De fleste amerikanere lever ikke særligt politiske liv. Mange tænker slet ikke på politik. Omkring 47 procent af befolkningen vejede ikke ind i præsidentkampagnen i 2016, en af de mest polariserende i amerikansk historie. I gennemsnit vælger omkring 100 millioner amerikanere, der er stemmeberettigede ved hvert valg i de sidste 12 år, at lade være. Hvorfor? Ifølge en Knight Foundation undersøgelse, det er fordi de har mindre tiltro til valgsystemer, er mindre engagerede i nyhederne og simpelthen ikke er sikre på, hvem de skal stemme på. For så mange forældre er det enklere: De har ikke troen på, at politikken vil hjælpe dem med at komme igennem dagen. Sundhedsydelser og børnepasning til en overkommelig pris er et fjernt håb for mange, ligesom det er at have en pude nok til at komme op igen, når job går tabt. Hvem har tid til at følge debatter, når man har to jobs? Hvem har tid til at blive politisk, når du kun har en håndfuld timer til at se dine børn?
Indsatsen er først steget i 2020. Med en skyhøj arbejdsløshed, en pandemi-drevet udvandring af arbejdende forældre (især mødre) og økonomisk ulighed, der ikke er set i vores levetid, er det let at tegne et dystert billede. Politikere gør netop det - opildner frygt og maler i store træk, der skildrer et aspekt af det amerikanske liv, men næppe et fuldstændigt billede.
Så hvordan ser det amerikanske liv egentlig ud for forældre i 2020? Vi ville vide det og gik ud på jagt efter en mere realistisk fremstilling af det. I vores søgning fandt vi Chad Bass og Leah Robilotto, et par fra Sharpsburg, Georgia med to børn: 8-årige Graham og 10-årige Miles. Familiens fokus lige nu er på helbredet for deres søn Miles, som har været ramt af en mystisk sygdom, der begyndte med fire anfald af lungebetændelse. Ligesom hver fjerde amerikaner har de også problemer med at betale lægeregninger. Robilotto-Bass-familien har brugt omkring 40.000 dollars på egne omkostninger til Miles’ pleje, og mens familiens prioritet er at finde svarene på Miles' tilstand, de arbejder også hårdt for ikke at falde i lammende gæld, mens gøre det.
Chad Bass og hans kone, Leah Robilotto, ville elske at flytte ud af deres Sharpsburg, Georgia, kvarter. De flyttede til forstaden Atlanta i lidt travlt efter at have forladt Houston, hvor de havde boet i mere end et årti. Tvillingebegivenheder fremskyndede deres afgang: For det første ødelagde orkanen Harvey området, og for det andet havde Chad sikret sig et job hos Porsche, hvor han arbejdede som ingeniør for deres elektriske køretøjer. Da familien Robilotto-Bass flyttede, havde de ikke forsket så meget, og de drømmer nu om at flytte til et nærliggende kvarter, der er mere i overensstemmelse med deres værdier og smag. Men at finde et nyt hjem er ikke øverst på deres to-do-liste eller budgetmæssige prioriteter, og det er der god grund til.
For omkring et år siden blev deres ældste søn Miles syg. En atletisk knægt, der var på sin skoles banehold, Miles, som dengang var 9, fik lungebetændelse fire gange.
Dette var ikke hans første gang, Miles havde en medicinsk nødsituation (ved 6 måneder fik han en anafylaktisk reaktion og blev diagnosticeret med en livstruende allergi over for avocado). Men det var langt det mest alvorlige. Han kom først ned med croup i 2019. Derefter gentagne lungebetændelse. Efter den sidste kamp forblev Miles så træt, at han ikke kunne klare sig gennem en skoledag.
Efter råd fra deres læge placerede Leah og Chad Miles i Hospital Homebound, et program for børn med tilstande, der gør det svært at gå i fuldtidsskole. Der gik Miles personligt i skole om morgenen. Så blev han hentet klokken 11 og arbejde med en underviser i en time eller to hjemmefra. Bagefter sov han.
Det var i hvert fald den almindelige plan. Da Miles' sygdom forblev et mysterium, måtte han gå glip af en masse skole til lægebesøg. I løbet af et halvt år bragte Chad og Leah ham til en lungelæge, en øre-, næse- og halslæge, en neurolog, en gastroenterolog og selvfølgelig deres børnelæge. I februar fløj de fra Sharpsburg til Houstons Texas Children's Hospital for en test, som de ikke kunne få i Atlanta, fordi ventelisten var så lang.
Læger ordinerede steroider, medicin, fysiske terapier, to procedurer. Familien Robilotto-Bass tog på hospitalet mindst fire gange. Chad og Leah måtte tage Miles til ugentlige tests og blodprøver. De håndterede forsinkelser og ventetider og masser af vantro: Ved en aftale en læge, der havde drænet væske fra Miles' lunger ugen forinden havde gale til at tyde på, at Miles bare ikke ville i skole.
