædre sikre sig, at de er sjove fædre? Det er nemt for dig, du er i Star Wars...
Ha! Jeg mener, hvis der er en actionfigur af dig, har du tro på dit barn. Men jeg er bare heldig, med det jeg laver. Men jeg var altid fyren på jorden med mine børn, der legede, havde det sjovt, engagerede sig med dem. Du kan ikke tale med dine børn, som om de er andre voksne. Bliv ikke til vane med det. Når børnene er små, og de er unge, er det så skønt at bare. Se på den sjov, de giver dig, spring ud i deres sjov. Hvis de er i en boldgrav, så hop i boldgraven med dem. Du ved? Hvornår får du mulighed for at gøre dette igen? Forsøg ikke at gøre dig sjov, sjov for dem.
Du kommer til at blinke med øjnene, og de dage vil gå forbi.
1 ud af 26 mennesker lider af epilepsi eller anfald i deres liv.Lær mere på talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, og epilepsi.com
Greg Grunberg medvirker i øjeblikket En stjerne er født, i biograferne nu. Han vil gentage sin rolle som X-Wing-stjernepilot Snap Wexley ind Star Wars: Episode IX.
