Autisme og dens definitioner: Fra ekkolali til håb

"De siger, han har autisme."

Jeg fulgte ikke med min kone til aftalen med den udviklingsmæssige børnelæge. Jeg havde taget et par sygedage ikke så længe før, og jeg troede ikke, det ville være klogt at tage endnu en. Jeg kan huske, at jeg fortalte hende, at jeg ikke var bekymret. "Han er bare lidt bagud," havde jeg sagt. "Jeg var bagud. Jeg skulle i terapi og alt det der. Se, han er kun 2. Vi har masser af tid til, at han kan indhente det."

Det vil jeg aldrig tilgive mig selv for.

Efter min kone delte sin nyhed, stirrede jeg chokeret på modtageren. Jeg var så sikker.

"Vent," stammede jeg. "Han bruger ord! Han ser mig i øjnene! Han elsker at blive elsket på! Det er ikke, hvad autistiske børn gør."

"Skat, lægen er positiv," sagde hun. "Han opfylder alle kriterierne. Han har det." Hun hulkede i telefonen.

Det var da, jeg lærte det første og vigtigste faktum om autisme: Hvis du har mødt et autistisk barn, har du kun mødt et autistisk barn.

Denne historie er indsendt af en Faderlig læser. Meninger udtrykt i historien afspejler ikke meninger fra

Faderlig som en udgivelse. Det faktum, at vi trykker historien, afspejler dog en tro på, at det er interessant og værd at læse.

Når dit barn får en autismediagnose, løber du med hovedet ind i en stejl indlæringskurve. Du deler din tid mellem at uddanne dig selv om tilstanden og lede efter ethvert tegn på, at dit barn stadig vil være i stand til at lede en form for "normal" liv." Du kan finde dig selv at studse over disse artikler om vitamin B-mangel, tarmbakterier og feber, der "bryder autismen", når dit barn er syg. Du vil opdage alt for enkle løsninger til en udover komplekse situation.

Vi stødte også på en række "almindelige udtryk" forbundet med autisme. Vi brugte disse mest:

• Autismespektrumforstyrrelse: En paraplybetegnelse for et bredt spektrum af neuroudviklingsforstyrrelser, der påvirker et barns evne til at interagere, kommunikere, relatere, lege, forestille sig og lære. Tegn og symptomer ses i den tidlige barndom.
• Ekkolali: Gentagelse af ord, sætninger, intonation eller lyde. Autistiske børn viser ofte ekkolali i processen med at lære at tale.
• Hyperresponsivitet: En overfølsomhed eller overreaktivitet over for sensoriske input.
• Gentagen adfærd og begrænsede interesser: Almindelig hos autistiske børn. De kan se ud til at have mærkelig eller usædvanlig adfærd, såsom en stærk interesse i en bestemt slags objekt (f.eks. fnug, folks hår), dele af objekter eller visse aktiviteter.

Efter næsten fem år tilføjer vi stadig nye udtryk til vores leksikon; efterhånden som vores søn bliver ældre, møder vi nye vilkår og udfordringer.

Min søn er dog mere end de medicinske beskrivelser. Jeg vil gerne tilføje nogle af vores egne til vores liste over almindelige udtryk - unikke for ham, og hvordan han møder verden.

• "Hej, skat!": Hans standardhilsen, en indikation af hans begejstring over at se dig.
• "Knus?": Selvforklarende. Dette barn er det knusendeste barn, du nogensinde vil møde.
• "Kilder?": Ikke så meget et spørgsmål som et krav om øjeblikkelig levering af sensoriske input via strenge bjørnekram og kildren til ekstremiteterne.
• "Moke!": En anmodning om forsørgelse, sædvanligvis af mejeriets overtalelse, men også inklusiv fjerkræ distribueret i nugget form.
• "Woo-hoo!": Det er på.

Han udviklede disse udtryk, mens vi kæmpede for at finde de bedste terapier og værktøjer til at hjælpe ham. De professionelle fortalte os, at på trods af vores bekymringer fortsatte vores søn med sit lykkelige lille liv og fandt sine egne måder at fortælle os, hvad han havde brug for.

Vores søn har gjort - og fortsætter med at gøre - store fremskridt i kommunikationen siden de tidlige dage. Men disse forsøg på kommunikation tjente som tegn på et andet udtryk, et mere vigtigt end alle dem, der findes i onlineressourcer eller medicinske tidsskrifter:

• Håber: En holdning baseret på en forventning om positive resultater, relateret til begivenheder og omstændigheder i ens liv eller verden som helhed.

Det særlige udtryk - sammen med dets hyppige følgesvend, "kærlighed" - holder os i gang. De har hjulpet os med at erkende, at den eneste sande indikator for succes er vores drengs lykke, og hvordan han har det med sig selv. Det handler ikke om, hvad vi ønsker for ham. Det handler om, hvad han ønsker for sig selv, og hvad der bringer ham lykke. Det handler om at leve på sine egne præmisser - plus håb, kærlighed, kram og moke. Det er de vilkår, der betyder noget.

Jeremy Wilson er en forvokset mand og kender af nørdkulturen og stræber efter at opdrage sine to sønner til at være mere ansvarlige, selvaktualiserede mænd end ham selv. Indtil videre samarbejder de ikke. Du kan følge deres løjer kl faderskabinthetrenches.com.