"Vi kunne ikke finde ud af, hvad der var galt med ham," siger Leah. “Jeg følte bare, at alle havde en lidt forskellig holdning - men ingen talte rigtigt med hinanden."
Den konstante strøm af aftaler - for ikke at nævne frustrationen over ikke at finde nogen svar - tog sit præg på Robilotto-Bass-familien. En af Miles' aftaler var dagen for hans oldemors begravelse. De kunne ikke være der for at sige farvel.
Endelig fik Leah Miles indlagt på Mayo Clinic. De skulle gå i marts, og så ramte COVID-19. Miles led i et par måneder mere. Så, i midten af juli, steg de på et fly (Leah tørrede Miles sæde af af frygt for kontaktallergi) og fløj til Minnesota, hvor Leah for første gang i lang tid følte, at hendes barn måske kunne få sit liv tilbage igen.
"Vi så bogstaveligt talt syv læger på fem dage," siger hun. "Vi havde 30 aftaler." Det var på Mayo-klinikken, at lægerne først bemærkede, at Miles' nyrer ikke fungerede korrekt, og at hans binyrer ikke fungerede. De bemærkede også, at han ikke absorberede jern, og at hans luftrør var misdannet.
"Der var så mange ting, som ingen havde adresseret - eller de nævnte det her eller der, men de sagde: 'Det er ikke så stort et problem'," siger Leah.
Mayo Clinic genindgydte familiens tro på sundhedspleje. Leah mødte et team af læger, der koordinerede, som faktisk talte med hinanden. Ugen på Mayo-klinikken var både fysisk og økonomisk hård. Men det var også første gang i lang tid, hun følte lettelse.
Men alt dette - månederne med lægebesøg, med at hjælpe et udmattet barn med at komme igennem skoledagen, med at smutte rundt i en tre-ringbind fuld af lægejournaler og kæmpende læger og smerten - er egentlig kun en brik i puslespillet for familien. En kronisk sygdom har en måde at forbruge alle aspekter af en families liv på. Bortset fra at det ikke kan. Regninger skal stadig betales, arbejde skal stadig afsluttes, et hus skal stadig passes, måltider tilberedes, en familie elsket.
Miles tilstand og al den test, den krævede, var også dyr. Tchad er heldig at have en god sygeforsikring. Men selv efter overholdelse af selvrisiko er der afholdt omkostninger, som aldrig dækkes af sygesikringen. Gas. Hospitalets parkeringskort. Uventede måltidsomkostninger. Flybilletter. Hotelværelser. Udlejningsbiler. Siden Miles første gang blev syg i juli 2019, vurderer Leah, at de har brugt mindst 40.000 dollars ud af lommen på omkostningerne forbundet med hans lægebehandling.
"Det har helt sikkert ændret den måde, vi lever på," siger Leah. "Vi er heldige at have ressourcerne til at gøre det. Men mange mennesker erklærer sig konkurs på grund af sygdom."
På et tidspunkt forlod Leah firmajobbet, som hun jonglerede sammen med sit fødevareallergiarbejde, fordi hun fandt ud af, at hun ikke kunne være en involveret forælder og medarbejder på samme tid. Nu driver hun sin egen virksomhed, en realitet, der gør Chads ansættelse endnu mere bydende nødvendigt. Med alle de skift til professionelle liv, som COVID har fremtvunget, stresser han. På spørgsmålet om, hvorvidt de 55-timers arbejdsuger, han lægger på - nogle af de timer, der udføres klokken 3 eller 4 om morgenen - føles bæredygtige, svarer han med et simpelt "nej" og et grin.
Selvfølgelig er tingene værre på grund af COVID-19. Men for en familie, der hjælper med at håndtere kronisk sygdom, er de ikke så meget forskellige.
“Vi skal allerede nu være ekstra forsigtige,” siger Chad. »På en måde er vi vant til det højere pres ved at passe på ham. Han er ikke bare et almindeligt barn, der ikke har nogen allergier eller medicinske problemer. Det var aldrig sådan: ’Lad os bare gå ud.’ Det er vi nu vant til. Det er bare det nye normale."
Lige siden COVID-19 ramte og skoler lukkede, har familien været i fuld karantæne, med kun én anden familie i deres "Quaranteam", som Leah henviser til det. Ellers er de helt ude efter Miles sikkerhed. Da skolen genåbnede i slutningen af august, var Leah og Chad 100 procent forpligtet til at fortsætte online skolegang, selvom bygningen til sidst åbnede. Overførselshastighederne i Georgien er trods alt høje. Alene i Atlanta er positivitetsraten over 5 procent. Og selvom Miles aldrig ville vende tilbage til personlig skolegang midt i en pandemi, kan det have katastrofale konsekvenser at åbne boblen for at tillade Graham at vende tilbage.
De holdt fast ved denne plan, så længe de kunne. Indtil livet skete.
Graham, der går i 3. klasse, er på spektret og har en sprogbehandlingsforstyrrelse samt ADHD. Dette gjorde virtuel læring næsten umulig for ham.
"Der er tårer hver dag, han ligger på gulvet og græder," siger Leah. "Vi skabte et perfekt læringsrum for ham, fri for alle distraktioner. Men han kan bare ikke lære på skærmen.”
Efter et særligt slemt sammenbrud besluttede Leah at tage Graham en tur. Det var da hun og Chad besluttede, at han skulle tilbage til skolen. Hun kiggede på sin 8-årige, en normalt glad dreng, som var ved at udvikle tegn på klinisk depression, og indså, at det ikke kun handlede om COVID-19. Det handlede også om Grahams følelsesmæssige velbefindende.
Beslutningen er naturligvis en, der indebærer en iboende risiko. I det, der plejede at være et gæsteværelse i deres hus (men nu er Chads, da han arbejder hjemmefra, formoder han, næsten på ubestemt tid) er et komplet badeværelse. Da Graham kommer hjem fra skole, går han straks i bad, og de smider hans tøj direkte i vaskeriet.
"[Graham] forstår, at hans bror er virkelig syg. Han har levet med det her hele sit liv, siger Leah. Det er et utroligt pres for en ung dreng at bære. At lade ham se sine venner er det mindste, hun kan gøre, føler hun.
Som alle forældre har Leah og Chad organiseret deres liv omkring deres børn. Dette er ikke radikalt, især i USA. Men tilrettelæggelsen af deres liv, ser det ud til, behøver ikke at være så alvorlig. I en anden verden er sundhedspleje måske ikke relateret til at have et godt job. Selvrisiko eksisterer muligvis ikke. En pandemi er måske ikke så alvorlig. Robilotto-Bass'erne behøver måske ikke at gå over deres budget hver måned for at sikre, at deres husstand er stabil. Men de måske ikke, og de kunne ikke eksisterer ikke i den virkelige verden. I stedet gør de det, som de kan.
“Vi gemmer ikke på deres college-konti lige nu. Vi lægger ikke opsparinger væk, vi har ikke så meget til overs i slutningen af måneden, siger Leah. "Vi kan ikke tage på ferie. Vi havde planlagt at tage vores børn med til Legoland denne forårsferie - fordi de er besatte af det. Og ja, COVID er en af grundene til, at vi ikke går, men økonomisk sker det ikke."
Tingene var mindre stramme før COVID, da Leahs virksomhed, der arbejdede med kunder, der har børn med fødevareallergi, var mere konsekvent. Men langsommere forretninger, sammen med udgifter til sundhedspleje, parkeringsomkostninger, madomkostninger, de rene omkostninger ved tid brugt på hospitalet, har gjort et stramt budget strammere.
“Der er meget få mennesker i verden, jeg vil sige, der føler sig trygge økonomisk, som ikke har noget at bekymre sig om,” siger Chad. »Vi har det meget bedre end gennemsnitsfamilien, men der er altid den stress. Der er altid det økonomiske mål i baghovedet - og du gør bare det bedste, du kan."
Det er tydeligt, at der kunne gøres meget for at hjælpe familien under en dobbelt svækkelse af en svær tid - at navigere en kronisk sygdom og en pandemi på samme tid. I Georgien har positivitetsraterne for COVID holdt sig høje, siden staten blev ramt af pandemien tilbage i marts, og familien føler sig indelukket, ude af stand til at tage på lejlighedsvis familieudflugt, se en basketballkamp, føle sig som en normal familie.
Men deres vasketøjsliste over, hvad regeringen kunne gøre for dem, er relativt kort.Leah ønsker selvsikker ledelse. Chad vil have en, der kan se det store billede.
"Jeg tror, vi kunne gøre mere for samfundet," siger han. »På et tidspunkt bliver vi nødt til at indse, at det ikke er bæredygtigt at have så mange mennesker ved fattigdomsgrænsen. Det handler ikke længere om bare at tjene penge til aktionærerne."
Chad siger dette fra sit gæsteværelseskontor bygget ud af et køkkenbord, der er proppet mellem en seng og en væg. Det er det samme rum, som Graham går i bad hver eneste dag, så snart han kommer hjem fra skole. Det er ikke ideelt. Men for nu, for Tchad og hele familien, bliver det nødt til at gøre det.
